Svirrer mange tanker om dagen...

Det er romjul og det nærmer seg et nytt år med stormskritt...hva vil nå dette året bringe tro?

Vi har feiret en koselig juaften her hjemme med farmor og oldefar.

De siste dagene nå har vi slappa av med barna,de har kost seg i den fine snøen vi har fått.

Jentene fikk masse fint til jul og nissen kom også og det var stor stas :-)

Sist jeg skrev så var vi på riksen for å sette inn et imidlertidig suprapubisk kateter...vi var hjemme igjen samme dag som det ble satt inn...det gikk ganske greit.

Uken etter var vi innlagt på nevrokirugisk for MR i narkose...

Dvs snuppa hadde da hatt 3 narkoser på 14 dager...

Bildene viser ingen forandring på ryggen,men nå vil kirurgen ha en prat med oss over nyåret for hva vi skal gjøre.

Vi har forstått det som han vil foreslå en ny ryggoperasjon for å se hva som kan evnt være problemet...det er nemlig ikke alt som kan vises på MR.

Vi er jo kjempeengstelig for et hvert inngrep i ryggen spesielt siden det er så stor risiko.

Så ja,det er en del tanker om dagen,vi merker jo på henne at hun har det bedre nå som hun får hjelp av kateteret..hun er mye roligere samtidig har hun det vankselig med dette kateteret(og det hadde jeg hatt også.....) Vi må skifte bandasjeringen hver dag og det liker hun ikke...

Så vi har en fight hver dag..:-(

Vi håper vi kan få rask utredning nå over nyåret så hun slipper å gå slik lenge...

Kan ikke skjønne at vår lille engel skal hele tida få nye store utfordringer....

Senga roper...må få lagt meg til en grei tid i dag...I will be back...:-)

Vips....så er det desember....

Guri land,kan ikke forstå at det er så lenge siden jeg oppdaterte denne bloggen...time flies.

Jeg får prøve å oppdatere så godt jeg kan her..

Caitlin Isabella var til sjekk på nevrokirurgisk i oktober og legen ønsket seg utifra våre forklaringer en skikkelig utredning av urinveiene..De første tegn på trøbbel i ryggen igjen er nemlig trøbbel med dette...

Så nå er vi her på riksen for 2 dagen i utredningen.

Hun har i dag vært i narkose for å legge inn et suprapubisk kateter...(kateter igjennom magen og inn i blæra).Det gikk veldig fint og hun kom seg fort.

I morgen er det flere undersøkelser.

Vi er veldig spent på å høre hva de kommer frem til.

Andre ting som har skjedd siden sist er at en journalist fra Norsk ukeblad kom over denne bloggen og lurte på om vi ville dele vår historie med dem..Vi gikk mange runder rundt dette Roger og jeg...men vi kom frem til at det er viktig å få informert mere om disse diagnosene.
Det er jo så mange som ikke vet hva dette er for noe

Artikkelen var i ukebladet den uken som var nå...det ble en fin artikkel synes jeg :-)

Ellers har jeg jo gått inn i foreningen Caitlin er knyttet til som leder,det har vært spennende og læringsrikt allerede :-)

Linnea har prøvd seg på Judo og det gikk egentlig ganske bra,men hun valgte til slutt å gi seg...det var nok litt skummelt også var det litt lite jenter der..:-)

Ellers går det fint på skolen om dagen og det er virkelig morro å se hva hun lærer...ikke minst så flink som hun begynner å bli på å lese og skrive :-)

Nå har det gått noen dager siden jeg skrev alt ovenfor....vi har vært på perm i helgen og er nå nok engang tilbake på riksen...

I morgen skal Caitlin legges i narkose igjen.Hun må få lagt inn et mere egnet suprapubisk kateter da hun kanskje må beholde det i en periode...

Nå skal kirurgene her på barnekirurgisk og nevrokiurgisk utrede hva som kan gjøre at blæra til snuppa har forandret seg....den er blitt mere passiv og fungerer ikke som den skal...

Det kan bety at hun kanskje må operere ryggen på ny....:-(

Vi krysser fingre og alt for at de skal finne ut av noe mere positivt.....

Hun er førstemann ut i morgen kl 8....

så nå må jeg få lagt meg...zzzzzzzzzzzz