Ingenting er bestemt likevel......

Jeg har ventet i hele dag på telefon fra riksen....ca kl 19 ringte de fra riksen og fortalte meg at de nå er alikevel usikre på om hva som er best alikevel.Det ble lagt frem noen tankekors og vi skal nå i løpet av helgen snakke mere sammen om hva vi tror er best for henne....så nå er vi tilbake der vi var før vi dro til Oslo i går....sukk....
Nå er jeg så sliten av dette,det er så frustrerende å ikke ha de rette svarene.
Vi ser jo det klart og tydelig nå iallefall at de svarene er det ingen,selv ikke riksen med sin erfaring har de svarene...Vi må bare satse på at det som nå blir gjort er det riktige og sånn er det....Akkurat nå skulle jeg ønske jeg var synsk....
Valget må tas på mandag....

Da er det bestemt.....

Etter en lang samtale og hans vurderinger av Caitlin kom han frem til at hun ikke skulle operere tilbake det hun hadde tidligere.Vi skal fortsette som før men med tettere oppfølging av ham fremover.Han tar fullt og helt ansvar for denne avgjørelsen og da føler jeg at vi kan lette litt på skuldrene.

I morgen skal vi få svar på hvilken dato som blir satt for neste operasjon,det blir antagelig i mai.Fikk greie på i dag at etter denne operasjonen må man ligge i 10-14 dager på ryggen...hvis ikke hun ligger stille blir hun lagt i en trøye.....HJELP....hvordan skal det bli.....hun som er så aktiv :-((( Men hun må jo bare igjennom dette....håper de gir henne beroligende iallefall...
I morgen skal vi besøke b.hagen til Caitlin det gleder vi oss til:-)
Natti natt

Et vanskelig valg......sukk...:-(

Etter en uke på kurs og mange samtaler så er vi fortsatt ikke sikker på hva vi skal velge for lillemor fremover.Det er ingen klare svar på hva som er best for henne...I morgen skal vi inn til Riksen igjen og forhåpentligvis blir det da avgjort utifra hva de evaluerer der....men til syvende og sist så er det vi som må velge og det er tungt....

Det har vært en fin uke med mange koselig mennesker i samme situasjon.Men alle med hver sine utfordringer med diagnosen.

Vi havnet på tønsberg sykehus timer etter vi kom hjem om fredagen,da var snuppa helt ute av seg og hadde tydelig vondt....de tok blodprøver og reiste hjem til senga på natta...Men lørdag morgen ville de ha oss tilbake da hennes crp var på 122...den gikk heldigvis ned igjen og vi dro hjem på lørdag ettermiddag.

Nok en mystisk infeksjon....ca 4 i rekken...

Badet er i full gang,snekkeren holder nå på med fiberoptisk i taket....så er det gulvet som står for tur i morgen tror jeg...

Blir ikke ferdig her før i midten av mai tror jeg....

Det kommer til å bli så fint det er jeg sikker på.

Vel det blir spennende i morgen....to be continued...

Scrappekveld på MF...

Som alltid veldig koselig å komme sammen med jentene....fikk faktisk laget en LO o et dorullkort..Med ekspert tips fra scrappeguruene så ble det sååååå fint :-)

Her er et bilde til...

Litt mørkt da men...

Før bilder av badet ....

Her er det bilder av badet vårt,de hadde startet litt så det er litt ribba,men måtte forte meg å ta et før det var for sent...Nå er alt revet ned og nå er det bare steinull på veggene igjen...
Kommer til å bli spennende å komme hjem på fredag og se hva de har rukket på 5 dager...

Oppussingen er igang :-)

Endelig er alt klart og snekkeren ringte i dag og lurte på om de kunne sette igang.Det blir så spennende og vi gleder oss så:-)Skal få laget et før og etter bilde her :-)
Vi drar jo til Frambu neste uke, så det er jo helt perfekt at de får jobbet mens vi er på kurs.
Mandag drar vi altså på kurs for å lære ennå mere om lillemors utfordinger fremover.
Det er barnehage der for barna mens vi er på kurs.
Vi blir borte frem til fredag.
Bente som skal være assistenten til Caitlin skal være med fra tirsdag til onsdag.
Vi gleder oss til dette,har hørt så mye fint om frambu.

Ellers har jeg jobbet mye med info om behandling i USA,det viser seg at det er en type behandling som ikke praktiseres her i Norge iallefall ikke på riksen.
Jeg har snakket med Caitlins professor innen dette i dag og han er sterkt imot denne type behandling som de gjør der....mens dem i USA mener dette er den beste behandling der....hjelpes....er det rart dette er frustrerende.
Poenget er at den type behandling i USA ikke medfører kirurgisk inngrep,mens det gjør det mest sannsynelig her hjemme...det er vanskelig å forklare uten å si hva dette gjelder men jeg synes det er greit å være diskre på det meste for Caitlins beste.
Men dere som kjenner til hennes problem skjønner litt hva det er snakk om.....kanskje;-)
Det er iallefall ikke lett å vite hva som er rett og galt og vi vil jo bare være HELT SIKRE på at alt som skjer fremover er det riktige hele veien.

Det blir ingen avgjørelse på den andre operasjonen før 29 april.Professoren hadde ikke tid før.
Men det er jo ikke så lenge til.
Ha en god uke alle sammen og legg gjerne igjen en liten hilsen til meg når du er innom :-)

En hektisk uke er over og en ny har startet...

Etter 3 slitsomme dager for lillemor var resultatene klare,hun må nok en gang opereres.

Foreløpig vet vi ikke om de skal gjøre 2 operasjoner under 1 narkose,men i løpet av denne måneden blir også det avgjort.

Noe av det som ble sjekket så foreløpig okay ut,men må følges nøye med.

Operasjonen blir gjort allerede før sommeren.

Jeg vet og er selvfølgelig kjempeglad for at det er noe å gjøre med dette,og at de er flinke og følger henne opp.Men det er bare så innmari vondt at snuppa må igjennom alle disse påkjenningene hele tiden.Hun har jammen i meg fått mer en nok nå.

Det er skikkelig kjipt,men som sagt ja vi skal være glad for at det er noe å gjøre med dette,selv om det kan bety mange fremtidige operasjoner i tiden fremover også for denne diagnosen....

Legen vår på Riksen kommenterte på et møte vi hadde at de er veldig overrasket over hvor sprudlende og glad Caitlin er.De hadde ikke forventet seg at Caitlin skulle være sånn etter alt hun har vært igjennom.De er vant til å se en del barn oppimellom og de er nesten sjokkert over at hun er så tillitsfull og glad jente.

Hun har virkelig fighteren i seg,det er helt sikkert.

Må fortelle en søt historie der inne da,hun skulle legges i narkose og ble satt på benken.

Hun kikket litt forundret på alle de grønne menneskene rundt seg med masker på.

De satte inn først smertestillende og hun hostet som alle gjør når den blir satt....

Deretter blir sovemiddelet satt og i det de satte den så sa de: Natti natt....Caitlin løfter da den lille hånda si og vinker på prinsessevis til hun sovner og blir lagt bakover.....

Så er inngrepet over og jeg får komme på oppvåkningen....jeg sitter og venter i ca 45 minutter så våkner hun plutselig til,hun setter seg opp i senga og begynner å vinke på samme måte som da hun sovnet inn......det var så herlig....som hun sovnet våknet hun.....:-)

Vi kom hjem på onsdag og på torsdag reiste vi til lyngør med en gjeng på 14 stk.
Vi leide en hytte med jacussi,badstu og vi storkosa oss.

Det var to mannfolk som spilte gitar og sang og det skapte mye ekstra stemning.

Det ble en helg med lite søvn...iallefall for meg....hehehe....

Det ble også en helg med mye rødvin,god mat og mange herlige mennesker.

Det var en helt toppers helg hvor en kunne legge til side mye annet for en stund.

Gleder oss allerede til neste gang...:-)