Sylvia's blogg'ie :-)

Snart desember og jul...

2011-11-15T00:43:00.000-08:00

I dag var det tykk is på bilen og glatte veier...det er blitt vinter.

Det er en hektisk tid fremover nå.
Jeg danser på Studio Nille og det skal være et stort danseshow i Bølgen som i år heter :Magicafantastica – en eventyrlig reise!
Det er premiere på Bølgen 29.11 og vi skal også ha show 1-4 Desember.
Så nå blir det masse ekstra øvelser og øving hjemme så det sitter.
Gleder og gruer meg til dette...Det er mest glede da :-)
Litt skummelt å stå på en scene og danse en blanding av Hip Hop,showdans og charleston :-)
Men vi skal få det til med kuule kostymer og rocka hår blir det nok morro.

Det siste året har det jo skjedd som sagt mye og jeg liker å ta utfordringer.
Jeg ønsker å gjøre ting jeg aldri trodde jeg noen gang kom til å gjøre..og når det er gjennomført så er det en fantastisk god følelse :-)
Blant annet har jeg med min STORE høydeskrekk i sommer slengt med over Lågen på Høyt og Lavt.
Rutsja i høy fart hengende i en stropp...Super skummelt men for et andrenalin rush og ikke minst mestringsfølelsen etterpå :-))
Så mitt budskap ut til dere alle...:
utfordre dere selv og kjenn så deilig det er:-)

Vel,tilbake til denne hektiske førjulstida...forutenom dansinga så er det mye som skal på plass i et nytt hjem.
Det blir jo en annerledes jul i år for oss.
Jentene skal være hos pappan på lillejulaften og nyttårsaften så første julen blir her hos oss.
Så i dag skal jeg ut å handle litt kalendergaver tenkte jeg :-)
Julegaver er jeg faktisk godt i gang med og det er deilig :-)

Ha en god tirsdag ;-)

Popstjerna mi

2011-11-09T02:53:00.000-08:00

Barnehagen til Caitlin Isabella har 10 årsjubileum i år og i den anledning har de hatt et prosjekt med barna og det har vært å lage en barneplate.Tekst og musikk er laget av barn og ansatte i barnehagen.Det har vært et prosjekt og resultatet ble kjempebra.
Her er link til reportasjen fra Release party som ble arrngert i forbindelse med plateslippet.Caitlin Isabella var i tillegg så heldig at hun fikk være supermodell på reklameplakat for Relasepartyet :-)
Her er reportasjen :http://www.nrk.no/nett-tv/indeks/285273/

I am back :-)

2011-11-07T16:03:00.000-08:00

Jammen har tida flydd siden sist jeg oppdaterte denne bloggen....veldig dårlig samvittighet for det....men livet mitt er drastisk forandret seg det siste året og det har gjort at tiden til denne bloggen ikke har blitt prioritert.
Men nå skal jeg prøve å passe på å skrive litt innimellom.

Kort oppdatering...
I mars ble jeg separert og flyttet i leilighet med jentene mine.
Huset ble solgt i sommer og vi stortrives i vårt nye hjem.
Det har vært og er til tider fortsatt vanskelig for jentene men de føler seg hjemme i leiligheten og det er en god start.
Det er rart for oss alle å tilpasse seg en helt ny livssituasjon men ting begynner å falle på plass mer og mer.

Det siste året har vært for å si det mildt en berg å dalbane...Caitlins ryggoperasjon,seperasjon og alt det medfører.
Caitlin sin rygg blir nøye fulgt opp på Riksen og habiliteringsenteret i Tønsberg.
Den er ikke god og hun sliter innimellom med smerter,men så lenge ikke det utviker seg mere enn det som er så må vi ha is i magen.
Fallhøyden for ny operasjon er stor da det er følelsesnerver som er i strekk...Så vi håper på at det drøyer så lenge som mulig.
Som alltid ville man ikke tro hun slet med noenting...hun er fortsatt like positiv og aktiv.

Hennes smertegrense er nok ekstremt drøy.
Hun elsker å danse og synge...det går ikke en dag uten at det skal være danseshow ....hehehe...så jeg er heldig som har live underholdning i stua hver dag

Linnea stortrives på skolen,hun har i år fått ny lærer og det er også kjempestas.
Hun har fått for seg at hun skal bli designer og er veldig opptatt av å tegne,klippe og lime.
Linnea er også veldig glad i å danse og har danseshow sammen med lillesøss
Utrolig å se hvor stor hun begynner å bli....man må nyte tiden med ungene...for den går tydeligvis veldig fort ...

Ellers for min del så har jeg gått ned en god del i vekt og trener fast 3-4 ganger i uka.
Jeg har en dag hvor jeg danser på studio nille og 3-4 dager hvor jeg trener på spenst...kondisjon/styrke.
Trening har i denne vanskelige tiden vært terapi for meg....fått meg til å tenke på noe helt annet.
Det er het utrolig deilig å føle seg sterkere og i form igjen...en uke uten trening nå er nesten deprimerende.
Det er godt når trening blir en fast rutine i hverdagen.

Jeg har tatt på meg 2 nye år som leder for NFA ,ser frem til det da vi er et godt styret som samarbeider veldig bra.
Så neste styremøte blir i Tromsø

Okay,tror det for holde for nå...
Som sagt nå skal jeg prøve å være flink til å bruke bloggen igen
Ha en god uke

Konsert med Tommy Fredvang

2011-01-11T14:47:00.001-08:00

Tommy Fredvang holdt konsert på Rikshospitalet mens Caitlin var innlagt i desember.
Han tok seg tid til å snakke med Caitlin og det var stor stas.Hun fikk til og med den nye plata hans hvor han i tilegg skrev noen ord til henne.

Utrolig flott at det er noen som innimellom tar seg tid til å opptre på sykehus rundt omkring.Det betyr veldig mye for dem som er innlagt.Jeg som mamma og pårørende ser gleden i øynene til de syke barn og voksne som får en liten stund et annet fokus i en ellers så tøff hverdag.For oss som er på sidelinja er det også stor stas og få noe å glede seg til.Så TUSEN TAKK til Tommy og de som arrangerte denne minikonserten....håper det blir flere arrangement som dette.

En engel

2010-12-12T12:28:00.001-08:00

-Du er en liten engel
så lys og fager.
Omkranset av skytsengler
på vanskelige dager.

-De er der når solen skinner
og når regnet faller.
Når dagene er lyse
og når tordenet raller.

-De gir deg styrken du trenger
når du trenger mer.
For at du er sterk og tapper,
er noe vi alle ser.

-Englene du har fått
passer på deg lille venn.
Måtte de hjelpe oss å forstå
smått om senn.

-Du har mye å läre oss
lille hjerte.
Om styrke og mot,
om glede og smerte.

-Husk at de er rundt deg
og holder deg trygt
Når du kjemper din kamp
mot det som er stygt.

-For du er vakker
vår lille venn...
Og det vil vi fortsette å se
igjen og igjen.

Du har usynlige små vinger
som gir deg styrke og passer på.
Og englene rundt deg
blir for alltid der, akkurat som nå.

Vi ber om at alt den vonde forsvinner
og at godheten vinner....

<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3

Desember og tilbake på Riksen

2010-12-06T14:43:00.000-08:00

Hei alle sammen,er så lei meg for at jeg ikke har fått fulgt opp denne bloggen på så lenge...mye har skjedd og mye skjer..

For og ta litt fra mitt siste innlegg så har vi observert alle symptomer snuppa har hatt med henhold til ryggen..det ble bare verre i høst og det ble besluttet i forrige uke å gjøre en ny operasjon av ryggen.
Det var en tøff avgjørelse da vi følte at våre observasjoner var det som fikk det til å gå mot en ny operasjon.
Da legen kom å fortalte etter operasjonen at det hadde vært riktig å gå inn å løsne på nervene var jeg så lettet at jeg kastet meg rundt halsen hans og ga han en klem.
Det var så fantastisk deilig å få det bekreftet.
Nå håper vi bare på at de rette nervene er løsnet da han ikke kunne løsne på alt som var stramt..det kunne nemlig være til skade for bena hennes.
Vi må krysse fingrene for at alt blir bra nå.

Så akkurat nå er vi på riksen og dette er Caitlin sin tiende store operasjon.
Hun har klart seg utrolig bra synes jeg,hadde trodd det ville bli en større utfordring å få henne til å ligge rolig i sengen med hodet nedover i 15 grader.
Slik har hun ligget siden operasjonen på torsdag så det blir 5 dager..hadde det ikke vært for at de mistenkte at hun kanskje lakk spinalvæske i dag så kunne hun hatt fått justert opp sengen til vanrett stilling i dag...Men vi håper på det i morgen.
Ettertida vil også bli en utfordring..hun får ikke sitte eller bøye seg på 6 uker etter operasjonen.Det blir nok ikke alltid like lett..Men det må gå på et vis.
I morgen gleder vi oss masse...da blir det konsert med Tommy Fredvang fra x-faktor og senere på kvelden er det konsert med Rikshospitalets eget kor.
Onsdag er det duket for julelunch på avd..så det er litt å se frem til...da går tida litt raskere også :-)

Litt update utenom sykehus er at vi har fått en liten hund..Han heter Funky og er en Silky yorkshire terrier.Vi hentet han i mai og han er blitt en del av familien.
Han er verdens søteste glad gutt.Vi er så glad i han.

Linnea har begynt på Nilles dansestudio igjen og har akkurat danset 3 kvelder på Bølgen med forestillingen "Tid".Det var stor stas :-)
Jeg vurderer å begynne på voksen partiet snart faktisk..ser ut som de har det morro ;-)

Vel nå roper den gode plankehaugen av en seng jeg har fått her på riksen...det er kjiiipe senger altså...kan telle plankene jeg ligger på...
Men når det er sagt skal de ha skryt for endelig å ha fått et skikkelig sted for foreldre til syke barn på riksen.
Brakke helvete er borte og vi har fått flotte rom som er nesten som et hotell rom.
ENDELIG et godt overnattings tilbud til alle foreldre som er avhengig av en god natt søvn for å kunne ha energi til å være der for barna sine.BRA JOBBA Rikshospitalet <3

God natt fra oss jentene i Oslo...

April og påskeferie:-)

2010-04-04T00:31:00.000-07:00

Sola skinner ute og alt tyder på at det skal bli en herlig palmesøndag.Caitlin og jeg koser oss under teppe i sofaen mens Roger og Linnea sover ennå.Deilig med litt late dager :-)
I dag har vi tenkt oss ut i det flotte påskeværet som endelig kom:-) det har jo ikke vært mye å skryte av til nå akkurat.
I går ble det deilig sol så vi startet med litt hagearbeid og det var deilig å få raska litt i løvet :-)
I dag har vi tenkt å fortsette med det og i tillegg begynne på ei trehytte til jentene i skogen bak huset.Linnea har allerede bestemt at huset skal være rosa og lilla:-)

Vi har fått litt mer kontroll på stellet til Cailtin om dagen,men det er en krevende oppgave med urostomi i forhold til colostomi..i tillegg til at de ligger så nær hverandre...
Men vi har dyktig stomisykepleier her i Larvik og på riksen til å finne løsninger på veien så vi skal få til en god løsning på sikt.

Roger og jeg var inne på riksen for å diskutere ryggen til Cailtin på tirsdag.
Vi snakket med en annen lege som var ganske klar på at det nok var snakk om ny tjoring av ryggen med symptomene vi la frem og i forhold til tiden siden sist operasjon.
Det går visst ca 3 år mellom hver operasjon for de som har problem med re-tjoring.
Så vi fortsetter med observasjon og loggføring av henne på dette og skal til ny vurdering muligens også ny MR av ryggen i mai.
Jeg sendte også MR bildene til en nevrokirurg i Holland på det sykehuset jeg var på konferanse i januar.
Han mener og se tjoringen et sted i ryggen på bildene...og anbefaler også operasjon hvis symptomene blir fler og hyppigere.
Så da får vi se hvor dette bærer hen...krysser fortsatt fingrene for at det blir bare borte...

Linnea Marie begynner å bli så stor jente nå...hjelpes snart 8 år....sukk.
Det er helt rart å tenke på hvor fort disse årene har gått.
Vi var hos noen venner forrige helg hvor hun satt å lekte med en som er like gammel...
Husker så godt de satt å lekte som 2 åringer...hmmm.
Vel,det er bare å holde fast ved dem så lenge vi kan...plutselig så er de ute av huset...

Ha en nydelig palmesøndag.

Hjemme igjen :-)

2010-02-20T13:20:00.001-08:00

Wooooshh....så gikk det noen dager siden sist.

Caitlin ble bedre torsdag 11 februar og hadde en hel fin dag uten for mye vondt.Hun fikk i seg bra med mat og drikke nok til at legene følte vi kunne tenke på hjemreise.

Jeg dro hjem tirsdag 9 til Linnea og til Trondheim på styremøte i NFA denne torsdagen.

Så på fredag kom Caitlin og Roger hjem til Linnea.Det ble stormende jubel kan du si...

Linnea visste ingenting så hun ble så glad at hun gråt store krokodille tårer :-)

Det var litt lettere å gjennomføre styremøte i Trondheim også når hun hadde det så mye bedre.

Stelle situasjonen er ganske krevende om dagen og det blir mange timer på badet.

Men det tar alltid litt tid å finne utstyr osv så det skal nok bli bedre etterhvert.

Caitlin er veldig lettet og glad for å være hjemme igjen,men humøret er opp og ned så hun tar nok litt fort til tårene.Men det skulle bare mangle om ikke det skulle være sånn..

Det viser seg i etterkant av operasjonen at hun fremdeles tar seg til benet bl.a og ifølge nevrokirurgen som jeg snakket med i går så har de diskutert seg imellom på avd at våre tilbakemeldinger tyder på at det er riktig å gå for ryggoperasjon likevel.

Vi loggfører nå hver dag frem til vi skal i nytt møte med dem 1 mars....

Vi håper og ber om at det ikke vil bli flere tegn på dette de neste dagene...at det plutselig bare blir borte...

Orker egentlig ikke å skrive mer om det...

Ellers så nærmer det seg veldig fort min 35 års dag...kan det egentlig stemme da ?????

Det må være 25...hehehe...

Jaja...det får gå så lenge en føler seg ung til sinns :-))

Snøen fyker ned om dagen og det er svære fonner ute...helt vilt faktisk.

Det er minst en meter på taket til nabon..skikkelig snøfonn..

Vel,det var en liten update..God helg

Det har vært en tøff helg for lillemor

2010-02-08T15:52:00.000-08:00

Helgen har vært slitsom for snuppa...natt til lørdag var preget av brekninger og oppkast.Hun holdt det gående hele dagen med unntak av 1,5 times søvn på dagen...

Hun fikk kvalmestillende men ingenting hjalp..så ble det avgjort å gi henne en sonde i dormicum rus for å hjelpe til å få opp det hun brekker seg på..så ble vi enig om at hun skulle legges tilbake på intensiven/intermediær for overvåkning om natten,i tillegg så jeg kunne ta igjen litt søvn også..De la inn sonde og gav henne på toppen av dormicummen litt sovemedisin så hun skulle få sove godt etter denne fæle dagen...men tror du frøkna lar seg bli slått ut av alt dette da...hehehehe neida :-) Hun satt å så på grand prix med sykepleieren til kl var nesten 21..hehehehe..Hun tåler så mye..men hun hadde det iallefall bedre med all den beroliggende medisinen.

Mamma og pappa kom på besøk også denne dagen..det var deilig å være flere rundt snuppa når hun hadde det så ille.De la seg inn på scandic byporten i Oslo.Jeg ble med ned til sentrum når snuppa lå på intermediær så vi kunne ta en middag sammen på lørdagkveld...det var kos :-)

Ragne (stomisykepleier) passet godt på henne:-)

Søndag var lik som lørdag men dog med litt færre brekninger...men fortsatt ganske ille..Legen vår ville til slutt ha et røntgen bilde av magen for å utelukke noe annet feil i magen.

Men bildet så veldig fint ut.

Det var en lettelse å få vite.

Mandag i dag startet på samme måte og har vært preget av brekninger og oppkast...alt som kommer ned kommer opp innen ca 20 min.

Men vi fikk vært litt på lekerommet og vi trilla tur og så på musikkstund.

Det var stas med musikkstund :-)

Hun smilte seg igjennom hele sangstunden.

Hun ligger fortsatt på intermediær i natt.

Roger har kommet tilbake så i morgen er det jeg som skal hjem til Linnea .

Det skal bli godt å få se henne igjen etter disse 9 dagene.

Det var veldig kort fortalt...men nå er det natta.

En slitsom men også god dag :-)

2010-02-05T15:16:00.000-08:00

Caitlin har hatt en røff natt til i dag...hun våknet opp i 4.30 tiden med voldsomme magesmerter..etter oppkast og nye doser med smertelindring sovnet hun igjen i 5.15 tiden.

Så våknet hun og kastet opp på ny kl 05.45....så var det nye medesiner kl 7...sovnet igjen..så var det blodprøver kl 8 da sto vi opp...Det ble en litt slunken nattesøvn kan man si.Jeg trodde hun skulle bli trøtt på dagen i dag men hun har vært veldig våken til tross for plagene..

Hun vil ikke spise noe og det lille hun evnt skulle få i seg det kommer opp igjen med en gang.

Magesmerter kommer støtvis og er ganske kraftig..så det er tøffe tak for ei lita snuppe...

Vi fkk besøk av Trine som er pedagogisk leder i barnehagen vår..det var så koselig.Alle barna hadde laget en fin tegning og tatt et fint bilde av alle sammen:-)

Det var stas for snuppa og hun fikk også et memory spill som hun synes var veldig gøy.

Snuppa virkelig lyste opp da hun fikk se Trine...men hun sa klart ifra til henne da...:jeg kan ikke bli med deg,jeg må være her på sykehuset...:-)

Senere på kvelden fikk jeg beskjed om å komme meg ut litt...Kirurgen på vakt her sa...kom deg ut i frisk luft hvis ikke går man jo crazy i disse korridorene...

Så etter "Doctors orders" gikk jeg meg en lengre tur...det var deilig.

Torill stomisykepleier passet på Caitlin imens jeg var ute en tur.

Caitlin hadde kastet opp 2 ganger på den lille halv timen jeg var ute.

Så kom Leif en god venn av oss plutselig på besøk,da hadde snuppa sovnet men vi fikk skravlet litt:-) Det var så kos med 2 besøk i dag...så jeg håper alle som er i Oslo og omegn av våre venner og bekjente tar en tur innom hvis dere er forbi :-))

I morgen kommer Mimmi og Besse :-))

Så krysser vi fingrene for en god natt...

natti natt

2010-02-04T15:12:00.000-08:00

Snøstormen har stoppet her i Oslo,det har vært en fin vinterdag ute i dag.

Avdelingen er ganske full her fortsatt...både nyfødte og litt større barn.

Caitlin har sovet godt natt til i dag...så hun så veldig pigg ut på morran i dag..

godt humør og tøysa litt innimellom.

Hun lå litt opp med ryggen så hun hadde oversikt...så kom legevisitten og Caitlin ropte : Doktor....kom hit...

Han var med på notene og det var stor stas og vise frem magen til ham...

Endelig litt "ekte" doktor lek... :-)

De synes hun så så bra ut at de ville fjerne mesteparten av det smertestillende og gå over kun til paracet.....

Hun ble så kjørt ut på rommet mitt og vi kryssa fingrene for at det skulle fortsette å være så bra...

Det tok bare en times tid før hun tar seg til magen og har vondt...ikke lenge etter begynner hun å kaste opp..

Hun fikk noen gode doser smertestillende og så sovnet hun...
Hun sov fra kl 16.30 til kl 19.30 det gjorde godt for henne...

Da måtte hun ha bandasjeskift på CVK og det gikk ganske greit...men så måtte hun svelge unna litt antibiotika...og det ville hun ikke ha...men hun var jo nødt til det...

Dermed endte det opp med oppkast og til sammen i dag har hun kastet opp 7 ganger...:-(Innimellom slaga er hun i ganske godt humør..og det er deilig...

Caitlin fikk snakket mye med Linnea Marie i dag også...det var så koselig å høre på de snakket sammen...Linnea sa at hun angret for gangene de hadde kranglet og at hun savnet henne sånn...

De sa veldig mye fint til hverandre...våre søte små engler..:-)

Musikk dama har vært hos oss i dag også...Roger reiste hjem i 17 tiden...så nå er det bare snuppa og jeg igjen her...

I morgen får vi besøk av Trine som er pedagogisk leder på barnehagen til snuppa...det blir nok stas tenker jeg :-)

På lørdag kommer mamma og pappa (mimmi og besse) Det blir også veldig koselig...

Vi gleder oss..

Nå sovner jeg mellom linjene her...så da er det på tide å finne senga...

God natt...

Et døgn etter...

2010-02-03T15:11:00.001-08:00

Natt til i dag våknet snuppa i 2.30 tida..de ringte fra intensiven og Caitlin ville ha mamman sin..

Jeg satt med henne til kl var 5.30 så sovnet hun igjen...Hun er veldig rolig men veldig engstelig for alt som gjøres med henne....hun spiller litt på nintendoen sin så tar hun litt pauser også spiller hun litt igjen..hun regulerer seg veldig bra selv.

Jeg gikk og la meg og var tilbake hos henne i 8 tida igjen...zzzzzz noe trøtt i dag ja..

4 venefloner ble fjernet og nå har hun bare CVK og sonde igjen..det ble litt tøfft å få av alt det så hun fikk litt beroliggende..hun blir veldig satt ut av at det styres for mye med henne.

I 10 tiden ble vi flyttet til intensiven på Barnekirurgisk avd.Merket på Caitlin at det var godt for henne...tilbake i vante omgivelser med kjente sykepleiere.

Hun fortsatte og være våken og vi fikk besøk av mange i dag fra sykehuset her...

Sosionomen vår,bup seksjonen,Line fra SSD Inger lill fra lekerommet og til slutt dagens høydepunkt dama som holder musikkstund på huset her...

Hun kom for å synge og spille bare for snuppa...det var stas..hun kommer en liten tur i morgen også.Det var godt for snuppa vår.

Caitlin sovnet i 16.30 tida og sov nesten til kl 19.30...da hun våknet kom hun borti nesa og klarte å dra ut hele sonden sin.....:-(((

Det var skikkelig kjedelig....nå får vi håpe hun kommer raskt igang med spisingen.

Ellers sovnet hun ganske raskt igjen i kveld og sover som en stein ennå...

Det var litt fra dagen derpå her i fra 4 etg på rikshospitalet...

Operasjonen er over...

2010-02-02T13:56:00.000-08:00

Vi fikk noen timers søvn i natt,Caitlin var urolig i løpet av natten men det gikk ganske greit.

Kl 6 ble vi vekket,da måtte de foreta en tarmskylling på henne..

det gikk også ganske greit.

Så gikk vi til operasjons salen kl 07.45.

For første gang ville ikke Cailtin bli kjørt i senga si...hun ville være på armen min og hun klamret seg fast i meg.

Hun skjønte hva som var på gang pga de blå klærne jeg må ha på for å komme inn på operasjonsalen.

De gav henne noen nesedråper som skulle gjøre henne sløv...men ikke denne jenta nei...

Dermed ble det kamp for å få satt veneflon..de stakk 3 ganger i foten før de fant ei vene som holdt.

Så satte de sovemedesin og hun var klar for operasjon..

Vi tok oss en lengre tur vekk fra sykehuset og ned i byen...vi fikk beskjed om at det iallefall ville ta 3-4 timer men det var usikkert.

Vi dro ned til Oslo city for å slå ihjel tiden....vi dro opp til HM for å finne noen søte truser..

Hun har jo i dag sluttet med bleie...nå kan hun bare bruke truse fremover....jipppi:-)

Jeg fant noen fine truser med Dora bilder på...det blir nok stas.

Vi dro tilbake i 12 tida og ventet.....Legen vår kom inn til oss 13.15 og fortalte at de var ferdige.

De var godt fornøyd og de lot colostomien forbli på samme sted....fantastisk deilig....da blir det ikke så mye forandring for henne som først fryktet.

Operasjonen var veldig komplisert og vi er så glad det hele er over.

Hun ligger nå på Barneintensiven rett i nærheten av kirurgisk avd her i 4 etg
Hun har vært våken et par ganger i ca 5 min av gangen så sovner hun igjen.

Men det virker som hun får god medesinering denne gangen...

Vi håper morradagen går like fint og at hun sover seg igjennom mye...

Så er vi tilbake igjen....Caitlin skal operere for 9 ende gang...

2010-02-01T15:37:00.000-08:00

Sitter i tussmørket på rom 44 barnekirurgisk avd..på rommet ligger en liten gutt på 4 mnd og hans far...lillegutt har nyre og urinveisproblemer.Så er det vår lille frøken som sover godt og som kl 8 i morgen tidlig skal igjennom sin 9 ende store operasjon.Hun blir vekket kl 6 for å skylle tarmen så hun er så ren som mulig før opersjon.I dag har hun kun spist suppe og is og drukket masse...en spesiell diett som heter brikker dietten.

Desember og januar har vært plagsomt for snuppa..det har ikke vært noe greit med dette suprapubiske kateteret...hun måtte til og med inn på riksen nyttårsaften for å operere inn et nytt da det andre ble infisert i stingene rundt...

Planen i morgen er å flytte colostomien til andre siden igjen for de ønsker å bruke den plassen der colostomien står i dag til urostomi.Så det blir en voldsom operasjon i morgen.
Hadde det ikke vært for at den colostomien måtte flyttes i sommer så hadde det ikke blitt fullt så mye nå...men sånn er det.

Det sitter langt inne for oss da ,vi har hatt så mye komplikasjoner med colostomien fra før og nå funker den endelig bra...så må de flytte den igjen.Ikke minst er det vanskelig å forstå at blæra bare takket for seg...men vi er glad det finnes hjelp...vi håper bare så inderlig at det går bra alt sammen denne gangen.

Jeg var på ARM konferanse i Holland forrige helg...Leger fra 15 forskjellige land deltok på konferansen.Det var veldig innteresant og jeg benyttet meg av å spørre en del leger i pausene om hva de ville gjort i vår situasjon.
Det var mange meninger og mange var også veldig innteresante...men til syvende og sist så føles det som om at i Cailtins tifelle så er riksens sitt forslag det mest riktige.
Vi må stole på dem og jeg håper de har en god dag i morgen.

Jeg må prøve å sove litt her...Roger har fått brakke plass så han er et stykke unna oss i natt...
jeg skal prøve å oppdaterer bloggen innimellom,....
Natti natt..

Svirrer mange tanker om dagen...

2009-12-27T14:31:00.000-08:00

Det er romjul og det nærmer seg et nytt år med stormskritt...hva vil nå dette året bringe tro?

Vi har feiret en koselig juaften her hjemme med farmor og oldefar.

De siste dagene nå har vi slappa av med barna,de har kost seg i den fine snøen vi har fått.

Jentene fikk masse fint til jul og nissen kom også og det var stor stas :-)

Sist jeg skrev så var vi på riksen for å sette inn et imidlertidig suprapubisk kateter...vi var hjemme igjen samme dag som det ble satt inn...det gikk ganske greit.

Uken etter var vi innlagt på nevrokirugisk for MR i narkose...

Dvs snuppa hadde da hatt 3 narkoser på 14 dager...

Bildene viser ingen forandring på ryggen,men nå vil kirurgen ha en prat med oss over nyåret for hva vi skal gjøre.

Vi har forstått det som han vil foreslå en ny ryggoperasjon for å se hva som kan evnt være problemet...det er nemlig ikke alt som kan vises på MR.

Vi er jo kjempeengstelig for et hvert inngrep i ryggen spesielt siden det er så stor risiko.

Så ja,det er en del tanker om dagen,vi merker jo på henne at hun har det bedre nå som hun får hjelp av kateteret..hun er mye roligere samtidig har hun det vankselig med dette kateteret(og det hadde jeg hatt også.....) Vi må skifte bandasjeringen hver dag og det liker hun ikke...

Så vi har en fight hver dag..:-(

Vi håper vi kan få rask utredning nå over nyåret så hun slipper å gå slik lenge...

Kan ikke skjønne at vår lille engel skal hele tida få nye store utfordringer....

Senga roper...må få lagt meg til en grei tid i dag...I will be back...:-)

Vips....så er det desember....

2009-12-02T12:57:00.000-08:00

Guri land,kan ikke forstå at det er så lenge siden jeg oppdaterte denne bloggen...time flies.

Jeg får prøve å oppdatere så godt jeg kan her..

Caitlin Isabella var til sjekk på nevrokirurgisk i oktober og legen ønsket seg utifra våre forklaringer en skikkelig utredning av urinveiene..De første tegn på trøbbel i ryggen igjen er nemlig trøbbel med dette...

Så nå er vi her på riksen for 2 dagen i utredningen.

Hun har i dag vært i narkose for å legge inn et suprapubisk kateter...(kateter igjennom magen og inn i blæra).Det gikk veldig fint og hun kom seg fort.

I morgen er det flere undersøkelser.

Vi er veldig spent på å høre hva de kommer frem til.

Andre ting som har skjedd siden sist er at en journalist fra Norsk ukeblad kom over denne bloggen og lurte på om vi ville dele vår historie med dem..Vi gikk mange runder rundt dette Roger og jeg...men vi kom frem til at det er viktig å få informert mere om disse diagnosene.
Det er jo så mange som ikke vet hva dette er for noe

Artikkelen var i ukebladet den uken som var nå...det ble en fin artikkel synes jeg :-)

Ellers har jeg jo gått inn i foreningen Caitlin er knyttet til som leder,det har vært spennende og læringsrikt allerede :-)

Linnea har prøvd seg på Judo og det gikk egentlig ganske bra,men hun valgte til slutt å gi seg...det var nok litt skummelt også var det litt lite jenter der..:-)

Ellers går det fint på skolen om dagen og det er virkelig morro å se hva hun lærer...ikke minst så flink som hun begynner å bli på å lese og skrive :-)

Nå har det gått noen dager siden jeg skrev alt ovenfor....vi har vært på perm i helgen og er nå nok engang tilbake på riksen...

I morgen skal Caitlin legges i narkose igjen.Hun må få lagt inn et mere egnet suprapubisk kateter da hun kanskje må beholde det i en periode...

Nå skal kirurgene her på barnekirurgisk og nevrokiurgisk utrede hva som kan gjøre at blæra til snuppa har forandret seg....den er blitt mere passiv og fungerer ikke som den skal...

Det kan bety at hun kanskje må operere ryggen på ny....:-(

Vi krysser fingre og alt for at de skal finne ut av noe mere positivt.....

Hun er førstemann ut i morgen kl 8....

så nå må jeg få lagt meg...zzzzzzzzzzzz

Inn i faste rutiner igjen..

2009-09-10T13:46:00.000-07:00

Så har allerede jentene gått på skolen og barnehagen noen uker...

Det går fint nå men litt innkjøring har det vært etter en lang ferie .

Vi har hatt to flotte helgeturer til Geilo og Lyngdal med begge foreningene knyttet til Caitlin.

Kjempe koselig turer med mange herlige mennesker :-)

Jentene har storkosa seg.

Linnea Marie har startet på judo og det syns hun er spennende...eneste jenta i gruppa :-)

Masse nyttig å lære seg der,håper hun vil fortsette med det.

Caitlin Isabella er i farta om dagen....storkoser seg i barnehagen og spiser endelig bra med mat...

Hun eksploderer i ord og er i kjempehumør...hun stråler faktisk :-)

Herlig:-)

Vi har vært på riksen for oppfølging av siste operasjon,vi må bare følge godt med fremover for evnt forandringer...men som sagt så er hun i farta nå.

Hun skal inn på videre sjekk av ryggen 20 oktober,da håper jeg på å forstå mere av den diagnosen.

Ellers så skal Roger og jeg starte kor i Larvik,det kommer til å bli morro :-)

Et kor med spennende musikk som fenger,pop,funk etc...

Vi gleder oss masse til å sette igang :-)

Vel,dette blir kort men dog en liten update :-)

Vips, så var vi i august :-)

2009-08-10T16:35:00.000-07:00

Her går det unna...beklager at jeg har vært dårlig med å oppdatere bloggen...
men her kommer litt update da :-)

Sommerferien er på hell og siden vi kom hjem fra riksen har vi jo gått litt på tå og hev....for å si det mildt...det var ei tøff runde som tok på oss alle og det ble mange tanker i ettertid...Men vi har fått summet oss litt i løpet av disse ukene og håper nå på at det kan stabilisere seg fremover.

Caitlin er i storform og koser seg i barnehagen igjen.
Hun har startet på stor avd og det går så fint.
Sovinga på dagen er slutt så nå er det full guffe hele dagen.
Ordene kommer på løpene bånd og jeg må nok inrømme at snuppa ikke er så mye baby lenger.....uææææhhhh:-((( Jada jada...jeg vet det er lenge siden hun var baby.....men ikke for meg...hehehe.

Linnea har endelig begynt å få tenner igjen...hun mangler bare den ene fortanna...
Hun begynner snart i 2 klasse....det er så rart atte...hmmm

Roger og jeg har vært på tur til Aalborg i helgen...4 dager uten barn....det var rart det.
Men det var veldig alright når jeg klarte å slappe av etterhvert....det hjalp veldig med litt god vin:-)Vi gikk fra pub til pub og sjekka ut Jomfru ane gade....det var det trøkk...men vi fant fort ut at vi begynner å bli gamle...det var jo bare 20 åringer der jo....litt skuffa for det da...hyggelig med unge mennesker altså men hvor ble det av vår aldersgruppe da...
Det ble shopping og masse avslapping...
Kan absolutt anbefale alle å ta seg en sånn tur,det var herlig.

Vi har kjøpt båt i sommer og det har vært kjempedeilig...vi har tatt mange småturer og kosa oss med jentene..håper vi kan ta flere før det blir for kaldt .

Min veninne Marit m/familie har også vært hos oss,de var her i 5 dager og det var veldig hyggelig.Hun er hva man kaller en soulmate...jeg er så glad i henne...kjempetrist at vi bor så langt unna hverandre...
Men vi skal fortsette med å besøke hverandre og det er like spesielt hver gang.

Ellers så har vi fått oss 2 nye husdyr...en liten kanin som heter Jasmin og et marsvin som heter søtnos :-)De er så fine atte :-)
Nå må jeg få lagt meg.....natti natt

Endelig kunne vi reise hjem...

2009-06-15T16:35:00.001-07:00

Vi tok sjansen på å reise hjem på perm fredag 5 juni...Caitlin viste ikke så mye ubehag fra morran og heller ikke utover dagen,så da viser det seg at det hjalp å bytte til en annen antibiotika.

Vi var hjemme utpå kvelden.

Dagene er litt opp og ned for henne,hun har en del mareritt og er urolig når hun skal legge seg.Stellet er heller ikke så lett,men hun kommer seg.

Hun forstår så mye mere nå og det gjør alt så mye mere tøft.

Vi tar en dag av gangen og håper på det beste nå.

Hun har startet så vidt i barnehagen denne uken og det er godt for henne.

Selvom det er som en ny innkjøring da hun ikke vil at vi skal gå.

Det er veldig rart og skummelt å være hjemme igjen.

Nå ligger alt ansvaret på oss igjen....jeg føler jeg må være enda mere oppmerksom nå enn før...

Det er tøft men vi må bare nå virkelig håpe at alt går bra fremover nå.

Det blir et kort innlegg...må få lagt meg...

natta klem....

Vi er fortsatt på riksen...

2009-06-04T14:05:00.000-07:00

Fredag for en uke siden så det ut til at vi kunne reise hjem på perm...men på kvelden startet hun med enda mere tak og smerter...denne gangen mye tydligere i form av at hun holder igjen når hun skal tisse...Hun sto oppreist å kastet seg ned på knærna så vondt var det..

Hver gang hun skal tisse har hun voldsomme smerter og er urolig og frustrert.

Det var mange timer etter det suprabubiske kateteret ble fjernet som dette virkelig tok av...dermed så tror jeg nok at ubehaget hun har følt tidligere har ligget i blæra/urinveiene...

Hun får ibux som tar toppene på smertene men ubehag har hun selvsagt fortsatt...hun er nå først og fremst satt på en ny antibiotika.

Vi skal se ann frem til uka om hun kan bli bedre av det...hvis ikke blir det evnt andre tiltak.

Linnea og Roger kom til Oslo på lørdag og vi feiret pinsa her.

Vi dro i vigelandsparken og spiste igjen på Hard rock kafe:-)

Kjente jo at jeg ikke har den tålmodighten og roa som jeg ellers har og kan vel innrømme at jeg nå vil ha veldig godt av å komme meg hjem litt.

Men vi kosa oss så godt vi kunne og kosa oss i det fine været.

Forutenom denne nye utfordringen med urinveiene så ser alt annet veldig bra ut nå.Jeg har tro på at denne stomien vil funke bra på henne.

Hun er blitt hele avdelingens lille maskot så hun trasker rett inn på personalrommet og finner seg til rette blant kirurger og sykepleiere...:-)

Hun sprer mye glede og latter her hver dag...og det har vel vi alle godt av her inne :-)

I morgen kommer Roger og jeg drar hjem til Linnea...vi skal ha flere dager sammen nå og det skal bli godt.Skal også bli utrolig deilig å få litt oversikt hjemme.Ikke minst lade opp batteriene..

Vi er jo forespeilet at vi må ta den tiden det tar for å finne ut hva som plager snuppis.Så da er det bare å håpe hver dag for at dette ordner seg helt plutselig...

Nå må jeg få lagt meg....zzzzzzzzzzzz

Små skritt i riktig retning :-)

2009-05-28T15:14:00.000-07:00

Det er natt til torsdag og Caitlin sover rolig i senga si.
Jeg er spent på om hun vil ha en god natt i natt.Natt til i dag var preget av mareritt og ubehag av noe slag.
Denne uken har vært litt nervepirrende...veneflonene gikk jo tett på lørdag og dermed var det veldig viktig å få i henne nok væske og næring.
Men det er jo ikke lett når Caitlin ikke er særlig lysten på verken mat eller drikke.Men det har gått litt opp og litt ned og på tirsdag ville legene legge henne i narkose og sette inn sonde og cvk....men i siste liten ombestemte de seg og vi fikk noen dager til på å prøve...

Det har vært litt av en jobb....
men jeg har iallefall fått i henne nok til at de vil avente å se.:-)
Det som er et mysterium er at hun fortsatt sliter med tak og smerter....
de kommer gjerne i etterkant av mat.Hun blir veldig frustrert og sint og vil bare oppi vogna si for der finner hun for det meste ro.

Så i morgen vil legene ha en kontrast røntgen igjen.Han sa at ofte kan det bli problemer med tarmene når det er mye frem og tilbake i magen....
Men magefølelsen min er at det kanskje har med kateteret i blæra...
Vi får se i morgen...

I går tok snuppa og jeg trikken til Oslo city for å kose oss..
Vi kjøpte litt klær og småstæsj:-) Så spiste vi på burger king :-)
Hun fikk takene sine igjen der så vi trilla fort videre.
Men til tross for litt tak og ubehag så tror jeg at snuppa kosa seg.

Hun virker litt sterkere for hver dag synes jeg.Det er så godt å se.
Får håpe hun snart kan komme tilbake til vanlige og gode dager.
Få komme seg i barnehagen igjen så hun kan få tenkt på andre ting.
Vi får håpe det blir en fantastisk sommer,det bare skal det bli :-)
Ha en god natt der ute ....klem

Tilbake på riksen igjen....

2009-05-24T16:01:00.000-07:00

Da var den helgen over...og her sitter jeg å ser ut på tårnet på riksen...klokken viser 01.05 Sitter her med et sug i magen...er veldig sliten av hele denne situasjonen. Det er så vondt å se på Caitlin ha smerter hver dag....hvordan kan vi være sikre på at det bare er luftsmerter og uansett vet vi jo alle hvor vondt det kan være.Legen sa det også kunne være blærespasmer pga hennes katerter via magen.

En liten oppsumering: På torsdag ble det avgjort at vi skulle legge inn sonde...hun fikk dormicum og det ble satt inn og hun dro det ut flere ganger...da det endelig gikk og hun roet seg...fikk hun plutselig et godt tak og dro det ut nok en gang...dermed avsluttet vi forsøket.

Da var det bare å håpe på at hun ville spise og drikke bedre i løpet av dagen.

Det ble det heller dårlig med så det ble satt på mere intravenøs.

Vår snille barnevakt (avlaster) kom i 14 tiden sammen med sin vennine..de skulle passe på snuppa mens Roger,Linnea og jeg dro til byen for å feire Linneas Bursdag.

Da Roger og Linnea kom dro vi til Hard Rock kafe og spiste deilig middag.

Det var utrolig god mat der :-)

Så dro vi til slottet å så på garden og parken rundt slottet.

Etterpå kosa vi oss litt rundt omkring.

Det var en koselig tur.Linnea gledet seg til å komme tilbake til riksen til lillesøster.

På sykehuset hadde det gått veldig bra,hun hadde hatt det vondt noen ganger,men hadde roet seg bra.

Fredag var jeg klar for en tur hjem med Linnea...Linnea spurt i det hun våknet at hun gjerne kunne tenke seg å bli der lengre...vi tenkte jo at det ville være en god ide siden det kanskje kunne trigge hennes lyst på mat.

Dermed dro jeg alene hjem og etterlot hele gjengen på riksen...

Det var helt merkelig og ekkelt....

Jeg synes det er så flott av Linnea det hun gjorde....er så stolt av henne.

Jeg fortalte at planen var at vi skulle på shoppings på veien hjem og kose oss sammen bare hun og jeg på kvelden.

På lørdag skulle hun være med meg i kirken å se på bryllup...og på søndag skulle vi ha et lite bursdagselskap med tante m familie.

Da sier hun bare: Mamma,jeg blir her...det er tross alt Caitlin som er viktigst nå,det er hun som har det vondt og jeg vil stille opp for lillesøster...

Jeg ble rørt til tårer....hun er så god atte.

Vi ser helt klart at de begge har hatt så godt av hverandre i helgen.

Lørdag dro jeg i bryllup,det var veldig koselig og flott.

Jeg kosa meg og jeg roet meg ned fordi jeg fikk update fra Roger på at alt gikk veldig fint hos dem.De hadde nemlig tatt seg en tur til byen og trillet rundt og kosa seg.

Derimot natt til søndag ble det ei natt med masse vondt og hun våknet hver time og hylte å skrek....NEI NEI NEI....så vi håper det blir en bedre natt i natt..

Jeg ryddet og fikk litt oversikt hjemme så dro jeg til Oslo og Roger og Linnea tok toget hjem.Caitlin har ikke drukket så bra i dag,men vi krysser fingrene for at hun gjør det i morgen.

Da får vi se hva morgen dagen bringer...

Natti natt

GRATULERER med dagen snuppa mi :-)

2009-05-20T16:50:00.000-07:00

Linnea Marie 7 år HURRA HURRA HURRA :-))

Dagen ble til slutt bestemt at skulle feires her i Oslo.

Roger og Linnea kommer innover i morgen ettermiddag,da skal vi ta trikken til byen,så skal vi ut å spise,se slottet,kanskje gå på kino og deretter sove på sykehuset sammen.Det kommer til å bli stas:-)

Fredag er det tenkt at Linnea og jeg reiser hjem sammen.

Så drar jeg tilbake til Oslo på søndag kveld.

Det har vært en hard uke for snuppa vår...hun har hatt sin 5 dag på intensiven i dag...skal bli deilig hvis hun kan komme ut på rommet mitt i morgen.De kuttet morfinen i dag og det virker som hun er mindre kvalm etter den ble fjernet.Istedet får hun andre sterke smertestillende...de virker foreløpig veldig bra.

Uken har vært preget av oppkast og det å være veldig redd for alt som skjer med henne.Hun er blitt så skeptisk og var.

Mandag føk crp'en til 220...det er jo veldig mye og i tillegg hadde hun lav blodprosent...så da ble det bestemt at hun skulle ha blodoverføring.

Etter det fikk hun fin farge i ansiktet igjen:-)

De byttet over til en annen antibiotika og da fikk vi kontroll på crp...

Kort fortalt håper jeg nå at hun vil spise i morgen...hvis ikke må de legge inn en sonde i nesa....det er fordi hun trenger noe tarmen kan jobbe med.

Men jeg vet å PYTON hun synes det er så jeg håper vi kan få fristet henne med noe..

Det går sakte men sikkert fremover....vi tar en dag av gangen og håper på at det ikke blir mere skritt bakover nå..

Natti natt...

Det endte dramatisk.....

2009-05-17T09:19:00.000-07:00

Det ble utført kontrast røntgen fra stomien på tirsdag og denne røntgenlegen kunne heller ikke se at det var noe i veien..bortsett fra at det så ut til at en del av tarmen så litt inaktiv ut....dermed så kunne vi jo bare reise hjem for da hadde de jo sjekket det som sjekkes kan...vi dro hjem på perm for å se ann de neste dagene...magetakene vedvarte men var moderate da Caitlin ikke ville ha mat og drakk veldig lite...onsdag fikk hun feber i 39 og jeg informerte rikshospitalet om det da jeg følte for mere og mere å forholde meg til dem...Jeg ba dem også om å tenke over om hun kanskje kunne legges inn på riksen for videre utredning da jeg ikke fikk fred for at det måtte være noe galt.De skulle diskutere det på morgenmøte torsdag morgen og så ringe meg.

Natten gikk greit og Caitlin spiste faktisk en god frokost...dermed var jeg veldig spent på om hun kom til å få mere smerter siden hun spiste mere enn de andre dagene...

Det gjorde hun og det ble bare verre og verre...det var som knivstikk i magen hennes.Jeg begynte å filme for å evnt kunne redigere det etterpå så sykehuset selv kunne få se hvordan hun hadde det.

Da kvelden kom og jeg skulle gjøre stellet til natten,oppdaget jeg at det var litt skitt rundt stomien...jeg vasket vekk og lot tørke og dermed startet det plutselig å boble opp avføring opp fra magen ifra feste på stomien.

Jeg ringte straks til Riksen for å si ifra og vi fikk komme samme kveld...

Vi ankom riksen i oo.30 tiden.

Mamma og pappa tok med seg Linnea hjem så Roger og jeg dro hit begge to.

Lang historie kort...

Det ble tatt nye røntgenbilder og UL men mesteparten sa seg selv.Hun hadde et hull i tarmen som da lakk avføring ut i frokant av bukhinna...heldigvis...

Det måtte opereres ganske kjapt da det ikke er liv laga...dvs ny stomioperasjon...og nå hadde de ikke noe valg,den måtte legges på andre siden...Det viste seg nemlig også det at en ca 4-5 cm av tarmen hennes ikke fungerte i tillegg...den var stiv og betent..den måtte bort.

Dermed ble det en stor operasjon alikevel.

Hun ble tatt som førstemann lørdag 16 mai og vi gikk fra operasjonstuen kl 9.30 og hun var ferdig ca kl 13.30...

Det er så uvirkelig og absurd alt sammen....ikke til å tro liksom...hvordan går det ann å være så uheldig...dette er så urettferdig...:-(

Hun sov seg for det meste igjennom dagen og natten...

I dag har hun hatt en del kvalme og vært veldig anspent å redd...jeg måtte holde meg på god avstand frem til i kveld...Nå får jeg kose litt på henne...

Hun har kastet opp noen ganger i dag også...så nå har de økt dosen på morfinen.

Det er vondt å se henne nå....hun ser på meg med store øyne...kan nesten lese det i øynene...HVORFOR...nå igjen...:-(

Jeg håper virkelig hun kommer seg bedre denne gangen.

Det er jo 17 mai og det har vært en rar dag for oss....Det har jo ikke føltes som det i det hele tatt...Linnea har gått i toget for første gang og det var stor stas..Roger gikk sammen med henne.

I morgen skal hun feire bursdagen sin med klassen og det blir nok stas...Mamma og søss skal stille opp å ta på seg den feiringen.

Planen er at jeg skal komme meg hjem på torsdag så vi kan feire dagen hennes alle sammen...bortsett fra Caitlin da...vi har spurt barnevakten vår om hun har lyst til å være her i den tiden...men vi får se hvordan hun har det på torsdag.hvis hun har det ok så blir jeg hjemme fra torsdag til søndag....jeg skal nemlig i bryllup på lørdag...

Men nå har snuppa sovnet her ved min side...hun ligger på intensiven så jeg tusler straks til rommet mitt...så natti natt for denne gang...

6 dagen siden snuppa fikk mageknip

2009-05-11T13:00:00.000-07:00

Sitter litt i tussmørket på et rom på tønsberg sykehus...Roger dro hjem for å gå på jobb og jeg overtok rommet her.Det var deilig å få helgen med Linnea...har jo vært borte 1 uke fra henne forrige uke....

Det ble tatt ny røntgen av henne i dag...den viser at hun fortsatt har kontrast i tarmen...noe som kan tyde på at det er delvis stopp et sted eller hva vet jeg.

I morgen skal det komme en lege som er god på mage/tarm han skal da ta en ny kontrastrøntgen fra magen og opp...så får vi se hva den viser

Men i morra må det virkelig bli noen svar...sukk

Hun er så utrolig tapper altså...hun er så glad og blid når hun har det bra...så når takene kommer krøker hun seg sammen som en gammel dame med vondt i ryggen...hun står på tærne til tider så vondt gjør det...og jeg vet at hun har det vondt når hun viser det...for hun tåler utrolig mye...vår lille fighter...håper hun snart får det bedre.

Linnea var trøtt til morran...det har blitt litt møe de siste dagene...for oss alle.

Men ny dag og nye muligheter i morgen...

Nå som alt gikk så fint....:-(

2009-05-10T16:39:00.000-07:00

En kjapp oppsummering...Snuppa kom seg relativt fort fra operasjon denne gangen....vi gikk tur på aker brygge søndag og frøkna sprang rundt som om ingenting hadde skjedd...hun er helt rå.:-) Vi ble sendt hjem på mandag og hun har hatt det helt fint og spiste nesten like mye som før operasjonen.

Vi vurderte henne på tirsdagen om hun snart kunne ta en liten tur i barnehagen..så på onsdagen fikk hun noen timer i barnehagen sin.

Hun var et eneste stort smil og vinket hadet til oss.

Hun hadde det morro men hadde tatt alt i sitt tempo.

De opplevde i barnehagen at hun hadde klaget litt på magen....og det fortsatte hun med da hun kom hjem og det ble bare verre og verre...

Hun kastet opp og var helt ute av seg.

Det ble så ille at vi dro til tønsberg sykehus for en sjekk.

Legen der trodde det antagelig var et magevirus...og sendte oss hjem.

Torsdag morgen startet med magesmerter på morran og igjen voldsomt på

kvelden...det var helt grusomt og hun kastet opp igjen...Jeg ringte med riksen og tønsberg...men fikk beskjed om å holde oss til væske siden kanskje magen og systemet var litt i ulage etter operasjonen.

Det var isåfall rart siden spising og drikking har funket bra etter operasjonen...hun fikk smertestillende og sovnet etterhvert.

Fredag, samme greiene og jeg skaffer henne en time hos legen vår....han sender henne rett til tønsberg og sier vi ikke skal ha ansvaret for dette og at de må finne ut av hva som er galt for sånn som hun har det skal hun ikke ha det.Noe er galt og han mistenkte evnt tarmslyng.

Vi pakker i en fei og reiser bortover til tønsberg...vi satt for det meste og venta hele dagen og først i kveldinga fikk de tatt røntgen og kontrast røntgen....tilsammen ble det 3 runder på røntgen avd.

De måtte sette kontrasten igjennom sonde i nesa hennes og det ble en kamp for henne stakkar...3 sykepleiere holdt henne nede og den fjerde satte inn sonden....snuppa kastet opp masse av dette også...

Vi hadde så vondt av vår tapre lille frøken.

Kontrastrøntgen viser imidlertidig ikke noe tegn til tarmslyng.....så hva er det da...mage virus er også utelukket nå.

Linnea og jeg har prøvd å kose oss sammen i helga helt alene...det er veldig rar situasjon å være splittet sånn og jeg er jo ikke vant til å være hjemme når hun er innlagt heller...men vi har kosa oss så godt vi har kunnet.

Vi dro inn til sykehuset i ettermiddag og frøkna fikk smerter mens vi var der og kastet opp igjen.

I morgen blir det mere svar på hva som skjer videre....jeg skal overta så Roger kommer seg på jobb.

Så vi er i en meget frustrerende situasjon her akkurat nå....søren altså at det altid må være noe.....

Snuppa føler seg bedre :-)

2009-05-01T15:06:00.000-07:00

Dag 3: Natt til i dag var også en urolig natt for oss....maskiner som kranglet og pep støtt og stadig...det gikk vel ikke en time uten at jeg måtte opp å ringe etter sykepleier..:-( Det blir det ikke mye god søvn av...i tillegg måtte snuppa ha medesin i natt og det var ikke stas...men ellers så sov hun godt.

Hun ble vekket av at de skulle ha blodprøve av henne...men det gikk fint selv om det var litt kjiip måte og våkne på.

Jeg merket med en gang at frøkna var i bedre form....hun hadde smilet på lur og var litt skravlete...:-) Vi gikk til frokost og jeg fikk henne til å drikke litt og til og med smake litt på mat..det ble ikke mye men en smak er bedre enn ingenting.

Hun har vært i godt humør i hele dag og lagt seg til i senga når hun var sliten.Hun har drukket en god porsjon til sammen i dag....nok til at vi faktisk slipper drypp i natt....JIPPI:-)

Det har altså vært et stort skritt i riktig retning i dag,dvs et stort skritt nærmere hjem:-)

Dag 2

2009-04-30T15:15:00.000-07:00

Natten var preget av oppkast og at hun generelt var urolig.Jeg kom inn til henne i 05.30 tida og da kastet hun opp igjen.De sluttet med morfin og gikk over til Petedin i tillegg byttet de over til et annet kvalmestillende.

Det hjalp utover dagen og hun fikk komme inn på rommet mitt :-)

Hun har sovet og kastet opp flere ganger i dag og i kveld,men er roligere i kroppen.Så jeg føler hun får god smertelindring.

Vi har prøvd å tilby henne drikke og is,men hun vil ikke ha noe....vi prøver

igjen i morgen.

Klovnen Knut var her i dag og det var morro,Caitlin lo ikke men jeg tror hun kosa seg....hun klapp og vinka til han etterpå så det var nok morro.

Det er temmelig tomt her på avdelingen nå....merker at det er langhelg.

Det er deilig,da blir det litt ro og fred,ellers er det jo ganske hektisk her.

Tid for å krype under dyna for i dag...håper på en bedre dag i morgen...klem

Caitlin ble operert i dag

2009-04-29T13:34:00.000-07:00

Så ble det operasjon siste uka i April...Hun ble lagt inn i går og både Roger og jeg ble med innover.Etter alle prøver og undersøkelser dro vi til byen og kosa oss.Vi spiste middag på Fridays og snuppa jogget seg deretter nedover karl johan og stoppet på veien for å danse etter musikk i gatene...Så dro vi på litt shopping på Oslo city og deretter var det tilbake på riksen.

Da var det litt klargjøring for morgendagen og et deilig bad før det var natti natt...hun sovnet vel i 23.30 tiden....gjeeeeesppp...

Hun våknet ca kl 06 ....veldig trasig siden hun sto som nr 2 og det betød laaaang fastetid.Men det gikk greit,tror barn mange ganger forstår mer enn man tror.

Vi gikk ned til operasjonstuen i 11 tida og ble kallt tilbake til oppvåkningen i 14 tida..

Operasjonen ble mer skånsom en tidligere antatt...de har ikke flyttet colostomien men beholdt plasseringen.De har bygget opp arrvevet innenfra....(veldig kort fortalt..) Dermed håper vi at magen vil bli flatere i det område som igjen gjør at det skal bli lettere og bandasjere..

Hun har i ettermiddag og kveld kastet opp og vært veldig urolig...

Til tross for morfin og andre medesiner er hun veldig urolig....så vi vet ikke helt hva som plager henne helt.

Mulig en lege skal se på henne i natt.

Nå skal jeg sove noen timer før de kanskje henter meg....natti natt.

En liten skildring

2009-04-19T07:31:00.000-07:00

Jeg står på badet å klipper til stomiutstyr,greit å ha gjort det i forkant så blir stellet lettere neste gang.Linnea Marie og Caitlin Isabella sover godt i hver sin seng...Mine to små herlige engler.

Jeg legger utstyret på plass under vasken og fyller opp med mesoft og bleier.
Daglige rutiner som er blitt vante rutiner i en hvilken som helst familie...bare litt annerledes.

Det er uvirkelig å tenke tilbake på disse 2 snart 3 årene som har gått...
Mange bilder dukker opp i det tankene begynner å løpe...det kniper i magen og jeg føler det knyter seg til langt inn i ryggen...Cailtin skal nok en gang opereres...for 7 gang...

Det begynner å dryppe inn litt om litt at vi har nok en tøff tid foran oss.
Lille fighteren vår må igjennom nok en bøy på veien for en bedre livskvalitet.
Det føles så urettferdig og jeg kjenner meg usikker og redd....
redd for at hun skal bli like dårlig som sist og for at det skal bli mislykket denne gangen også.Vi har jo ingen garantier...

Jeg lister meg inn på rommet og lar døra stå på gløtt så jeg får litt lys.
Caitlin puster tungt,sutten i munn og kosekluten i armkroken.
Jeg står å beundrer henne en stund,så uskyldig og så forsvarsløs..
Hun ligger naken i senga,det er det beste hun vet,bare i bleia
Da slår det meg som det slår alle andre stadig vekk....hvordan kan det være så mye med henne...hun er jo så frisk og fin...
Ufattelig vanskelig å forstå,ja helt klart selv for oss er det så uvirkelig til tider at jeg føler jeg står ved siden av meg selv...

Caitlin snorker og sover godt i den trygge senga si,snart skal hun nok en gang flytte inn på riksen.....
Lurer på hvor mange mnd vi har bodd der tilsammen nå....vårt andre hjem..
Må jo le med tanke på at Caitlin føler seg så godt som hjemme der....
hun vet akkurat hvor isen til avd ligger...ikke minst Narvesen.

Jeg legger dyna godt rundt henne og stryker hånda mi over den herlige lille babyen min.
For babyen min kommer hun nok til å være lengre enn hun selv vil...
vi har jo så mye å ta igjen....

Klem fra Mamma :-)

Update :-)

2009-03-30T15:53:00.000-07:00

Hei og hopp.....sitter akkurat nå i 16 etg på raddison SAS Plaza hotel og skriver blogg...:-) Helt alene uten mann og barn....skal inrømme at det er deilig en gang iblant :-) Litt alenetid til å samle noen tanker innimellom..

Er på en stor konferanse som heter "Sammentreffet " Et møte hvor foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne møter helsdirektoratene,nav,omsorgstjensten etc etc.

Utrolig givende har det vært i dag og jeg ser frem til i morgen.Vi er 350 påmeldte på denne konferansen.

Vi var på riksen i forrige uke for nye utredninger av Caitlin Isabella....det gikk ikke helt som vi håpet...

Ryggen er heldigvis stabil og det ser bra ut....men denne legen sa at vi måtte nok ta høyde for en ny operasjon senere....Det viser seg nemlig at ryggmargen aldri har blitt løsnet....den er bare løsnet litt....den sitter fortsatt fast i nervene til bein og blære....Hadde de løsnet den helt så hadde hun blitt lam....:-( Men hvis alt vokser seg fint til og hennes ryggmarg tøyer seg med hennes vekst så krysser vi fingrene for at alt vil gå helt fint :-)

Jeg har jo prøvd alt jeg har kunnet til å sette meg inn i denne diagnosen,så jeg må ha misforstått veldig mye tydeligvis...det er ikke lett å forstå....mye å sette seg inn i.Jeg har vel bare klamret meg til det positive og kommet med min egen konklusjon...

Så skulle vi snakke om colostomien....da legene så den,var de ikke i tvil om at den skaper mye vankligheter for henne fremover....den er alt for lav og i tillegg er den trangere enn før....Hun har ikke hatt noe anfall å snakke om,men det har vært reaksjoner hvor hun tar seg til magen....

(nå må jeg legge meg...forts i morgen...gjesppppp....

Så gikk det noen dager før jeg fikk fortsatt....jeg er hjemme igjen etter en veldig bra konferanse :-)

Tilbake til colostomien...Legene ser ingen annen løsning enn at den bør legges inn og at de nå legger en ny lengre opp på magen...dvs en ny stor operasjon på lillemor....

Vi har tenkt på dette over en uke nå,klarte ikke å si ja til dette med en gang...måtte ta det inn litt og tenke over dette.Det hadde vært mye lettere hvis de kunne love at det blir bra denne gangen...men det kan de selvsagt ikke love....Så i går ringte jeg til riksen å sa vi må bare følge dems anbefalinger til det beste for Cailtin.Vi håper nå vi kan få det unnagjort i de siste ukene i april...hadde vært fint om vi kan få en deilig sommer i år.

Blæra ser stabil ut foreløpig og vi har nå startet pottetrening med et sterkt håp at hun skal klare det :-)

Vel,det var litt om vår lille familie situasjon for øyeblikket....

Ha en deilig påske :-)

Noe å tenke over for oss alle :-)

2009-03-01T06:23:00.000-08:00

Gi meg ros - si at jeg er flink.

Gi meg oppmuntring, slik at jeg kan.
Bare at noe er vanskelig og tar tid å lære.

Gi meg troen på mitt selvbilde.

Gi meg tro på en egenverdi jeg kan leve med.

Vær der for meg når jeg krever lærdom og jeg trasser for å finne grenser. Vær tålmodig og vis meg grensen når jeg tråkker over.

Ikke straff meg for feil jeg ikke vet om,

men fortell meg hva som er rett.

Jeg tror på DEG, du er mitt forbilde.

Gjør slik du vil jeg skal lære.

Vær min leder og vær deg selv. Lær meg at det er lov å le,

at det er lov å gråte, at det er lov å bli sint.

Gjør det du - så tørr jeg og. Le til meg - sammen med meg.

Men ikke av meg. Er du sint på meg så forklar meg hvorfor.

Gråter du så vil jeg trøste deg. Men ikke gi meg skylden for dine tårer.

Det kan jeg ikke forsvare meg mot.

IKKE GÅ FRA MEG om kvelden når jeg trenger deg.

Gi meg trygghet til å sovne alene, og ta deg tid til å høre en vond drøm. FORTELL MEG AT DU ER GLAD I MEG,

og alltid passer på meg.

Hold dine løfter, så lærer jeg å holde mine.

Vær stolt av meg når jeg forteller deg om feil jeg har begått.

Så lærer du meg ærlighet og fortrolighet.

Trøst og blås når jeg har slått meg på kneet.

Ikke prøv å lære meg at det er farlig å klatre i trær og så si:

Hva var det jeg sa?

Ikke straff meg med en avvisende rygg når jeg prøver å utforske min radius. Vær der for meg og hjelp meg å utforske.

Jeg er trygg på deg. Ikke få meg til å gjøre ting du ikke selv vil.

Ikke gi meg dårlig samvittighet for å ha såret noen.

Jeg sårer ingen med vilje. Jeg har ennå ikke lært hvordan man gjør det.

Ikke snakk om mine uferdigheter til andre. Jeg stoler på deg.

Det er mye jeg ikke kan.

Men du vil lære meg alt du kan og lede meg på rett vei, slik at jeg kan få lærdom og kunnskap du ikke kan gi meg.

Vær der for meg alltids når jeg trenger deg,

da lærer du meg trygghet og tillit og med det kan jeg klare alt.

Det snør og snør....

2009-02-21T04:33:00.000-08:00

Vi har vinterferie og vi har iallefall nok av snø i år.....det er litt slit med all den snøen men når det er sagt er det jammen meg morro også.

Jeg får endelig ake med jentene igjen og det er så morro;-)

Vi har laga islykter og alt som hører med...dvs snømann blir laga i kveld siden snøen ikke har vært kram før nå:-)

Linnea valgte å være hjemme denne vinterferien så hun har kosa seg med sine veldig kuule foreldre....Cailtlin har hatt noen dager på barnehagen :-)

Kontrollen på riksen med Caitlin gikk fint,vi tar tiden til hjelp å ser om vi kan få det til å fungere med forskjellig utstyr.

Stomien forandrer seg litt så det er en utfordring....men det kan gå fint :-)

Det er nå 5 uker siden operasjonen og de sier det tar ca 3 mnd før alt er grodd seg til ordentlig...det blir spennende å se om hun vil fortsette å ha det bra.....i går fikk hun nemlig et lite anfall igjen...satte seg på huk og tok seg til magen.....jeg krysser fingrene for at det var falsk alarm.

23 mars har Caitlin fått innleggelse på nevrokirugisk avd.Da skal hun ta ny MR av ryggen....det blir nervepirrende....men jeg har en god følelse når det gjelder ryggen.

Forrige helg var jeg i Bodø på styremøte i NFA...det var like koselig som vanlig :-) Vi bodde på en gammel gjestegård som heter "Skagen gaard".Det ble servert veldig god mat og det var en helt spesiell atmosfære å være der.

En fin opplevelse samtidig som vi fikk gjort det som trengs på styremøte.

Det blir et spennende år i år har jeg en følelse av...

30 -31 mars skal jeg på konferanse i oslo....oslo plaza nærmere bestemt:-)

Det blir spennende...en konferanse som sikter seg inn på samarbeid med foreldre til barn med funksjonshemninger og det offentlige.

Ellers er jeg invitert til å fortelle vår historie på Sunnås sykehus om hva Caitlins diagnose innebærer og hvordan det er å være foreldre/søsken oppi alt sammen.I tillegg har jeg en del kontakt med mødre og fedre rundt i verden som har barn med V.A.C.T.E.R.L

Det er jo ikke akkurat så veldig mange av oss der ute...det blir født ca 1 barn av 1oo ooo med diagnosen.

Det hadde vært supert om vi kunne fått til et treff på landsbasis eller internationalt for å samles en gang iblant,knytte kontakter.

Vel,det var litt for denne gang,i morgen blir jeg jammen meg 34 år....ikke til å tru....så lenge rynkene uteblir er det greit :-))

Allerede februar...

2009-02-02T15:47:00.000-08:00

Så var vi allerede over i februar...need I say more..:-)

Caitlin har MYE bedre dager,hun er så mye mere glad og sprudlende om dagen.Ikke vanskelig å forstå at magen hennes har plaget henne før operasjonen.Stellet er fortsatt krevende men vi har det foreløpig under kontroll.Vi skal inn på riksen igjen 9 februar for en vurdering.

Cailtin er oppunder taket på barnehagen og er tydelig veldig glad for å komme i daglig rutine igjen:-)

Linnea blir flinkere og flinkere til å lese...det er så morro:-)

Hun er veldig flink med leksene...jeg er så stolt av henne:-)

Ellers har vi besemt oss for å skaffe oss en liten dvergdachs til vår lille familie....har fallt så for den typen hund og tror det ville være en positiv og koselig familie greie:-)Vi har ikke sagt noe til barna ennå....bedre at vi gjør det rett før vi henter den...da blir ikke vente tiden så lang.

Dette er helt hemmelig for dem altså....hysjjjj:-))

Til helga reiser Roger på seminar til Danmark....da blir det bare oss jentene her hjemme...det blir kos det da....endelig noen snorkfrie netter...hahaha...sorry Roger :-))

Men neste helg der igjen er det min tur,da skal jeg på styremøte i Bodø hele helga :-))Det blir kos.

Ciao

Nok en operasjon for Caitlin

2009-01-26T13:18:00.000-08:00

12 januar ringte de ifra riksen og lurte på om vi kunne komme dagen etter for å vurdere nok en gang stomien...Caitlin og jeg dro innover og revidering av stomien ble avgjort og hun ble operert på onsdagen etter.

Hun hadde et døgn med oppkast og litt vondt men hun klarte seg bra.

Stomien viste seg å være for trang 2 steder,ikke rart snuppa har hatt det vondt....

Hun kom seg ganske raskt denne gangen,etter bare 4 dager var hun på beina og fløy rundt i korridorene ...:-)

Linnea og jeg hadde lenge planlagt jentetur til Oslo,vi hadde bestilt hotell og disney on ice (prinsesser).

Roger og Linnea kom på riksen på fredag og overnattet i brakkene bak sykehuset.På lørdag dro Linnea og jeg på shopping i Oslo og kosa oss :-)

Så kosa vi oss på hotellet før vi dro til Spectrum for å se på is showet.

Det var virkelig en opplevelse...kjempefint..:-)

Vi dro på Egon å spiste etter det og da begynte det å bli ganske seint.

Linnea begynte å vise mere og mere at hun ikke var i form.

I løpet av natten ble hun syk og dagen etter fikk vi ikke være på barnekirurgisk da vi kunne være smittebærere.
Dermed kosa vi litt på pappa og Cailtin før vi satte kursen hjemover.

Det var tungt å reise fra dem der,det er første gang jeg ikke ble hos henne på sykehuset.

Heldigvis dro jeg da,for på kvelden ble også jeg syk....Så Linnea og jeg trøstet hverandre.....

Caitlin og Roger kom hjem fredag 23 januar og vi har nok en gang fått litt utfordringer,stomien er veldig lav og er dermed vanskelig å bandasjere.Men vi får prøve oss litt frem og håpe på det beste...

I morgen prøver hun seg litt i barnehagen tenker jeg....skal bli godt for henne å komme tilbake til gjengen :-)

Roger fikk seg "ny" bil her for noen uker siden også...endelig en bil som ser litt fin ut ...blå og greier...ikke minst en toyota :-)

Han er veldig fornøyd med den :-)

Godt nytt år

2009-01-05T02:58:00.001-08:00

Så var vi kommet i gang med et nytt år.

Nytt år nye muligheter og nye utfordringer.

Vi håper dette året vil bli et flott år med masse spennende positive opplevelser.

Desember var en koselig tid med julekalender og blåfjell:-)

Linnea gledet seg veldig til pakkekalenderen hver dag,herlig å se spenningen i øynene hver dag....tar meg tilbake til den tiden jeg selv var liten:-)

Caitlin fikk sjokoladekalender men i løpet av dette året skal jeg få brodert en kalender til henne også:-)

Vi valgte å feire julen alene i år,

det var jammen godt siden vi ble syke alle sammen.

Caitlin hanglet litt 22 etter hun kom fra b.hagen så startet jeg med vondt i halsen på 23 og det slo ut skikkelig på selve julaften...

jeg lå på sofaen fra 18 til 22.30 og frøys under teppe....

Senere følte Roger og Linnea seg dårlig også og dermed hanglet vi oss igjennom romjulen....sukk.

Men vi har gjort det beste ut av det alikevel.

Nyttårsaften feiret vi hos min bror med familie.

Stomien til snuppa har gitt oss store utfordringer i desember.

Vi måtte over på et helt annet utstyr,

da den har forandret seg den siste mnd.

Så nå venter vi på telefon ifra riksen denne uka i forhold til hva vi skal evnt gjøre med den.

Det er iallefall tydelig at noe ikke er som det skal med denne stomien.

I dag startet skolen og barnehagen opp igjen,skal bli deilig å få litt faste rutiner igjen.

Linnea har vært sammen med oss utover kvelden i hele jula,det ble derfor en stor overgang for henne i går da hun måtte legge seg tidligere.

Caitlin var heller ikke så klar for barnehagen i dag men det går seg til.

Jentene har iallefall fått vært mye sammen,selvom det har vært slitsomt til tider for begge to så har de nok hatt godt av å få knyttet mere på søskenbåndene...:-)

Linnea tok selv initiativ til å legge Caitlin her en kveld,leste bok,sang og la henne til sengs...det var stor stas og hun var så flink....

Caitlin begynte til og med å klappe og sa "BRA"..jeg holdte på å le meg skakk...:-)))

Linnea syns selvsagt det er morro at lillesøster lærer ting av henne....

det er ikke alltid så bra...så her om dagen kom den lille tunga til Caitlin ut i det hun ble skikkelig sur for ett eller annet...og da kom det stolt fra Linnea....:Det har hun lært av meg:-)))

Vel,det var litt om det siste som har skjedd her hos oss.

Skal prøve å være flinkere til å skrive fremover nå :-)

En rolig helg....

2008-11-07T16:46:00.001-08:00

I det siste har det skjedd mye,timene er som minutter til tider.

Mulig det er for at jeg tenker for mye på alt.....hmm

Om tirsdagen var jeg på Riksen med Caitlin igjen.

Hun har hatt hyppigere magesmerter og blir så kvalm av krampene at hun nesten kaster opp til tider.Det er veldig frustrerende å se hun slite sånn og ikke vite hva som er grunnen.

Vi er jo stadig i dialog med riksen så jeg oppdaterete dem og vi fikk time raskt for å sjekke om det virkelig kunne være stomien som var for trang.

Den var forholdsvis trang men legen ville ikke gjøre noe med det foreløpig.

Hvis vi skal operere må vi legge stomien et annet sted på magen.

Vi har nå begynt å gi henne minifom som skal knekke luftsmerter i magen.

Da er det bare å håper på at det hjelper.

Hvis alt går greit uten noe overaskelser så skal vi ikke tilbake på riksen før i mars.

Ellers har vi begynt på Spenst,vi tar det ganske pent nå i starten.vi har gått turer når det har vært så fint ute.

Energinivået om dagen er laber og jeg må virkelig dytte meg selv litt i gang.

Men ting går seg nok til etterhvert.....

Nå må jeg legge meg....natti natt

Snart jul jo....

2008-10-22T02:02:00.000-07:00

Torill Faye Shjøll (sykepleier Riksen)

Nå er marsipan grisen ankommet butikkene igjen....sukk.
Linnea elsker marsipan....det som er litt artig med det er at jeg liker ikke marsipan i det hele tatt.Men når jeg gikk gravid med Linnea Marie så hadde jeg en såkallt "dille"Jeg måtte bare ha marsipan kake...det ble så ille at jeg måtte lage en avtale med meg selv at det kun var lov å spise det i helgen....
Etter hun ble født var jeg tilbake heldigvis...merkelige greier.

I går startet jeg med årets julehandel....greit å starte nå for å slippe alt i desember.

I helgen har jeg vært på styremøte med foreninga til snupps.
Det er alltid like koselig,en herlig gjeng å være sammen med.
Er så glad for at jeg fikk mulighet til å bli med der,håper jeg kan bli i mange år fremover :-)Neste år skal vi til Bodø,det blir i februar.
Der har jeg ikke vært siden jeg var liten.
Det blir spennende.

Linnea trives fortsatt som bare det på skolen,i går var det åpen skole og det var stor stas.Hun trener turn og er på kunstskolen hver uke i tillegg..

Caitlin er det opp og ned med om dagen,sliter mye med magen og sover litt urolig om kveldene.Vi prøver å tilpasse medesinen men det er vanskelig å finne den riktige balansen.Hun snakker mere og mere om dagen og sier så fint " Glad i deg" hun er så herlig atte.
Jeg hadde et lite "foredrag " om Caitlin i barnehagen forrige uke...
Det var vanskligere enn jeg hadde trodd det skulle bli.
Halsen snurpet seg sammen og jeg måtte virkelig ta meg sammen for å si det jeg skulle si.
Det var veldig rart å skulle si litt kort om stomien til en haug ukjente mennesker.Men jeg er glad for at det er gjort og håper på at det ble sagt på en riktig måte.

Roger og jeg kjører nå strammere linje på kosthold og trening....vel treningen kommer etterhvert....vi går litt turer og sånn da....men av en eller annen grunn har vi ikke hatt overskudd til å starte på spenst igjen...men det kommer.Nå må vi iallefall komme i bedre form om dagen.
Det har liksom blitt litt slappt på den fronten i de siste 2 åra....det har vært litt annet fokus kan man si ...

Men når det er sagt nå skal jeg ut å gå tur....see ya:-)

Strekker ikke til om dagen....

2008-10-14T16:29:00.000-07:00

Fy søren å dagene flyr.....hjelp...det er jo helt sprøtt...

Jeg legger masse planer hver uke,men jeg rekker aldri mer enn kanskje halvparten...iallefall så føles det slik.

Høstferien er over og vi har hatt noen fine dager på hytta på Gautefall.

Jentene kosa seg masse vi også :-)

Linnea er skikkelig tannlaus for tida..hun har mistet begge fortennene oppe, på en uke.7 tenner tilsammen har det blitt nå...det blir nok et sjarmerende 1 klasse bilde til fredagen :-)

Til fredagen drar jeg tidlig innover til Oslo,alene denne gangen.

Jeg skal på styremøte med foreninga til Caitlin.

Vi skal bo på hotell Soria Moria i holmenkollåsen.

Fredag skal vi samles vi damene for å kose oss med shopping og kafe før vi starter lørdag morgen.

Det blir kos å komme sammen igjen.

Caitlin begynner å si mange ord om dagen...det er så morro atte,hun er ei skikkelig show jente...vi ler så av henne,morsom lita frøken.

Good night

Gratulerer med dagen jenta mi...

2008-09-25T15:53:00.001-07:00

Caitlin Isabella 2 år i dag

Endelig noen gode nyheter :-)

2008-09-25T15:53:00.000-07:00

I dag kom vi hjem fra Riksen og med en veldig god nyhet med oss hjem :-)

Refluxen til nyrene er nå helt borte og vi kan snart slutte med antibiotika...juhuuuu:-)

Vi er så lettet og glad,jeg har ikke ord for hvor deilig det var og få den beskjeden i dag :-)

I morgen skal legen ringe oss og gi oss litt mer oversikt om videre oppfølging av blære som vi vet er nevrogen..vi vet ikke så mye rundt den ennå.Det som kom som en overraskelse i dag var at stomien antagelig har for trang passasje....noe som må følges opp og i verste fall så må den reopereres....men det får vi håpe går seg til :-)

I går gikk Roger,Caitlin og jeg oss en fin tur på aker brygge...kosa oss.

Vel,nå må jeg sove...god natt

Update :-)

2008-09-23T15:51:00.000-07:00

Time flies as usual.....helt utrolig...pappa hadde rett i det han sa til meg da jeg var liten....Han sa: Jo eldre du blir dess fortere går tiden...sukk:-(

Vel,Linnea STORKOSER seg som skolejente,hun spretter opp av sengen om morran og er klar for en ny spennende dag....så er det bare og håper på at det fortsetter sånn...hihihi:-)
Caitlin STORKOSER seg også i barnehagen,så det er bare en fryd om dagen :-)

Jeg har vært på jentetur til London og det var kjempekoselig :-)
Vi så "Phantom of the opera" (musical) det var helt rått....
Vi shoppet litt og gjorde litt sightseeing.
Blir nok en tur tilbake dit igjen:-)

I morgen drar vi til Oslo for på torsdag skal Caitlin igjennom ny utredning av nyrer og urinveier....er veldig spent på resultatene nå...Det må bare bli positive svar denne gang...nok er nok.
Det var en kjapp oppdatering før jeg nå sier god natt.
Sov godt.....

Her er badet vårt,nesten alt er i orden:-)

2008-08-29T04:20:00.000-07:00

Vi er så fornøyd med hvordan det ble,meget flott jobb av alle som var innvolvert :-) Tusen takk :-)

En følelsesladet uke....

2008-08-22T15:47:00.000-07:00

Mandag 18 august var Linnea Maries første skoledag...det var så rart å stå der med henne,kan ikke forstå at hun skal allerede beynne på skolen.Hun var så spent for dette har hun jo gledet seg til lenge.Alt gikk kjempefint og allerede dagen etter ville hun ta bussen alene....det hun ikke vet er at jeg har kjørt etter bussen for å se henne gå av og inn i skolegården...hehehe:-)

Den klumpen i magen er der fortsatt og kommer nok ikke til å slippe helt taket på en god stund ennå.Skulle gjerne vært en flue på vegen i klassen og også i barnehagen til Caitlin.

Jeg er jo så spent på hva de gjør om dagen:-)

Hmmmm....jeg roer meg nok snart....kanskje.:-)

I helgen var vi på landsmøte med foreninga som vi er knyttet til med Caitlin.

Det var en flott weekend på Hovden.Ungene koste seg masse.

Snart drar jeg til London med 3 venniner,shopping musical etc.

Det blir kos,en liten husmorferie:-)

Ha en god helg:-)

En annerledes hverdag...

2008-08-04T14:59:00.000-07:00

Nå har Caitlin Isabella og Linnea Marie begynt i barnehage og SFO....det er rart det.....

Det har gått over all forventning for begge to og jeg er superletta.

Det er så godt å se jentene finner seg til rette.

Plutselig har Roger og jeg fri noen timer til å gjøre litt uten at vi må ta hensyn til alt som hører til barnepass.Det er kjempeuvant og vi har til tider gått litt rundt oss selv her for å se hvor Caitlin er nå...hehehe...

Bente er fantastisk med Caitlin og jeg blir rørt av det båndet de to har fått.Vi er verdens heldigste som har fått henne som assistent og verdens beste barnehage:-)

Da jeg kom å hentet Caitlin i dag så fikk jeg en lang hard kos og hun tok virkelig tak rundt nakken min for å gi meg en gooood kos.....det var så herlig og det er tydelig at hun har godt av å savne meg littegranne:-)

Det er utrolig godt å senke skuldrene et par hakk og puste ut....det ble litt intensivt å sende begge jentene inn i noe nytt på en gang....iallefall for lille meg ;-)

I morgen skal jeg sende bilen vår til reperasjon på volvo...ny rute,lakkering og rens....så nå blir det leiebil noen dager.

Ellers skal vi på hytta til helga hvis ikke leiebilen er for liten.....

Nå må jeg snart legge meg...god natt:-)

For et herlig sommervær:-)

2008-07-29T17:19:00.000-07:00

Endelig sommervarme,herlig.

Vi har for det meste vært i dørene i det siste...Linnea har vært på farta og har campa på roppestad med mimmi og besse og i går campa hun i ei hytte hos veninna si i Ula.

Så hun kom hjem med det skille etter bikinien...:-)

Det er en spennende uke dette her,tordag starter Caitlin opp i barnehagen og på fredag starter Linnea opp i SFO.

Det kommer til å bli så rart og ha begge snuppene ute av huset fremover.Men jeg er så sikker på at alle har godt av det.Caitlin vil endelig få noen å bryne nesa si på...hehehe...

Jeg tok mitt første stell på Caitlin alene om lørdagen,først nå har hun begynt å roe seg ned litt.

Det har vært en lang tilvenning for henne.Det er en lettelse å se at hun tar det bedre nå.

Var livredd for at hun skulle ha fortsatt som hun gjorde fremover i lang tid.Hun tar selv del i stellet og det er utrolig viktig for henne.

Så jeg tror dette vil bli fint.

Nå ser jeg frem til å stelle litt hjemme,kose meg litt,begynne å trene igjen etc etc...

Så nå krysser vi alle fingre å tær på at alt roer seg ned i laaaaang tid fremover.

Kort oppsummering....

2008-07-22T13:16:00.000-07:00

Her kommer en liten oppsummering av de siste dagene våre...
Torsdag tok vi en tur til Hals ca en 30 min kjøretur fra allborg.
Vi rusla litt rundt i gatene der og shoppa bitte litt :-)
Vi kjøpte bla de beste brente mandlene vi noensinn hadde smakt.
Jentene fikk lekt i et digert hoppeslott,Linnea hjelper Caitlin og tar henne med og passer på.
Det var et koselig lite sted som minte mye om Stavern på en måte.
Da vi kom tilbake på hotellet var Linneas nye vennine fra Bergen på hotellet og de lekte og kosa seg.

Fredag sto vi opp litt tidligere enn vanlig for da var planen å dra på en heldags tur til Fårup.
Jeg stakk innom frokostbuffeten for å lage niste til oss.
Så gikk vi til bilen....Roger skulle til å sette inn Caitlin da han så en stor murstein ligge ved bilen...den lå ikke der i går sa Roger...dermed så han hva som var skjedd.....vi hadde hatt innbrudd i bilen vår...ruta var knust og gps,tv til barna og andre ting var vekk....
Der sto vi med ungene og en bil full av pulverisert glass.
Linnea begynte å gråte og syntes det var forferdelig dårlig gjort.
Roger gikk til hotellet med barna,mens jeg ordna med forsikring,falken og polititet.
Så hele den dagen gikk bort til å ordne opp dette.....vi ble selvsagt veldig lei oss for dette så den dagen ble en kjiip dag for oss alle....fårup ble utsatt.
Volvo rettet opp skaden på bilen imidlertidig og vi fikk den tilbake i 16 tida.
Vi mistet lysten på å bli i allborg og sjekket med det neste hotellet i forhold til å komme en dag før og det var helt i orden.
Vi dro og sjekket inn på et meget dårlig hotell...Bellevue hotell i blokhus...
Det var et livsfarlig rom med farer for vår lille turbo overalt.i tillegg luktet det kattepiss i hele rommet.Long story short vi fikk ordnet oss ei natt på Dan Land feriesenter og har fått en flott leilighet med utsikt over havet :-)
Så etter det rommet ble booket og i orden dro vi endelig til fårup sommerland.Været var dårlig og det kom noen voldsomme regnskyllinger men vi hadde en veeldig fin dag.
Så booket vi oss inn den siste natten på nordsøen og i dag er det klart for å komme seg hjem igjen...vi har kost oss masse men det er godt å være hjemme igjen....:-)

Aalborg zoo

2008-07-15T14:33:00.000-07:00

I dag har vi vært i dyreparken,der var det masse spennende å se.Vi var der i ca 5 timer og fikk se,løver og krokodiller,elefanter,isbjørn etc....det var stor stas for begge jentene...men natten har vært slitsom for oss alle da det er så varmt på rommet.Så for første gang på denne ferien sovnet snuppa i vogna.Det trengte hun virkelig.Mulig vi skal bytte rom hvis det lar seg gjøre,vi har nå to vifter som kjøler oss ned....men det er veldig stillestående luft på rommet.

I morgen vet vi ikke ennå hva vi skal men mulig det blir en tur på aalborg storsenter.

Etter det kanskje en tur på stranda:-)Time will show.Men nå er iallefall ferja booket hjem,så den 22 kommer vi hjem igjen...

En uke i Aalborg :-)

2008-07-13T16:37:00.000-07:00

I dag dro vi fra Skallerup klit til Aalborg.Det har vært en fin uke og ungene og vi har kost oss masse.Badeland og lekemulighetene for barna var flotte.Maten på resturanten var også herlig.
Skal vi si noe negativt om plassen må det være sengene....Rikshospitalet har bedre senger for å si det sånn.Men nå har vi prøvd det også ;-)

Fredag 11 juli var Roger og min sin 10 års bryllupsdag....helt utrolig hvor den tiden har gått.
Vi startet dagen med å spise en god frokost deretter dro vi til Fårup sommerland.
Det var utrolig lite folk der til å være i høysesong og vi sto ikke i noe kø nesten.
Linnea og Caitlin var i hundre og vi kosa oss i parken fra 11-19....Deretter dro vi til Blokhus hvor vi spiste middag på resturanten Casa blanca.
Der er det veldig god mat:-) Vi avsluttet turen med en tur på den flotte stranda i solnedgangen.
Caitlin sovnet naturlig nok i bilen og jeg bærte henne i seng da vi kom hjem til hytta.
Så det var vår 10 års bryllupsdagsfeiring:-)Kanskje ikke den mest romantiske kjæreste feiringen...men vi feiret dagen med våre edleste skatter:-) Den romantiske feiringen kan vi heller ta igjen siden....

Lørdag tok vi det helt med ro,begynte å pakke litt spiste en bedre middag og tok en times bowling runde....Etterpå gikk vi inn i spillehula og der var det en bamseautomat....Linnea gikk rundt seg selv da hun så hva som var gevinstene..Vi prøvde 3 ganger å vinne en bamse...men det var jo selvfølgelig umulig...så gikk vi til en mindre automat hvor det var garantert en bamse hver gang og vi heiv på nok en 20 kroning...men da funket ikke maskinen....da sa vi ifra til en ansatt og hun skulle komme med en 20 kroning til oss....Da fortalte jeg hvor umulig den bamsemaskinen var...hun bekreftet at det var et meget urretferdig spill...Hun gikk så inn i maskinen for å rette på bamsene...da spurte jeg henne om vi ikke kunne kjøpe den bamsen vi nesten fikk 3 ganger for de resterende 20 kr...(da hadde vi jo kastet bort 100 kr på den skiten....Det var den ansatte helt enig i og snuppa tok seg ut en stor rosa kanin...hun var i himmelen resten av kvelden...og det er hun fortsatt:-)

I dag dro vi altså hit til Phønix hotel midt i hjerte av Aalborg.Hotellet er kjempeflott og sengene fantastisk:-) Vi har vandret litt rundt i byen og gjort oss litt kjent.Caitlin falt stygt i brosteinene i dag....hun fikk en skikkelig blåveis i panna....det gikk heldigvis bra....hun snubla idet hun gikk.
I morgen skal vi kose oss med morgenbuffet og ut på shopping...så er det vel noe lekeaktiviteter utover dagen.Det var en liten update fra de siste dagene:-)
På søndagen tar vi turen til Blokhus frem til tirsdag hvor vi setter nesa hjem igjen....men det er leeeeeeeeeeeeeeenge til :-)

En herlig dag:-)

2008-07-09T09:50:00.000-07:00

I dag sov vi helt til kl 9,vi spiste en god frokost og pakket strandsakene sammen.

Det er ca 150-200 meter ned til stranda og der kosa vi oss helt frem til ca kl 14.30.

Så var det hjem å spise litt,så lekte vi med ball og Linneas nye drage...det var morro:-)

Nå er Cailtin lagt for kvelden og Linnea og Roger er i badeland.

Jeg skal rigge til en lasagne med hvitløksbagett og deretter er det leggetid for snuppa også...vi håper nemlig på å få noen timer i kveld til et par glass vin på terassen:-)

Det er deilig og være norsk i Danmark ....:-)

Min lille drøm ble oppfyllt :-)

2008-07-08T16:03:00.001-07:00

Etter en god frokost tok vi turen tilbake til Klithusgården i dag.

Vi bestemte oss for å ta en ridetur ned på stranden.

Linnea fikk hesten "Misty" og jeg fikk "Thor".

Jeg har alltid drømt om å ride hest på stranda og i dag gikk den drømmen i oppfyllelse :-)

Det var en flott tur som jeg aldri vil glemme :-)

Linnea blir mer og mer betatt av hester og vil egentlig bare være der hele tiden.

Spørs om ikke vi må finne ut av om dette er noe hun kan bli med på hjemme.

Etterpå dro vi til Hjørring og shoppa litt,deretter slappa vi av hjemme.

Det har vært enda en gråværsdag her i dag...men hva gjør vel det....vi koser oss uansett :-)

Vi er på ferie :-)

2008-07-07T14:56:00.000-07:00

Kl 08.00 i går tok vi Super Speed over til Danmark.Vi heiv oss på et hus som var ledig fra søndag til søndag i feriecenteret Skallerup klit. Vi var fremme ca kl 12.30 og da dro vi rett til et stort innendørs lekeland.Heaven for kids....Vi sjekket inn i huset og dro deretter for å shoppe det mest nødvendige.Etter Caitlin hadde sovnet dro Linnea og jeg i senteret sitt gedigne badeland.Det var bare helt rått.Vi kosa oss veldig,hun fikk meg til og med opp i den store vannsklia....det er ei stund siden sist:-) Så ble det kveldskos og kroken på døra...

I dag har vi startet dagen med hesteridning og sett på dyra på gården.
Så var det lekeland og deretter pizza og shopping.
Så dro Linnea og Roger i badeland mens jeg la Caitlin til kvelden.

Cailtlin koser seg masse,hun er høyt og lavt.Det som fortsatt er tøft er stellet av Caitlin....hun vil absolutt ikke ha noe av dette stellet....Vi har skiftet hver dag da det blir daglig lekkasje.
Kanskje dette utsyrtet ikke er tingen likevel...
Vi må prøve alle teknikker før vi ser helt bort fra dette merket....det er jo den som er minst og søtest.Men vi koser oss iallefall og i morgen er det en ny dag og nye opplevelser :-)
Setter inn litt bilder av hvordan vi har det her nede :-)

Baby's Choice

2008-07-01T03:53:00.000-07:00

Did you ever think, dear Mother, As the seeds of me you sowed, As you breathed new life inside of me And slowly watched me grow, In all your dreams about me When you planned me out so well, When you couldn't wait to have me there Inside your heart to dwell, Did you ever think that maybe, I was planning for you, too, And choosing for my very own A mother just like you? A mother who smelled sweet and who had hands so creamy white, A tender, loving creature Who would soothe me in the night? Did you ever think in all those days While you were coming due, That as you planned a life for me I sought a life with you? And now as I lay in your arms, I wonder if you knew While you were busy making me, I was choosing you!

Nå har jeg nesten roa meg ned..

2008-06-30T04:11:00.000-07:00

Det har tatt sin tid å lande etter denne runda på riksen...Mange tanker som kommer til når en kommer hjem.....hvorfor sa jeg ikke det,hvorfor gjorde jeg ikke sånn,hvorfor godtok jeg det osv...

Det er lett å si når en kommer hjem og en ser ting klarere....

Men den eneste trøsta jeg har er at jeg har enda mere erfaring til neste gang....jeg trodde nemlig jeg kunne det meste innenfor murene der borte.

Caitlin er i farta men sliter på stellebordet....hun vil ikke ha noe av stellet på magen.Hun freaker helt ut.Håper dette går seg til snart for det er tøft å måtte holde hun fast hver gang.

I dag har vi vært på barnehagen til snuppa,det kommer til å bli så godt for henne å begynne der.

Hun koser seg veldig blant andre barn og voksne:-) Vi er utrolig heldig som har fått assistent også.Hun er bare super og er til og med sykepleier/jordmor, så alt av stell vil dermed bli mye lettere for henne som har vært borti det før.En god følelse på det har både Roger og jeg.

Linnea er klar for skolen,hun er lei barnehagen samtidig som hun ikke vil slutte.

Det blir nok en stor overgang for henne og for oss.Spennende.Vi skal ut å kjøpe første skolesekken denne uka.Kommer til å lage en liten engelsk oppsumering under her for mine venner i Holland og USA....de er litt lei seg for å ikke ha norsk kunnskaper :-)

English summary:

Ok,finally I shall try to write some of my blogg in English.I will just write a fast summary of what is written.

Hopefully it is understandble:-)Here goes....

It has taken a while to get back in track after the weeks in hospital...there are so many thoughts of what I could of done or didnt do...and so forth.Caitlin is doing better now,but still has a problem with us cleaning her tummy.She is very traumatised about her tummy.

We went to a meeting at Caitlins kindergarden today,we look forward to her starting there....she has a great assistent as well so this will be all good.We are very fortunate to have gotten into this kindergarden.Great staff.

Linnea looks forward to start school,she is very ready:-) I am not though:-)

This week we will buy her first backpack :-)

Så var det helg...

2008-06-27T16:47:00.000-07:00

Det er så deilig å være hjemme igjen,i dag har jeg vasket vårt nye bad og satt inn alt stæsjet vårt.

Det eneste som mangler nå er doen og tv.Det har blitt så flott.

Linnea ble med mimmi,besse og Sebastian på hytta i dag.Litt spontant bestemt,men det ble stor stas.Så nå blir det oppryddning her i helgen og litt vin i morgen kveld.

Caitlin har spist litt mere i dag og er i farta,hun var på helsestasjon om torsdagen og har gått ned ca 1 kg tilsammen.Vi må veie henne en gang i uka heretter.

Håper hun får tilbake apetitten sin igjen snart.

God helg :-)

Oppdatering...

2008-06-27T03:36:00.000-07:00

Ei uke har gått allerede siden sist jeg skrev,det var så dårlig nettverk på rommet så det var umulig å komme igjennom.

Men her kommer en liten oppsummering.

Etter snuppa fikk sonde prøvde vi med sondemat på natta,det fungerte veldig dårlig og alt kom opp igjen....Neste strategi var da og la henne "sulte" hele dagen (altså ike gi henne noe væske gjennom sonden)Da fikk hun kun det hun fikk i seg selv.

På natten fylte vi på med væsketapet som var i løpet av dagen.

Vel,kort oppsumert hun spiste uansett dårlig og tar til seg litt mer når vi kommer oss ut av sykehuset.

Lørdag fikk vi besøk av mimmi og besse,vi dro til byn og så på vannfontener og spiste middag på aker brygge.Deilig å komme seg ut:-)Utrolig hvor mye mer jeg nøt det å komme ut å se alt sammen bare etter nesten 14 dager innenfor sykehusveggene.Caitlin kosa seg veldig :-)

Det var et veldig hyggelig besøk,synd at det gikk så fort...men det gjør det alltid.

På søndag dro vi også avgårde,denne gangen for å besøke våre gode naboer som også har lelighet i Oslo.Vi fikk se den flotte leiligheten og etterpå spiste vi middag på Big Horn.

Etter middagen mistenkte jeg at det var lekkasje i posen....noe som stemte....Så da var det rett i ilden og ta det første stomistellet på en trang do....Det var ikke særlig allright...Men jeg fikk lagt det på og tok et nytt stell når jeg kom tilbake på riksen.

Så kom mandagen og jeg håpet vi snart kunne få estimert når vi kunne tenke på hjemreisen.

Det sto på at snuppa fikk tisset i bleia.Så hele mandagen gikk hun uten å tømme kateteret og det gikk så fint.Snuppa tissa gode bleier og dermed ser det ut til at det er som før.....for en enorm lettelse....:-))

Utpå mandags ettermiddag kom det faktisk larviksfolk på riksen og jeg fikk overtalt dem til å bli med ned til oslo city for å shoppe litt,det var koselig :-)

På kvelden spleiset May Britt og jeg på en pizza fra Dolly Dimples....det var godt det :-)

Tirsdag var vi alle spente på om det ble hjemreise på oss....alt hadde gått fint med tissingen men så fikk jeg vite at det fortsatt hang på matinntaket.

Roger svirret rundt på biltema i sandefjord og aventet svar fra meg,kl ble vel 14.30 ca før de avgjorde det.Vi kunne reise hjem men måtte passe på å få i snuppa godt med væske og mat.

Under utskrivelses samtalen så fortalte jeg henne at jeg var veldig lei meg for at jeg måtte kjempe for smertelindringen til snuppa.Hun unnskyldte seg da først og fremst med at hun hadde tatt henne av morfin så tidlig.....en dag for tidlig...i tillegg var hun lei seg for hvordan hun hadde operert,hun hadde ønsket hun gikk for det som var planlagt likevel siden Caitlin ble så utrolig dårlig etterpå.Det er godt å høre en lege beklage seg og inrømme feil...men det hjelper jo ikke Cailtin noe som har hatt det unødvendig mye vondt...Jeg tok etterpå en prat med sjefen til sykepleierene.....uten å nevne navn fortalte jeg om alt som var blitt sagt og gjort.

Vi hadde en veldig fortrolig samtale og jeg vet nå hva jeg må gjøre neste gang....

Roger kom å henta oss og vi dro opp til mimmi og besse for å hente Linnea som ikke visste noenting :-) Det ble litt av en hjemkomst.Verdens lengste hardeste klem og tårevåte øyne....:-)

Det er litt omstilling å komme hjem siden jeg ikke har visst når det skulle bli.

Så etter 15 dager på riksen er vi endelig hjemme for denne gang...

Enda mere stikking..:-(

2008-06-19T16:05:00.000-07:00

Torsdag 19 juni:Vel,så ble det enda mere vondt for snuppa da.Veneflonen på beinet ble fjernet i 16 tida...fordi hun ikke kunne gå på foten.Så fikk jeg henne til faktisk spise bittelitteranne,et større fremskritt en sist.Men vakthavende lege mente hun måtte få mere væske og ville da sette en veneflon.Men det ble jo motsatt av hva hennes lege ville,hun ville jo ha sonde så hun kunne få mat rett i magen.Men vakthavende lege beordret en veneflon så anestesilegen kom og etter 3 stikk ga hun seg da det ikke var noe vits i å plage henne noe mer.Så ble det sonde istedet .

For første gang på lenge måtte jeg da gå ut på gangen...hun har vært igjennom så mye på alle disse dagene og jeg orket rett og slett ikke se på at hun skulle plages ennå mer.

Men det var veldig vondt å stå på gangen ...føltes veldig feil av meg...

De måtte prøve 3 ganger før de fikk det til....hun kastet opp og var helt fra seg...

Men hun ble faktisk fort vant til den og matingen på natta gikk veldig fint.

Ett døgn på riksen.....

2008-06-18T15:51:00.000-07:00

Caitlin våknet i 7 tida og vi ordnet oss for en ny dag.Jeg pyntet snuppa med kjole i dag for i dag måtte hun komme igang på beina sine.Først var det frokost,og da smakte faktisk Caitlin på litt mat,men da hun skulle svelge spyttet hun alt ut igjen....men alikevel et lite fremskritt at hun var villig til å putte litt mat i munnen.Så var det legevisitt og det viktige nå var å få henne opp å gå.Så ville forhåpentligvis ting begynne å løsne.Fikk da også vite at pga snuppas diagnoser så var det veldig lite som skulle til for å vippe over på feil side i forhold til å kunne tisse normalt...så dette blir nervepirrende dager....det må bare gå seg til.....

Så kom dagvakten på,denne gangen ble det Marianne som vi har hatt mye med siden vi havnet her.Hun foreslo at vi skulle pakke snuppa inn i litt pledd og rigge det til i vogna så vi kunne gå oss en tur...

Vi gikk da tur til et sted i nærheten hvor det var litt butikker....det jeg var på jakt etter da var mam flaske som hun er vant med hjemme.Vi shoppet litterann før vi vendte nesa tilbake til riksen....det var utrolig deilig å komme seg ut og bort litt.

Snuppa kosa seg også,alt gikk kjempefint.

Vi var borte ca 2 timer....til tross for at jeg fikk tak i mam flaske ville hun fortsatt ikke ha melk.

Hun har altså nesten ikke fått i seg noe i dag heller....ca 1 dl væske resten ble da intravenøst.

Da vi var tilbake på avdelingen ville stomisykepleieren se på stomien hennes.

Det ble en time med hyl og skrik for hun har fått helt panikk for alt med magen å gjøre.

Så ble stripsene fjernet og da så jeg hele operasjonssåret...

Men da jeg fikk se magen så fikk jeg se at navlen hennes ikke lenger var der...den var sunket ned i operasjonsåret.Jeg spurte legen vår om dette,for hun fortalte meg jo at de hadde snittet forbi navlen for å ta hensyn til denne...

Men hennes svar nå var at de ikke tok hensyn til navlen på så store operasjoner og at hvis hun ønsket seg en navle så kunne man få det ved en senere anledning....

Der og da tar man bare imot det som blir sagt,men etterpå tenker man igjennom hvor kynisk alt her inne er....Det er klart at det som er gjort er viktigere en en navle som bare er der....men det er måten ting blir sagt på,hun sa jo i utgangspunktet etter operasjonen at de hadde tatt hensyn til den.I tillegg har de jo hele tiden vært opptatt av at man skal se ut som alle andre mennesker i forhold til det ene og andre og navlen er jo noe som syns men det er liksom ikke så nøye....

Blir så frustrert og sint og lei meg på en gang til tider her inne....

Etter det var det middag og så tok snuppa seg en velfortjent lur...litt for lang kanskje...

Jeg vekket henne i 17 tida og da dro vi på lekerommet....hun lekte og kosa seg og hun kom seg veldig raskt på beina men var veldig skjelven på morran og litt utover,men på kvelden var hun i full gang.JEg sprang etter henne med intravenøsen...heheh...det ble dagens trim.

Da jeg skulle forsøke å legge henne var hun full av maur i rompa...og etter noen mislykka forsøk så merket jeg at hun var våt på armen.Da viste det seg at veneflonen var gått fyken...

Dermed ble den tatt ut og anestesilege tilkalt.Hun fikk dormicum og ble fin i farta....men det hjalp ikke så mye da det kom til stikkingen....hun ble veldig sinna...men dormicumen gjør at de ikke husker noe særlig så da får vi håpe det.Men legen satte veneflonen i bøyen oppe på foten....så hun fikk forbud om å gå.....det blir jo helt kræsj i forhold til kunne bruke beina og få ting igang....

Det tok tid for snuppa og roe seg etterpå og natten har vært urolig...jeg tror kanskje jeg har sovet 2 timer til sammen....gjesp....

kl 07 var det full lekkasje og nok et stomi og bandasjeskift måtte gjøres...

Det var hyl og skrik i 45 min....hun har ikke vondt hele denne tiden,men hun har rett og slett fått nok og det er hennes måte å protestere på..

Så var det frokost igjen og denne gangen trodde jeg hun hadde fått matlysten tilbake...hun tok en god bit brød med ost og kosa seg skikkelig....men så spyttet hun det ut igjen.

Fortvilende greier....

Nå sitter vi og venter på at hun skal få sonde igjennom nesa.

Da slipper hun veneflon og hun får mat rett i magen...i tillegg kan hun bruke beina...

Så får vi se hvordan dette går...

Ny narkose nytt inngrep

2008-06-17T22:43:00.001-07:00

Bildet øverst er fra oppvåkningen

Midterste bilde er fra en telefonsamtale med mimmi
Nederste bilde er fra møte med riksens egen klovn Beate Kræsj Pling:-)

Det ble mere trøbbel med kateteret i dag,for tredje gang ble den lille blæra sprengt.
Legen vår ville da at hun skulle legge inn et suprapubisk kateter (kateter mellom magen).Det må da gjøres i narkose.Så da bar det nok en gang ned til operasjonstuen.
Det var over på under en time,håper dette skal fungere fort og at vi kan fjerne det så fort som mulig.Håper virkelig ikke dette blir noe langvarig greier.

Legen vår fortalte meg også i dag at de inrømmer at de fjernet morfin behandlingen 1 dag for tidlig....det er så urettferdig ovenfor Caitlin som måtte lide for dems feilbedømninger...jeg blir så sint.Jeg skal jammen meg si min mening om alt sammen før jeg reiser hjem.

Tidligere på dagen i dag trilla vi ned i 3 etg for å bli med på musikkstund.Snuppa storkosa seg den lille halvtimen det varte.Hun bare elsker musikk:-)

I kveld,etter snuppa hadde sovnet var jeg litt husmor her på riksen.
Jeg syntes det luktet så ille i foreldrekjøleskapet,så jeg tok meg en nærmere titt.....
Det var skikkelig ille....mugne pølser,gammel juice,størkna krem,gjæret fruktsalat,gammel ost,grønn og svart bagett....etc....jeg kastet alt og vasket kjøleskapet med sprit...
Etterpå ryddet jeg foreldrerommet og satt over oppvaskmaskinen.
De andre foreldrene her ble veldig fornøyd med meg....:-)
Etterpå hadde jeg en koselig prat med en far fra Finnmark,sist men ikke minst min nye room mate Maybritt fra Mysen.....sprø dame.....hihihi...vi kommer gjennom dagene med mye galgen humor.

Nå sitter jeg i senga og bør egentlig legge meg,er utrolig spent på om det blir noe fremskritt i morgen.Håper det,jeg vil hjem igjen....noen ganger føles det som og være i fengsel her....
Tenker så på Linnea som savner mamman sin og jeg savner jo henne også så mye.
Snakket med henne på tlf i dag,hun var bedt til mimmi og besse i morgen.....men hun kunne ikke dra dit for hun måtte jo være hjemme å vente på meg....jeg sa at det gikk fint for jeg kommer ikke hjem riktig ennå....men da svarte hun at det kunne jo hende men uansett måtte hun ligge på dyna og puta mi om natten.Skuller ønske jeg kunne gi henne en dag så hun kunne ha noe å forholde seg til....det er ikke noe allright i det hele tatt....

Vel,nå må jeg sove....god natt

Besøk av pappa og storesøster :-)

2008-06-16T08:59:00.000-07:00

Lørdag var nok en dag med oppkast og brekninger,snuppa kom seg litt utover kvelden og vi fikk flere smil utover kvelden.Linnea og Roger kom utpå ettermiddagen og etter en stund her på riksen fikk vi sykepleierene til å passe Caitlin så vi kunne ta trikken og gå ut å spise middag.

Linnea syns det var stor stas å kjøre trikk,vi måtte til og med snike for trikke føreren tok ikke kort...:-)Ekstra spennende ble det :-)

Vi spiste på Egon og deretter var det tilbake til snupps.

Hun sov godt natt til søndag og var egentlig i god form til godt utpå ettermiddagen.

Så fikk vi besøk av Tante Vibeke og fetter Andreas,det var veldig koselig.Jeg ble bortskjemt med et flott armebånd til og med :-)

Etter en dupp var Caitlin ikke i slag,hun fikk nemlig fjernet kateteret tidligere på dagen og hun fikk jo ikke tisset.

Så utpå kvelden etter vi hadde vinket hadet til Linnea og Roger var hun helt utafor for blæra var da blitt ganske sprengt.Legen kom og fikk satt ny og da ble det tømt 250 ml.

Hun fikk både morfin og dormicum før det ble satt kateter og dermed var hun så i godt humør at hun ikke sovnet før i 01 tida....men da hadde hun det iallefall bra...:-)

I dag (mandag) har hun vært i ganske god form,men hvis hun blir tilbudt mat og drikke blir hun sint,kvalm og brekker seg.Så de tilsatte mere næring og fett i dryppet i dag.

Det ble også skiftet på stomien for første gang....Jeg holdt meg litt på avstand da jeg er litt dårlig på å se ferkse operasjonsår....Det var tøft å se den lille magen...stomien var fin og den var jeg forberedt på,men det å faktisk se at magen var blitt åpnet og sydd sammen var tøft.

Utover kvelden ble snuppa mer sutrete og etter barnetv kastet hun opp igjen..men rett etter hun var ferdig var hun veldig tilfreds,sikkert godt å få opp.

Så fikk vi besøk av Tante Trude,Onkel Roger og lille fetter Knut Ole.

Caitlin ble skjemt bort skikkelig,hun fikk kjole,tunika og thights.I tillegg fikk hun bok og pusle spill...stor stas..:-)Jeg fikk dame blader,veldig deilig og ha noe å lese på :-)

Sykepleieren kom så med en ny type kvalmestillende,og vips fikk vi ei veldig blid jente, så tok tante frem en bolle og det fikk snuppa veldig lyst på,så ENDELIG tok hun et par smuler med mat...og til og med litt saft drakk hun...:-)

Hun var så happy utover kvelden og det var herlig å se...hun tulla og tøysa.:-)

Nå håper jeg inderlig matlysten kommer tilbake og at alt annet begynner å fungere normalt igjen.

I kveld fikk jeg en ny romvennine som har en sønn som ble operert i dag og vi har sitti å skravla på foreldrerommet.Tok meg til og med et glass rødvin:-)

Ellers fikk snuppa en søt rosa bamse av Hilde og den er blitt kosa masse på:-)Tusen takk:-)

Nå har jeg store forhåpninger for morgendagen,ser frem imot å se store fremskritt på snupps i morgen.

God natt...

Tøffe tak for lillemor

2008-06-13T09:54:00.000-07:00

Oppkast og brekninger har natten og dagen i dag vært preget av.Caitlin har fortsatt ikke drukket noe.Hun sover godt innimellom oppkastene men på det verste i dag brekte og kastet hun opp i nesten 1 time.Det er jo bare galle som kommer opp...stakkars lille snuppa mi,jeg føler meg så totalt hjelpesløs her.Hun er nå så slått ut at hun bare sitter i sin egen lille verden,vi får jo kontakt men hun er bare totalt utslitt.Det er jo så vondt å kaste opp som det er og i tillegg så er hun nyoperert i magen....:-(

Jeg håper virkelig dette roer seg nå så hun kan snart begynne å komme seg litt tilbake til seg selv igjen....Blodprøvene er etter forholda ganske vanlig,men hun har høyt blodtrykk.

Det er visst også å forvente etter en operasjon,det må bare følges opp.

Hun kommer til å være på intensiven i natt...

Avdelingen er tømt ganske bra til helgen...alle drar hjem.I morgen kommer Roger og Linnea på overnattingbesøk.Det skal bli godt å komme sammen.

Nok en operasjon er over...

2008-06-12T13:54:00.000-07:00

Bildet på toppen var rett før vi gikk ned til operasjonen,bildet under er på oppvåkningen.

Etter litt over 3 timer var operasjonen til snuppa over.Det var tre seige timer....det tok ytterligere 30 min før jeg fikk komme til overvåkningen.Hun sov tungt da jeg kom og det tok vel en time før hun våknet til såvidt...men denne gangen ble det annerledes en alle de andre gangene....når hun våknet fikk hun liksom litt panikk og ble så redd i øynene sine.....hun klarte ikke å trekke pusten riktig...dermed ble hun blå og grå før de fikk henne tilbake...hun holdt på å svime av flere ganger...de måtte gi henne smertestillende hver gang for å roe henne ned.

Vi ble på oppvåkning/overvåkningen i 6 timer...

Kirurgene er fornøyd med operasjonen og fikk gjort det som måtte gjøres.

Det ble et langt snitt på den søte magen...det har nesten ikke sunket helt inn på meg ennå hvor omfattende denne operasjonen har vært.

På overvåkningen sa de at de syns det var en voldsom operasjon for et så litet barn...

Så vår lille engel kjemper seg nok en gang igjennom en tøff runde.

Natten tilbragte hun på intermediær avd og hun hadde sovet mesteparten av natten foruten at hun hadde kastet opp noen ganger.

Kl 13.30 i dag tok de henne av morfinen og gikk over til mildere smertestillende...det gikk ikke mange timene før hun begynte å utrykke at hun ikke hadde det godt...det endte med at hun kastet opp og hun ble satt tilbake på morfin i kveld.

Hun har høyt blodtrykk som nå følges nærmere...

Nå sover hun godt så jeg håper det vil vare natten igjennom.

Nå knyter det seg i magen....

2008-06-09T04:40:00.000-07:00

I morgen drar vi innover til riksen,taxien kommer 7.45 i morgen å henter oss.

Jeg har begynt å pakke litt og må få gjort unna alt som skal gjøres ellers i dag.

Linnea og jeg hadde en fin samtale på brygga i går og hun er veldig klar på hva som skjer og hvorfor.Hun syns det er dumt at jeg skal reise fordi pappa er så streng på leggetida...hehehe...men nå har jeg tatt en liten prat med han også, så da blir det nok bra ;-)

Huff,det knyter seg skikkelig i magen nå og jeg må virkelig begynne å ta meg selv i nakken her...

Det er bare så vanskelig å fatte at det er så komplisert når vi ser hun løper rundt frisk og fin.

Hun er jo alles lille solstråle:-)

Onsdag er operasjonsdagen og jeg regner med hun er en av dem som blir operert først siden hun er så liten.Lurer på hvor mange timer det blir.....

Men nå må jeg tilbake til pakkingen...

Jeg fant enda et lite dikt til mine to snupper :-)

2008-06-05T16:12:00.000-07:00

Lukk øynene kjære, og vær ikke lei. Mamma vil alltid være hos deg. Når du er våken, når du sover, når du tar dine første skritt jeg lover. Jeg skal kile deg så du ler, og ligger på ryggen og ber om mer. Jeg skal kysse dine kinn, dine ører og din nese, og tørke tårene vekk fra fjeset. Jeg er hos deg, dag og natt, mitt kjære barn, min lille skatt.

Om en uke er operasjonen over...

2008-06-04T16:30:00.000-07:00

Nå nærmer det seg fort innleggelsen....skulle ønske det var i morgen,denne ventetiden er PYTON.Jeg har fortsatt ikke tatt innover meg den ene av disse operasjonene.Det kommer jeg nok heller ikke til å gjøre siden jeg er på samme sted som for flere uker tilbake...Jeg ser at det er til det beste for henne og er enig i at de skal gjøre det,men alikevel er det noe som absolutt ikke vil og aksepterer det som er bestemt.

Men jeg må nå skikkelig psyke meg opp til å være sterk for lillemor.

Hun trenger ikke en mor som er helt oppløst og trist.

Jeg har kost meg med jentene ute i det fine været vi har og de koser seg så på verandaen med badebasseng og vann i bøtter og spann.

Caitlin elsker å leke med vann og når hun sprader rundt aktiv til tusen,blid og fornøyd så er det vanskelig å forstå at alt hun skal nå er nødvendig.

Men vi vet jo at medesinene og alt det andre holder henne igang.

Det er nok riktig alt som er bestemt,jeg må bare bearbeide det litt mer....

Hun er en fighter og jeg er hennes største beundrer....

Linnea Marie er nå forberedt på at vi snart reiser bort en stund.Hun syns det er trist og dumt men jeg tror hun er inneforstått med hvorfor og at det er akseptert til en viss grad nå.

Roger blir hjemme med henne ,mimmi og besse hjelper til også.

Mulig de kommer innover i helgene,men vi må se ann formen til snuppa.

Alt skal nok gå fint...god natt

Stemningsbilder fra farris :-)

2008-06-03T06:00:00.000-07:00

For ei herlig helg :-)

2008-06-01T16:04:00.000-07:00

Denne helgen har vært nydelig med flott sommer vær.

En god start på juni.

Ungene har kost seg ute hele helgen.

Vi kjøpte et nytt basseng på verandaen og det ble veldig bra tempratur i det utover dagen.

Men boblebadet er jo alltid varmt så i dag tok Roger med seg jentene i jacussien .

Lørdagskvelden gikk Linnea og jeg ned til farris og la oss på brygga.

Farris lå helt stille og fiskene spratt både her og der.

Det er helt herlig der nede,skal bruke dette området mye i år.

Vi har en felles brygge med 5 andre naboer.Kjøpte ny i fjor...

Men båt har vi jo ennå ikke råd til så vi leier ut plassen vår foreløpig.

Skulle gjerne hatt det i år,regner ikke med det blir mulig og reise noe særlig bort i sommer siden snuppa snart skal opereres.

Men vi har jo hytta på gautefall også som vi må komme oss opp til i løpet av sommeren.

Noe skal vi nok finne på:-)

Ny uke står foran oss med masse fint vær håper jeg :-)

Så er det helg igjen...

2008-05-30T17:46:00.000-07:00

Helt utrolig....hvor har denne uken blitt av...

Vel,badet er fortsatt ikke ferdig.Vi må smøre oss med litt mer tålmodighet.

Det er mye som skal på plass.

Håper bare alt er klart før jeg drar på riksen med Caitlin.

Gleder meg til å få ryddet og pyntet opp:-)

Det blir noen hektiske dager fremover også...skjer noe nesten hver dag.

Linnea Marie føler at hun er blitt orntli stor etter hun ble 6 år :-)

Merker at hun er ganske rastløs for tida,tror det skal bli bra med nye utfordringer fremover.

Caitlin har begynt med å virkelig forstå at ordet mamma er mamma denne uka...:-)

Det er så herlig da,hun er i god form om dagen og liker veldig godt å gjøre seg til for alle rundt henne.

Men nå skal jeg legge meg i nytt og nystrøket sengetøy....:-)

Natti natt

Dagene flyr avsted....

2008-05-26T17:06:00.000-07:00

Siden sist jeg skrev har vi feiret Linnea Marie's 6 års dag 2 ganger.Det ble en velykket bursdagsfeiring begge dagene.Hun har også vært på overnattingstur med barnehagen og det var stor stas.I helgen var jeg på utdrikkningslag for ei vennine.Det var morro men det ble nok et par dråper for mye alkohol på noen og enhver....kremt...Men morro var det da.

Er nok litt for sjeldent igrunn...hehe.

Det var deilig å slå ut håret litt:-)

Nå venter vi spent på de siste detaljene på badet,håper det er ferdig til helga:-)

Mye skjer på torsdag.

I kveld har jeg gått meg en lang kveldstur og det var så deilig,masse frisk luft:-)

Gleder meg til sommeren kommer for fullt.

Det er nå 2 uker til Caitlin legges inn på riksen,jeg jobber fortsatt med mange tanker rundt den ene av de tre inngrepene.....men er vel mer og mer sikker på at det er en riktig beslutning.

Har til og med vært i kontakt med st.olavs i forhold til alternativet....

Men vi går nok for riksens anbefalinger....

Det er ikke lett dette,men er nok ganske sikker nå.....

Nå må jeg få lagt meg....gjeeessssssppppp...:-)

Her er kontoret vårt :-)

2008-05-18T15:32:00.001-07:00

Har lovet å legge ut bildene av kontoret vårt,det har tatt litt tid siden vi ikke har klart å få ryddet det ferdig.....men nå tok vi et skippertak så slik ser det da ut.....mangler fortsatt litt på veggene da...men det kommer etterhvert:-)

En liten uppdate på badet....

2008-05-18T15:23:00.000-07:00

Her er noen bilder i oppussingsfasen.....det nærmer seg veldig:-)

Gjett om vi gleder oss til å få tilbake badet da....Det er veldig kjedelig løsnning det vi har nå for tiden.....men den som venter på no godt,venter ikke forgjeves....hmmmm

17 mai 2008

2008-05-18T15:07:00.000-07:00

Det var en guffen kald dag...brrrrr.....Roger dro til Stavern for å spille med korpset sitt der.

Jeg ble faktisk i år hjemme med jentene frem til vi dro på sky skolen for å se fetter og kusine av snuppene opptre med sang og dansenummer.De var kjempeflinke.Etterpå dro vi på wasiliof hotel for å spise deilig buffet.

Etterpå fikk vi besøk av svoger og svigerinne og vår lille nevø fra elverum.

Så det ble en litt annerledes 17 mai for oss i år...

Pinsehelgen er over ....

2008-05-12T14:24:00.000-07:00

Vi har tatt det helt rolig i helgen,hente litt krefter igjen...

Etter en tøff periode med 4 hjørnetenner på lillemor som skal ut på samme tid så har det vært litt høyt under taket her....:-)

Men de skal ut og sånn er det....

Lørdag dro jeg på kort kurs på Minnefabrikken.

Det var veldig morro som vanlig og jeg fikk ennå mer inspirasjon til å elske hobbyen min:-)

Jeg skal legge ut kortet senere,men ikke nå da det er til bryllupet til ei veninne:-))

Ellers har Roger spillt i bøkeskogen om søndagen og i dag har vi gjort litt rundt huset.

Linnea hadde ei veninne på besøk i dag og de fikk lekt og kost seg sammen.

Flisleggeren var her også i dag og har nå fått lagt gulvet...det blir så fiiiiiiiint:-)

Jeg planlegger nå 6 års dagen til Linnea Marie.Det nærmer seg med stormskritt.

Helt rart og tenke på at hun skal starte i skolen...sukk.

Vi skal snart på besøk på skolen,6 juni, det blir nok stas.

Når det gjelder den ene operasjonen som skal gjøres samtidig med den nødvendige operasjonen.....så er jeg fortsatt ikke helt rolig på den....men det er mulig det må synke inn litt til....Vel,ny uke nye utfordringer...

Konfirmasjonskort og bursdagskort

2008-05-10T15:42:00.000-07:00

Fikk endelig svar i dag...

2008-05-07T15:30:00.000-07:00

I dag ringte de endelig fra riksen og vi kom frem til at hun skal operere begge deler samtidig.

Så tilbake der vi var for 1 år siden....Siden vi ikke har noe følelse av at de er sikre på sin avgjørelse (selv om de sier at de er da...) så er det ikke så lett å bli helt fortrolig med det.

Men om et par dager kanskje det har fått sunket litt,da kan det hende jeg ser det i et annet lys.

Det føles vel litt som et nederelag og komme tilbake igjen der vi var for et år siden.

Men jeg tror vel det på sikt blir en utrolig lettelse for oss alle.

Jeg hadde en lang samtale med Linnea i kveld,må begynne å forberede henne på at vi skal på sykehuset igjen.Etter det jeg har hørt blir vi innlagt i 10-14 dager....håper vi får besøk;-)

Så det blir lenge borte fra henne,så jeg håper de kan komme i helgen og være hos oss da.

Jeg har forsøkt å forklare hva som skal gjøres og hvorfor og jeg føler hun tar inn noe av det.

Skal snakke litt hver kveld fremover om det så hun er forberedt.

I morgen skal jeg ringe pasientkordinator for å fiske litt om når hun tror vi blir lagt inn.

Over til noe helt annet,Caitlin har tatt bilder hos fotografen i dag,tror de blir kjempefine:-)

Hun var litt utafor pga dårlig energi om dagen men det gikk ganske greit.

I morgen er det foreldredag på barnehagen til Linnea og da er det forestilling for oss og det blir stas,gleder meg veldig til å se hva de har lært i det siste halvåret.

Snart er det skolestart og greier....grøss som tida flyr...

Natti natt

Til mine to små skatter:-)

2008-05-02T03:47:00.000-07:00

Jeg stryker hånden over ditt myke kinn,

mens jeg tørker en tåre fra øyenkroken min...

Det er ikke en tåre av sorg eller smerte,

men et bevis på den sterke kjærligheten i mitt hjerte..

Jeg prøver å forestille meg hvordan din framtid vil være,

mens jeg ber en stille bønn om at du får alt du ønsker deg, min kjære..

Men jeg vet jo at veien ikke alltid er rett, å velge riktig er ikke alltid like lett..

Du vil nok møte motgang, smerte og sorg, men til slutt vil du finne lykkens borg.

Der vil du finne hvile på en sterk og god arm og kanskje huske minner fra mammas myke favn.. Når stormen uler på sitt verste og du er trist og lei..

lukk øynene og tenk på at mamma elsker deg

For uansett hvor i verden du vil være, skal du vite at mamma er der for deg min kjære..

For du og jeg har delt samme blod og ingen kan skille oss,

for vi har sterke bånd vi to.

Ingenting er bestemt likevel......

2008-04-30T17:40:00.000-07:00

Jeg har ventet i hele dag på telefon fra riksen....ca kl 19 ringte de fra riksen og fortalte meg at de nå er alikevel usikre på om hva som er best alikevel.Det ble lagt frem noen tankekors og vi skal nå i løpet av helgen snakke mere sammen om hva vi tror er best for henne....så nå er vi tilbake der vi var før vi dro til Oslo i går....sukk....
Nå er jeg så sliten av dette,det er så frustrerende å ikke ha de rette svarene.
Vi ser jo det klart og tydelig nå iallefall at de svarene er det ingen,selv ikke riksen med sin erfaring har de svarene...Vi må bare satse på at det som nå blir gjort er det riktige og sånn er det....Akkurat nå skulle jeg ønske jeg var synsk....
Valget må tas på mandag....

Da er det bestemt.....

2008-04-29T14:00:00.001-07:00

Etter en lang samtale og hans vurderinger av Caitlin kom han frem til at hun ikke skulle operere tilbake det hun hadde tidligere.Vi skal fortsette som før men med tettere oppfølging av ham fremover.Han tar fullt og helt ansvar for denne avgjørelsen og da føler jeg at vi kan lette litt på skuldrene.

I morgen skal vi få svar på hvilken dato som blir satt for neste operasjon,det blir antagelig i mai.Fikk greie på i dag at etter denne operasjonen må man ligge i 10-14 dager på ryggen...hvis ikke hun ligger stille blir hun lagt i en trøye.....HJELP....hvordan skal det bli.....hun som er så aktiv :-((( Men hun må jo bare igjennom dette....håper de gir henne beroligende iallefall...
I morgen skal vi besøke b.hagen til Caitlin det gleder vi oss til:-)
Natti natt

Et vanskelig valg......sukk...:-(

2008-04-28T04:59:00.000-07:00

Etter en uke på kurs og mange samtaler så er vi fortsatt ikke sikker på hva vi skal velge for lillemor fremover.Det er ingen klare svar på hva som er best for henne...I morgen skal vi inn til Riksen igjen og forhåpentligvis blir det da avgjort utifra hva de evaluerer der....men til syvende og sist så er det vi som må velge og det er tungt....

Det har vært en fin uke med mange koselig mennesker i samme situasjon.Men alle med hver sine utfordringer med diagnosen.

Vi havnet på tønsberg sykehus timer etter vi kom hjem om fredagen,da var snuppa helt ute av seg og hadde tydelig vondt....de tok blodprøver og reiste hjem til senga på natta...Men lørdag morgen ville de ha oss tilbake da hennes crp var på 122...den gikk heldigvis ned igjen og vi dro hjem på lørdag ettermiddag.

Nok en mystisk infeksjon....ca 4 i rekken...

Badet er i full gang,snekkeren holder nå på med fiberoptisk i taket....så er det gulvet som står for tur i morgen tror jeg...

Blir ikke ferdig her før i midten av mai tror jeg....

Det kommer til å bli så fint det er jeg sikker på.

Vel det blir spennende i morgen....to be continued...

Scrappekveld på MF...

2008-04-19T15:03:00.000-07:00

Som alltid veldig koselig å komme sammen med jentene....fikk faktisk laget en LO o et dorullkort..Med ekspert tips fra scrappeguruene så ble det sååååå fint :-)

Her er et bilde til...

2008-04-19T14:57:00.000-07:00

Litt mørkt da men...

Før bilder av badet ....

2008-04-18T17:53:00.000-07:00

Her er det bilder av badet vårt,de hadde startet litt så det er litt ribba,men måtte forte meg å ta et før det var for sent...Nå er alt revet ned og nå er det bare steinull på veggene igjen...
Kommer til å bli spennende å komme hjem på fredag og se hva de har rukket på 5 dager...

Oppussingen er igang :-)

2008-04-14T11:44:00.000-07:00

Endelig er alt klart og snekkeren ringte i dag og lurte på om de kunne sette igang.Det blir så spennende og vi gleder oss så:-)Skal få laget et før og etter bilde her :-)
Vi drar jo til Frambu neste uke, så det er jo helt perfekt at de får jobbet mens vi er på kurs.
Mandag drar vi altså på kurs for å lære ennå mere om lillemors utfordinger fremover.
Det er barnehage der for barna mens vi er på kurs.
Vi blir borte frem til fredag.
Bente som skal være assistenten til Caitlin skal være med fra tirsdag til onsdag.
Vi gleder oss til dette,har hørt så mye fint om frambu.

Ellers har jeg jobbet mye med info om behandling i USA,det viser seg at det er en type behandling som ikke praktiseres her i Norge iallefall ikke på riksen.
Jeg har snakket med Caitlins professor innen dette i dag og han er sterkt imot denne type behandling som de gjør der....mens dem i USA mener dette er den beste behandling der....hjelpes....er det rart dette er frustrerende.
Poenget er at den type behandling i USA ikke medfører kirurgisk inngrep,mens det gjør det mest sannsynelig her hjemme...det er vanskelig å forklare uten å si hva dette gjelder men jeg synes det er greit å være diskre på det meste for Caitlins beste.
Men dere som kjenner til hennes problem skjønner litt hva det er snakk om.....kanskje;-)
Det er iallefall ikke lett å vite hva som er rett og galt og vi vil jo bare være HELT SIKRE på at alt som skjer fremover er det riktige hele veien.

Det blir ingen avgjørelse på den andre operasjonen før 29 april.Professoren hadde ikke tid før.
Men det er jo ikke så lenge til.
Ha en god uke alle sammen og legg gjerne igjen en liten hilsen til meg når du er innom :-)

En hektisk uke er over og en ny har startet...

2008-04-07T16:28:00.001-07:00

Etter 3 slitsomme dager for lillemor var resultatene klare,hun må nok en gang opereres.

Foreløpig vet vi ikke om de skal gjøre 2 operasjoner under 1 narkose,men i løpet av denne måneden blir også det avgjort.

Noe av det som ble sjekket så foreløpig okay ut,men må følges nøye med.

Operasjonen blir gjort allerede før sommeren.

Jeg vet og er selvfølgelig kjempeglad for at det er noe å gjøre med dette,og at de er flinke og følger henne opp.Men det er bare så innmari vondt at snuppa må igjennom alle disse påkjenningene hele tiden.Hun har jammen i meg fått mer en nok nå.

Det er skikkelig kjipt,men som sagt ja vi skal være glad for at det er noe å gjøre med dette,selv om det kan bety mange fremtidige operasjoner i tiden fremover også for denne diagnosen....

Legen vår på Riksen kommenterte på et møte vi hadde at de er veldig overrasket over hvor sprudlende og glad Caitlin er.De hadde ikke forventet seg at Caitlin skulle være sånn etter alt hun har vært igjennom.De er vant til å se en del barn oppimellom og de er nesten sjokkert over at hun er så tillitsfull og glad jente.

Hun har virkelig fighteren i seg,det er helt sikkert.

Må fortelle en søt historie der inne da,hun skulle legges i narkose og ble satt på benken.

Hun kikket litt forundret på alle de grønne menneskene rundt seg med masker på.

De satte inn først smertestillende og hun hostet som alle gjør når den blir satt....

Deretter blir sovemiddelet satt og i det de satte den så sa de: Natti natt....Caitlin løfter da den lille hånda si og vinker på prinsessevis til hun sovner og blir lagt bakover.....

Så er inngrepet over og jeg får komme på oppvåkningen....jeg sitter og venter i ca 45 minutter så våkner hun plutselig til,hun setter seg opp i senga og begynner å vinke på samme måte som da hun sovnet inn......det var så herlig....som hun sovnet våknet hun.....:-)

Vi kom hjem på onsdag og på torsdag reiste vi til lyngør med en gjeng på 14 stk.
Vi leide en hytte med jacussi,badstu og vi storkosa oss.

Det var to mannfolk som spilte gitar og sang og det skapte mye ekstra stemning.

Det ble en helg med lite søvn...iallefall for meg....hehehe....

Det ble også en helg med mye rødvin,god mat og mange herlige mennesker.

Det var en helt toppers helg hvor en kunne legge til side mye annet for en stund.

Gleder oss allerede til neste gang...:-)

Må bare sutre litt......

2008-03-29T14:52:00.001-07:00

Huff.....liker ikke å skrive så negativt men denne helgen her er heavy altså....

Skulle ønske det var mandag nå så vi kunne ha satt igang med alt på riksen.

Det er så mange tanker som svirrer hele tida og spørsmål,uendelige mange spørsmål...

Det blir liksom litt kaos i hodet når det er så mye som er usikkert.

Hun er en fighter det vet vi alle,hun er den som gir meg styrke til å ta meg kraftig sammen hele veien.Hun er helt unik og fantastisk det er helt sikkert.

Det er vanskelig som forelder uten medesinsk bakgrunn og vite hva som er best for henne,det er også vanskelig som forelder og vite om alltid det medesinske er best for henne også.

Men når det gjelder valgene fremover nå så må vi stole på at sykehuset tar de rette valgene,hva det enn måtte være.Det er vanskelig å forklare følelsen i magen eller rettere sagt hele kroppen.

Det skal bli godt å få dette overstått......

Et lite dikt som jeg synes var så koselig :-)

2008-03-28T18:57:00.000-07:00

Ungen min!

To små øyne som gløtter forsiktig opp, hun strekker ut sin lille kropp. en ny morgen, en ny dag, nye gleder for oss to ilag. Sine små lubne armer hun rekker meg, Gir mamma en klem og opp setter seg. Serverer sin mamma et strålende smil Og i mitt hjerte der finnes ei noen tvil ; Jeg elsker deg, min egen rosenknopp, Hver eneste bit ifra tå og til topp. Deg vil jeg elske og for evig ha kjær, I mitt hjerte har jeg deg alltid nær!

Min lille hobby :-)

2008-03-27T17:38:00.000-07:00

Scrapping startet jeg med i januar 2007,da fant jeg ut at jeg virkelig trengte noe å henge fingrene i for å få tankene over på litt annet.
Det var kjempemorro fra første stund og jeg skulle gjerne hatt mye mere tid enn det jeg har til å sitte med det.Men jeg har iallefall en del utstyr nå og kan lage mye fint av det etterhvert som jeg blir mere dreven.:-)
Her er noe av det jeg har laget:-)

Så var den påsken over....

2008-03-24T18:23:00.000-07:00

Den har gått fort,vi har vært hjemme med Caitlin hele påsken.Linnea Marie har hatt en flott ferie med mimmi,besse,onkel,tante fetter og kusine på hytta.
De har storkosa seg fra torsdag til søndag.

Linnea har til og med prøvd seg på slalom og det var stor stas.

Vi har savnet henne masse men er glad for at hun fikk en så fin påskeferie.
Ellers har det ikke gått helt opp for oss at vi fikk så mye i tilskudd av kommunen som vi gjorde....det er helt utrolig og vi er så takknemlig og glad for at vi nå kan tilrettelegge det som best mulig for snuppa i fremtiden.

Denne uka må vi prøve å få kommet igang med seriøs planlegging av badet,håper det kan settes igang så fort som mulig.Men først må vi vite hva slags innredning og fliser vi vil ha.

Vi skal også hente inn litt mere prisforslag fra andre på markedet.

Spennende:-)

Caitlin begynte skikkelig å gå rundt 17 mars....nå går hun hele tiden og er skikkelig flink,hun har til og med begynt å danse:-) Hun øver seg hele tiden på å sette seg på huk og reise seg igjen....hun er veldig klar over at hun er superflink hehehe:-)

31 mars er det ny runde på riksen,det blir 3 dager med nye tester....det blir en avklarende innleggelse denne gangen regner jeg med....håper de finner det de må under disse testene.

Det blir et møte med en del viktige beslutninger onsdag neste uke....håper på det beste.

Uansett må det bli det beste for lillemor.

Vel ny uke nye utfordringer...:-)

Hjemme igjen fra styremøte i Begen:-)

2008-03-03T05:16:00.000-08:00

For en helt fantastisk helg:-) Jeg har fornyet energi og sitter igjen med masse gode minner fra denne helgen:-)
Lisa og jeg dro fra torp tidlig på fredag og sjekket inn på hotellet i 11 tida....så var det duket for shopping :-) Ellen møtte oss senere på dagen og vi spiste så lunch sammen.
kl 17 var det klart for styremøte og vi holdt på til kl 20 tror jeg.
Så dro vi ut og tok en bedre middag.

Lørdag var det møte fra 10 til 12.30 så var det lunch og shopping.
Fant masse fine ting vi :-)
Så var det møte fra 16 til 18.
Deretter tik vi en tur med fløyenbanen og deretter hjem for å ordne oss til kvelden.
Vi spiste en helt fantastisk middag på Mezzo....oksefilet i trøffelsaus.....mmmmmmmmm:-)
Så var det kareokebar til slutt.....det var veldig morro....kremt.
Jeg fant iallefall ut at det er veldig dårlig gjort at det er mulig å ta film med mobil....den blir jeg nok mobbet med for resten av mitt liv :-)
Men jeg tar det med et smil jeg....har det jo ikke mere morro enn man lager selv sant :-)
Kl 11 var det møte frem til lunch og hjemreise kl 13.
Under lunchen kom Jan Fredrik Karlsen,da måtte jeg jo hilse på han og fikk spurt om jentene og jeg kunne få et bilde med han:-)
Han stilte opp og vi fikk et lite ekstra minne på slutten av denne helgen.
Jeg sitter igjen med mange tanker, ideer og gode råd.Nå må det bare sorteres litt:-)
Ikke minst alle de gode minnene som jeg har fått fra denne turen :-)
Tror alle trenger en tur for seg selv iblant,litt tid til seg selv...
Gleder meg til neste styremøte i oktober.

Det blir mere utfordringer for lillemor...

2008-02-27T05:38:00.000-08:00

Jeg fikk endelig pratet med legen vår i går og hun vil ha Caitlin inn igjen over påske.
Da blir det mere utredninger,det ser også ut til at det ligger nok en operasjon i vente.
Det er til å bli matt av alt sammen...men vi er så glad for at vi har så flott team rundt henne som passer på.Snakket også med assistenten som Caitlin vil få i barnehagen,hun er så god og det er så herlig at vi får så mange snille mennesker til å følge opp snuppa.
Jeg drar til Bergen på fredag med foreninga til Caitlin,da skal jeg innhente masse info og forhåpentligvis bli mye klokere på ting.Gleder meg veldig til å komme sammen med alle i styret.
Håper jeg kan bidra med noe og være en ressurs for dem:-)

I dag får jeg svigersønnen min på besøk for første gang,så jeg må nok luske litt på dem i dag..hehe.De er bare så søøøøøte da:-)

Fotspor i sanden...

2008-02-22T15:18:00.000-08:00

En natt drømte jeg at jeg gikk sammen med Herren på en strand.Mens vi gikk der, kom mange bilder fra livet mitt til syne som lysglimt på himmelen over oss.I hvert av bildene så jeg avtrykk av føtter i sanden.I bildene av de gode stundene kunne jeg tydelig se avtrykket av to par føtter som gikk ved siden av hverandre.Men i de vanskelige stundene, da jeg hadde det vondt og var redd, eller var fylt av sorg og mismot, var det bare ett par fotavtrykk i bildet.Dette forstod jeg ikke, så jeg sa til Herren: Du lovte meg, Herre, at hvis jeg fulgte deg, ville du alltid gå sammen med meg. Men da livet mitt var aller vanskeligst, var det bare ett par fotspor å se. Hvorfor var du ikke hos meg da jeg trengte deg aller mest?Herren svarte: Mitt kjære og dyrebare barn! Jeg elsker deg og ville aldri forlate deg. De gangene det bare var ett par fotspor i sanden, det var da jeg bar deg i armene mine.

Tilbake igjen...

2008-02-22T08:52:00.000-08:00

Det var noen hektiske dager på riksen denne gangen.Det ble gode og negative svar...vet egentlig ikke noe om omfanget av det negative før mandag,da skal legen vår ringe for å fortelle hva hun har kommet frem til.Hun måtte få tid til å studere bilder og film fra utredningen.

Det er en uro i kroppen nå på hva som nå ligger foran lillemor.

Jeg hadde så endelig håpet på at det i år bare skulle være positivt og at Caitlin nå skal få ro og tid til å utvikle seg uten videre inngrep.Men det positive var jo veldig bra også,det at ryggen så fin ut på bildene var fantastisk.Får håpe det holder seg sånn...det blir ny MR neste år.

Vel,vi får krysse fingrene for at det ikke er så ille som det så ut på røntgen.

Jeg velger å tro på mirakler...

Jeg er 33 år i dag,vi skal kose oss med is og tv i kveld,stille å rolig med barna.

I morgen reiser vi...

2008-02-17T01:05:00.000-08:00

Nå krysser jeg fingrene for at vi ikke skal bli syke her.....Linnea var syk i forrige uke,feber og hoste.Så våknet Roger opp til morran med vondt i halsen og jeg er litt rar i halsen selv.

Håper nå virkelig ikke Caitlin blir dårlig så hele planen på riksen går i vasken.

I dag skal jeg pakke sakene våre og gjøre klar Linneas saker for barnehage og tur til Danmark.

Roger og Linnea drar nemlig en tur Petter Wessel i morgen kveld.

Det er barnas dag og mye morro for barna.

Det passet jo så bra at det var på samme tid som vi skulle innover.

Da får hun tenke på litt annet og det går fortere til vi er tilbake igjen.

I kveld skal jeg ta med Linnea på kino for å se Alvin og gjengen.

Det blir koselig :-)

Så da er det bare og håpe og krysse alt av fingre og tær for at alt er bare bra med Caitlin.

Ha en god vinterferie...

Nå går det fort i svingene:-)

2008-02-12T04:23:00.000-08:00

Allerede midt i februar....tida flyr ja..hmmm.

Jeg fikk verdens beste morsdagspresang i år...Caitlin Isabella tok sine 3 første skritt til meg.

Det var så fantastisk å se på henne,det var en helt spesiell følelse å se hun stabbe sine første skritt...jeg har gåsehud ennå:-)

Det er en stor gave vi har fått og ikke minst at vi er så heldig at vi har dyktige kirurger i dag.

Nå krysser vi alle fingre for at alt er fint på MR til uka.

Jeg prøver å roe nervene om dagen for jeg vil jo så gjerne at alt er bra og tenke positivt,men siden jeg har gått på en del smeller der inne fra før så er det ikke så lett.

Men det skal bare være bra på prøvene nå og sånn er det med den saken.

Jeg sliter stort med det treneren min kaller stressmuskelen...har vært hos ham 2 ganger nå for å løse opp trigger punktene....helt sinnsykt vondt....han jobber med albuene sin liksom....au au.

Men det hjelper faktisk...men jeg er langt ifra bra.

Håper jeg får bukt med det snart.

Linnea Marie har blitt sammen med en gutt i barnehagen.De er såååååååå søte sammen....dåååån:-)

Hun sa første dagen de ble sammen at nå var hennes hjerte helt og at det var en engel som hadde skyti henne i hjerte med en pil :-)

Det kom så mye rart den kvelden at jeg ble nesten forelsket selv...hahaha.

De er som små turtelduer og alle syns de er så søte sammen.

I går hadde hun med seg kanelsnurr til ham og i dag hadde han kjeks med til kjæresten sin...hihi...Linnea kaller ham også for sussebassen sin:-)

Ellers holder vi på med å pusse opp kontoret,det blir malt i fargen nevada på veggen.

Vi bestilte nye kontormøbler i går...

Så nå håper jeg på å scrappe mer etterhvert.

Husarbeidet roper på meg nå....takk for meg for nå:-)

Gressenke i helgen....

2008-02-01T14:29:00.000-08:00

Da har Roger reist til Danmark,barna sover og stillheten i huset er akkurat nå,helt nydelig...
Det har vært full fart i hele dag og siden det er fredag skal selvfølgelig Linnea få sitte oppe ekstra lenge:-) Men nå sover hun godt og jeg skal surfe litt før jeg rydder litt i huset.Deilig å få det unna så vi kan bare kose oss i morra.
I morgen skal vi gjøre ymse ærend, biblioteket,norbyen handle og kanskje en tur på Spenst.
Linnea skal kanskje en tur til ei vennine.
Søndag må vi bake fatelavensboller...det blir kos.

Februar blir en hektisk måned for oss.
Mange avtaler i tillegg til at Caitlin legges inn den 18 februar på Riksen.
Slutten av februar drar jeg på tur til Bergen med foreninga.
Så denne måneden kommer til å spinne i vei.
Bestillte tur til Roger og Linnea på Petter Wessel i dag også.
Det er nemlig barnas dag på båten den 18 februar så jeg fant ut at det var en fin måte å få hennes tanker på noe annet når vi er i Oslo.Hun ble kjempeglad for det:-)
Ellers er jeg veldig fornøyd med at jeg er i gang med treningen nå....gleder meg til å starte med Personelig trener igjen.
Blir vel ikke så ofte som før men kanskje 2 ganger i mnd.
Vel,avslutter her tror jeg....
natta....

Utfordring fra Trine:-)

2008-01-29T16:02:00.000-08:00

Jeg er da utfordret til å fortelle 7 sannheter om meg selv.... oki...kremt..:-))

1.Jeg er livredd edderkopper....
2.Jeg hater rot,det gjør meg skikkelig i dårlig humør...
3.Hvis jeg sitter ved sjøen etc...blir jeg totalt avslappet...
4.Jeg elsker å danse..
5.Ønsker å bli like flink til å scrappe som Trine ;-)
6.Jeg må ha 4 puter i senga for å sove godt :-))
7.Har tattovering på ryggen av en babyløve ....

det var litt om meg.....

Kosa meg i kveld

2008-01-24T16:48:00.000-08:00

I kveld har jeg vært sammen med noen gode venniner.

Vi har hatt en fast kveld i måneden som vi koser oss med mat og prater litt.

Det er faktisk 3 år siden vi startet i år og i kveld bestemte i oss for å reise til Polen i september.

Da skal vi shoppe og kose oss i en lang helg torsdag til søndag.

Skikkelig jentetur JIPPPPI:-)

Det skal bli sååååå koselig.

Dette året blir så spennende på mange måter,mye sosialt og det kjenner jeg vi trenger i år.

Håper 2008 blir et supert år:-)

Det gjenstår å se...

Nå er det helg og vi skal bare kose oss med englebarna våre....

En koselig helg:-)

2008-01-21T16:05:00.000-08:00

Denne helgen fikk vi endelig til en real fest med gode venner:-)Det har blitt noen avlysninger av denne festen så det var morro å endelig få det til.Det er en sammenkomst som vi har tenkt å ha 2 ganger i året,det har vært litt vanskelig å få til av naturlige grunner.Men nå håper vi det lar seg gjøre fremover.Vi gleder oss veldig til denne kvelden,det er alltid like koselig:-)

Vi var 12 stk og vi bestilte pizza denne gangen.Vanligvis disker jeg opp med noe selv,men denne gangen var vi litt sløve;-)Deretter var det klart for Strawberry daiquiry på menyen.
Det er vel blitt mitt varemerke...hehehe:-) Like godt hver gang og like effektiv...hahaha...kanskje litt vel mye for enkelte...;-)
Men det som er så supert med denne vennegjengen er at uansett hva som blir sagt eller gjort så tar vi alt med et smil og ingen tenker på det annet enn gøy dagen derpå.

Ergo,etter disse festene har man aldri fylleangst...for det har jeg alltid ellers....
(de få gangene jeg er ute da...kremt.) Lover å bli litt mere sosial i år:-)
Så det var litt om helgen....veit at dette er en dagbok men minnene fra denne festen forblir alltid i meg så da trenger jeg ikke å skrive dem ned...hihiihi...jeg gikk visst glipp av noe kuult i boblebadet da men.....håper det skjulte kameraet tok seg av den biten......;-)

Caitlin har endelig respondert på medesin i forrige uke,etter nesten 5 døgn uten respons.
Så nå funker det jo litt for bra igjen....for dere som vet hva jeg snakker om...så det er jo bakdeler med det også....men håper vi finner en balanse på det etterhvert.
Jeg har satt meg et mål nå å vite alt jeg kan om diagnosene.
Jeg har kontaktet organisasjoner i USA,Holland og Tyskland.Jeg har fått mail av samtlige og knyttet meg allerede gode kontakter.
Syns det er kjempespennende å høre historier fra andre i andre land.
Kanskje jeg kommer over gode tips på veien.
Gleder meg stort til styremøtet i Bergen,29-2 februar.....da skal mor helt alene på tur....woow.

I dag fikk jeg endelig startet med treningen,det var deilig.
Håper på å komme skikkelig i siget denne uka...Iiiiihhaaaa...

Vel,på tide å hive seg i seng....jeg sovna med Linnea i kveld så jeg har allerede sovet 1,5 timer....
fort gjort.Natti natt....

2008-01-14T16:29:00.000-08:00

Litt sliten...

2008-01-14T16:01:00.000-08:00

Dette var uka jeg skulle komme skikkelig igang med trenina siden det bare ble skeis forrige uke...Men det ble også denne uka avlyst...alt sto klart på morran,men jeg våknet opp med kjempevondt i munnen etter den teite visdomstanna...heiv innpå noen piller og ringte tannlegen for å høre om det var ok og trene.Nei,det var det ikke...skulle ta det pent et par dager til.

Vel,da tenkte jeg at jeg måtte gjøre andre nyttige ting istedet...da begynte jeg med en masse kjedelige telefoner til en masse mennesker.riksen,NAV,kommunen etc...
Det er så vanskelig å forstå alt sammen og alt tar sånn tid....kjenner at jeg ikke helt henger med...Hvorfor må alt være så innvikla....
Det er også veldig frustrerende å måtte forholde seg til vikarer som da ikke har peiling på hva vi er oppi av utfordringer.

Vel,selv om ikke jeg fikk så mye svar i dag så er vel ting igang...så er det bare å håpe på at alt ordner seg til det beste.
Caitlin er på sin 3 dag med ny medesin....funker ikke ennå....hun har bare blitt ennå mer urolig.

Linnea storkoser seg på svømming da,hun er så glad for dette altså.
Ser at hun er fortrolig med trenerene....de er også veldig flinke.
Min mann har bursdag i dag...(i morgen) 36 år....vi var ute å spiste i går så vi feira det litt på forskudd.
Gratulerer da mannen min :-)