Hei og hopp.....sitter akkurat nå i 16 etg på raddison SAS Plaza hotel og skriver blogg...:-) Helt alene uten mann og barn....skal inrømme at det er deilig en gang iblant :-) Litt alenetid til å samle noen tanker innimellom..
Er på en stor konferanse som heter "Sammentreffet " Et møte hvor foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne møter helsdirektoratene,nav,omsorgstjensten etc etc.
Utrolig givende har det vært i dag og jeg ser frem til i morgen.Vi er 350 påmeldte på denne konferansen.
Vi var på riksen i forrige uke for nye utredninger av Caitlin Isabella....det gikk ikke helt som vi håpet...
Ryggen er heldigvis stabil og det ser bra ut....men denne legen sa at vi måtte nok ta høyde for en ny operasjon senere....Det viser seg nemlig at ryggmargen aldri har blitt løsnet....den er bare løsnet litt....den sitter fortsatt fast i nervene til bein og blære....Hadde de løsnet den helt så hadde hun blitt lam....:-( Men hvis alt vokser seg fint til og hennes ryggmarg tøyer seg med hennes vekst så krysser vi fingrene for at alt vil gå helt fint :-)
Jeg har jo prøvd alt jeg har kunnet til å sette meg inn i denne diagnosen,så jeg må ha misforstått veldig mye tydeligvis...det er ikke lett å forstå....mye å sette seg inn i.Jeg har vel bare klamret meg til det positive og kommet med min egen konklusjon...
Så skulle vi snakke om colostomien....da legene så den,var de ikke i tvil om at den skaper mye vankligheter for henne fremover....den er alt for lav og i tillegg er den trangere enn før....Hun har ikke hatt noe anfall å snakke om,men det har vært reaksjoner hvor hun tar seg til magen....
(nå må jeg legge meg...forts i morgen...gjesppppp....
Så gikk det noen dager før jeg fikk fortsatt....jeg er hjemme igjen etter en veldig bra konferanse :-)
Tilbake til colostomien...Legene ser ingen annen løsning enn at den bør legges inn og at de nå legger en ny lengre opp på magen...dvs en ny stor operasjon på lillemor....
Vi har tenkt på dette over en uke nå,klarte ikke å si ja til dette med en gang...måtte ta det inn litt og tenke over dette.Det hadde vært mye lettere hvis de kunne love at det blir bra denne gangen...men det kan de selvsagt ikke love....Så i går ringte jeg til riksen å sa vi må bare følge dems anbefalinger til det beste for Cailtin.Vi håper nå vi kan få det unnagjort i de siste ukene i april...hadde vært fint om vi kan få en deilig sommer i år.
Blæra ser stabil ut foreløpig og vi har nå startet pottetrening med et sterkt håp at hun skal klare det :-)
Vel,det var litt om vår lille familie situasjon for øyeblikket....
Ha en deilig påske :-)
