Små skritt i riktig retning :-)

Det er natt til torsdag og Caitlin sover rolig i senga si.
Jeg er spent på om hun vil ha en god natt i natt.Natt til i dag var preget av mareritt og ubehag av noe slag.
Denne uken har vært litt nervepirrende...veneflonene gikk jo tett på lørdag og dermed var det veldig viktig å få i henne nok væske og næring.
Men det er jo ikke lett når Caitlin ikke er særlig lysten på verken mat eller drikke.Men det har gått litt opp og litt ned og på tirsdag ville legene legge henne i narkose og sette inn sonde og cvk....men i siste liten ombestemte de seg og vi fikk noen dager til på å prøve...


Det har vært litt av en jobb....
men jeg har iallefall fått i henne nok til at de vil avente å se.:-)
Det som er et mysterium er at hun fortsatt sliter med tak og smerter....
de kommer gjerne i etterkant av mat.Hun blir veldig frustrert og sint og vil bare oppi vogna si for der finner hun for det meste ro.


Så i morgen vil legene ha en kontrast røntgen igjen.Han sa at ofte kan det bli problemer med tarmene når det er mye frem og tilbake i magen....
Men magefølelsen min er at det kanskje har med kateteret i blæra...
Vi får se i morgen...

I går tok snuppa og jeg trikken til Oslo city for å kose oss..
Vi kjøpte litt klær og småstæsj:-) Så spiste vi på burger king :-)
Hun fikk takene sine igjen der så vi trilla fort videre.
Men til tross for litt tak og ubehag så tror jeg at snuppa kosa seg.



Hun virker litt sterkere for hver dag synes jeg.Det er så godt å se.
Får håpe hun snart kan komme tilbake til vanlige og gode dager.
Få komme seg i barnehagen igjen så hun kan få tenkt på andre ting.
Vi får håpe det blir en fantastisk sommer,det bare skal det bli :-)
Ha en god natt der ute ....klem

Tilbake på riksen igjen....

Da var den helgen over...og her sitter jeg å ser ut på tårnet på riksen...klokken viser 01.05 Sitter her med et sug i magen...er veldig sliten av hele denne situasjonen. Det er så vondt å se på Caitlin ha smerter hver dag....hvordan kan vi være sikre på at det bare er luftsmerter og uansett vet vi jo alle hvor vondt det kan være.Legen sa det også kunne være blærespasmer pga hennes katerter via magen.

En liten oppsumering: På torsdag ble det avgjort at vi skulle legge inn sonde...hun fikk dormicum og det ble satt inn og hun dro det ut flere ganger...da det endelig gikk og hun roet seg...fikk hun plutselig et godt tak og dro det ut nok en gang...dermed avsluttet vi forsøket.

Da var det bare å håpe på at hun ville spise og drikke bedre i løpet av dagen.

Det ble det heller dårlig med så det ble satt på mere intravenøs.

Vår snille barnevakt (avlaster) kom i 14 tiden sammen med sin vennine..de skulle passe på snuppa mens Roger,Linnea og jeg dro til byen for å feire Linneas Bursdag.

Da Roger og Linnea kom dro vi til Hard Rock kafe og spiste deilig middag.

Det var utrolig god mat der :-)

Så dro vi til slottet å så på garden og parken rundt slottet.

Etterpå kosa vi oss litt rundt omkring.

Det var en koselig tur.Linnea gledet seg til å komme tilbake til riksen til lillesøster.

På sykehuset hadde det gått veldig bra,hun hadde hatt det vondt noen ganger,men hadde roet seg bra.

Fredag var jeg klar for en tur hjem med Linnea...Linnea spurt i det hun våknet at hun gjerne kunne tenke seg å bli der lengre...vi tenkte jo at det ville være en god ide siden det kanskje kunne trigge hennes lyst på mat.

Dermed dro jeg alene hjem og etterlot hele gjengen på riksen...

Det var helt merkelig og ekkelt....

Jeg synes det er så flott av Linnea det hun gjorde....er så stolt av henne.

Jeg fortalte at planen var at vi skulle på shoppings på veien hjem og kose oss sammen bare hun og jeg på kvelden.

På lørdag skulle hun være med meg i kirken å se på bryllup...og på søndag skulle vi ha et lite bursdagselskap med tante m familie.

Da sier hun bare: Mamma,jeg blir her...det er tross alt Caitlin som er viktigst nå,det er hun som har det vondt og jeg vil stille opp for lillesøster...

Jeg ble rørt til tårer....hun er så god atte.

Vi ser helt klart at de begge har hatt så godt av hverandre i helgen.

Lørdag dro jeg i bryllup,det var veldig koselig og flott.

Jeg kosa meg og jeg roet meg ned fordi jeg fikk update fra Roger på at alt gikk veldig fint hos dem.De hadde nemlig tatt seg en tur til byen og trillet rundt og kosa seg.

Derimot natt til søndag ble det ei natt med masse vondt og hun våknet hver time og hylte å skrek....NEI NEI NEI....så vi håper det blir en bedre natt i natt..

Jeg ryddet og fikk litt oversikt hjemme så dro jeg til Oslo og Roger og Linnea tok toget hjem.Caitlin har ikke drukket så bra i dag,men vi krysser fingrene for at hun gjør det i morgen.

Da får vi se hva morgen dagen bringer...

Natti natt

GRATULERER med dagen snuppa mi :-)

Linnea Marie 7 år HURRA HURRA HURRA :-))

Dagen ble til slutt bestemt at skulle feires her i Oslo.

Roger og Linnea kommer innover i morgen ettermiddag,da skal vi ta trikken til byen,så skal vi ut å spise,se slottet,kanskje gå på kino og deretter sove på sykehuset sammen.Det kommer til å bli stas:-)

Fredag er det tenkt at Linnea og jeg reiser hjem sammen.

Så drar jeg tilbake til Oslo på søndag kveld.

Det har vært en hard uke for snuppa vår...hun har hatt sin 5 dag på intensiven i dag...skal bli deilig hvis hun kan komme ut på rommet mitt i morgen.De kuttet morfinen i dag og det virker som hun er mindre kvalm etter den ble fjernet.Istedet får hun andre sterke smertestillende...de virker foreløpig veldig bra.

Uken har vært preget av oppkast og det å være veldig redd for alt som skjer med henne.Hun er blitt så skeptisk og var.

Mandag føk crp'en til 220...det er jo veldig mye og i tillegg hadde hun lav blodprosent...så da ble det bestemt at hun skulle ha blodoverføring.

Etter det fikk hun fin farge i ansiktet igjen:-)

De byttet over til en annen antibiotika og da fikk vi kontroll på crp...

Kort fortalt håper jeg nå at hun vil spise i morgen...hvis ikke må de legge inn en sonde i nesa....det er fordi hun trenger noe tarmen kan jobbe med.

Men jeg vet å PYTON hun synes det er så jeg håper vi kan få fristet henne med noe..

Det går sakte men sikkert fremover....vi tar en dag av gangen og håper på at det ikke blir mere skritt bakover nå..

Natti natt...

Det endte dramatisk.....

Det ble utført kontrast røntgen fra stomien på tirsdag og denne røntgenlegen kunne heller ikke se at det var noe i veien..bortsett fra at det så ut til at en del av tarmen så litt inaktiv ut....dermed så kunne vi jo bare reise hjem for da hadde de jo sjekket det som sjekkes kan...vi dro hjem på perm for å se ann de neste dagene...magetakene vedvarte men var moderate da Caitlin ikke ville ha mat og drakk veldig lite...onsdag fikk hun feber i 39 og jeg informerte rikshospitalet om det da jeg følte for mere og mere å forholde meg til dem...Jeg ba dem også om å tenke over om hun kanskje kunne legges inn på riksen for videre utredning da jeg ikke fikk fred for at det måtte være noe galt.De skulle diskutere det på morgenmøte torsdag morgen og så ringe meg.

Natten gikk greit og Caitlin spiste faktisk en god frokost...dermed var jeg veldig spent på om hun kom til å få mere smerter siden hun spiste mere enn de andre dagene...

Det gjorde hun og det ble bare verre og verre...det var som knivstikk i magen hennes.Jeg begynte å filme for å evnt kunne redigere det etterpå så sykehuset selv kunne få se hvordan hun hadde det.

Da kvelden kom og jeg skulle gjøre stellet til natten,oppdaget jeg at det var litt skitt rundt stomien...jeg vasket vekk og lot tørke og dermed startet det plutselig å boble opp avføring opp fra magen ifra feste på stomien.

Jeg ringte straks til Riksen for å si ifra og vi fikk komme samme kveld...

Vi ankom riksen i oo.30 tiden.

Mamma og pappa tok med seg Linnea hjem så Roger og jeg dro hit begge to.

Lang historie kort...

Det ble tatt nye røntgenbilder og UL men mesteparten sa seg selv.Hun hadde et hull i tarmen som da lakk avføring ut i frokant av bukhinna...heldigvis...

Det måtte opereres ganske kjapt da det ikke er liv laga...dvs ny stomioperasjon...og nå hadde de ikke noe valg,den måtte legges på andre siden...Det viste seg nemlig også det at en ca 4-5 cm av tarmen hennes ikke fungerte i tillegg...den var stiv og betent..den måtte bort.

Dermed ble det en stor operasjon alikevel.

Hun ble tatt som førstemann lørdag 16 mai og vi gikk fra operasjonstuen kl 9.30 og hun var ferdig ca kl 13.30...

Det er så uvirkelig og absurd alt sammen....ikke til å tro liksom...hvordan går det ann å være så uheldig...dette er så urettferdig...:-(

Hun sov seg for det meste igjennom dagen og natten...

I dag har hun hatt en del kvalme og vært veldig anspent å redd...jeg måtte holde meg på god avstand frem til i kveld...Nå får jeg kose litt på henne...

Hun har kastet opp noen ganger i dag også...så nå har de økt dosen på morfinen.

Det er vondt å se henne nå....hun ser på meg med store øyne...kan nesten lese det i øynene...HVORFOR...nå igjen...:-(

Jeg håper virkelig hun kommer seg bedre denne gangen.

Det er jo 17 mai og det har vært en rar dag for oss....Det har jo ikke føltes som det i det hele tatt...Linnea har gått i toget for første gang og det var stor stas..Roger gikk sammen med henne.

I morgen skal hun feire bursdagen sin med klassen og det blir nok stas...Mamma og søss skal stille opp å ta på seg den feiringen.

Planen er at jeg skal komme meg hjem på torsdag så vi kan feire dagen hennes alle sammen...bortsett fra Caitlin da...vi har spurt barnevakten vår om hun har lyst til å være her i den tiden...men vi får se hvordan hun har det på torsdag.hvis hun har det ok så blir jeg hjemme fra torsdag til søndag....jeg skal nemlig i bryllup på lørdag...

Men nå har snuppa sovnet her ved min side...hun ligger på intensiven så jeg tusler straks til rommet mitt...så natti natt for denne gang...

6 dagen siden snuppa fikk mageknip

Sitter litt i tussmørket på et rom på tønsberg sykehus...Roger dro hjem for å gå på jobb og jeg overtok rommet her.Det var deilig å få helgen med Linnea...har jo vært borte 1 uke fra henne forrige uke....

Det ble tatt ny røntgen av henne i dag...den viser at hun fortsatt har kontrast i tarmen...noe som kan tyde på at det er delvis stopp et sted eller hva vet jeg.

I morgen skal det komme en lege som er god på mage/tarm han skal da ta en ny kontrastrøntgen fra magen og opp...så får vi se hva den viser

Men i morra må det virkelig bli noen svar...sukk

Hun er så utrolig tapper altså...hun er så glad og blid når hun har det bra...så når takene kommer krøker hun seg sammen som en gammel dame med vondt i ryggen...hun står på tærne til tider så vondt gjør det...og jeg vet at hun har det vondt når hun viser det...for hun tåler utrolig mye...vår lille fighter...håper hun snart får det bedre.

Linnea var trøtt til morran...det har blitt litt møe de siste dagene...for oss alle.

Men ny dag og nye muligheter i morgen...

Nå som alt gikk så fint....:-(

En kjapp oppsummering...Snuppa kom seg relativt fort fra operasjon denne gangen....vi gikk tur på aker brygge søndag og frøkna sprang rundt som om ingenting hadde skjedd...hun er helt rå.:-) Vi ble sendt hjem på mandag og hun har hatt det helt fint og spiste nesten like mye som før operasjonen.

Vi vurderte henne på tirsdagen om hun snart kunne ta en liten tur i barnehagen..så på onsdagen fikk hun noen timer i barnehagen sin.

Hun var et eneste stort smil og vinket hadet til oss.

Hun hadde det morro men hadde tatt alt i sitt tempo.

De opplevde i barnehagen at hun hadde klaget litt på magen....og det fortsatte hun med da hun kom hjem og det ble bare verre og verre...

Hun kastet opp og var helt ute av seg.

Det ble så ille at vi dro til tønsberg sykehus for en sjekk.

Legen der trodde det antagelig var et magevirus...og sendte oss hjem.

Torsdag morgen startet med magesmerter på morran og igjen voldsomt på

kvelden...det var helt grusomt og hun kastet opp igjen...Jeg ringte med riksen og tønsberg...men fikk beskjed om å holde oss til væske siden kanskje magen og systemet var litt i ulage etter operasjonen.

Det var isåfall rart siden spising og drikking har funket bra etter operasjonen...hun fikk smertestillende og sovnet etterhvert.

Fredag, samme greiene og jeg skaffer henne en time hos legen vår....han sender henne rett til tønsberg og sier vi ikke skal ha ansvaret for dette og at de må finne ut av hva som er galt for sånn som hun har det skal hun ikke ha det.Noe er galt og han mistenkte evnt tarmslyng.

Vi pakker i en fei og reiser bortover til tønsberg...vi satt for det meste og venta hele dagen og først i kveldinga fikk de tatt røntgen og kontrast røntgen....tilsammen ble det 3 runder på røntgen avd.

De måtte sette kontrasten igjennom sonde i nesa hennes og det ble en kamp for henne stakkar...3 sykepleiere holdt henne nede og den fjerde satte inn sonden....snuppa kastet opp masse av dette også...

Vi hadde så vondt av vår tapre lille frøken.

Kontrastrøntgen viser imidlertidig ikke noe tegn til tarmslyng.....så hva er det da...mage virus er også utelukket nå.

Linnea og jeg har prøvd å kose oss sammen i helga helt alene...det er veldig rar situasjon å være splittet sånn og jeg er jo ikke vant til å være hjemme når hun er innlagt heller...men vi har kosa oss så godt vi har kunnet.

Vi dro inn til sykehuset i ettermiddag og frøkna fikk smerter mens vi var der og kastet opp igjen.

I morgen blir det mere svar på hva som skjer videre....jeg skal overta så Roger kommer seg på jobb.

Så vi er i en meget frustrerende situasjon her akkurat nå....søren altså at det altid må være noe.....

Snuppa føler seg bedre :-)

Dag 3: Natt til i dag var også en urolig natt for oss....maskiner som kranglet og pep støtt og stadig...det gikk vel ikke en time uten at jeg måtte opp å ringe etter sykepleier..:-( Det blir det ikke mye god søvn av...i tillegg måtte snuppa ha medesin i natt og det var ikke stas...men ellers så sov hun godt.

Hun ble vekket av at de skulle ha blodprøve av henne...men det gikk fint selv om det var litt kjiip måte og våkne på.

Jeg merket med en gang at frøkna var i bedre form....hun hadde smilet på lur og var litt skravlete...:-) Vi gikk til frokost og jeg fikk henne til å drikke litt og til og med smake litt på mat..det ble ikke mye men en smak er bedre enn ingenting.

Hun har vært i godt humør i hele dag og lagt seg til i senga når hun var sliten.Hun har drukket en god porsjon til sammen i dag....nok til at vi faktisk slipper drypp i natt....JIPPI:-)

Det har altså vært et stort skritt i riktig retning i dag,dvs et stort skritt nærmere hjem:-)