Svirrer mange tanker om dagen...

Det er romjul og det nærmer seg et nytt år med stormskritt...hva vil nå dette året bringe tro?

Vi har feiret en koselig juaften her hjemme med farmor og oldefar.

De siste dagene nå har vi slappa av med barna,de har kost seg i den fine snøen vi har fått.

Jentene fikk masse fint til jul og nissen kom også og det var stor stas :-)

Sist jeg skrev så var vi på riksen for å sette inn et imidlertidig suprapubisk kateter...vi var hjemme igjen samme dag som det ble satt inn...det gikk ganske greit.

Uken etter var vi innlagt på nevrokirugisk for MR i narkose...

Dvs snuppa hadde da hatt 3 narkoser på 14 dager...

Bildene viser ingen forandring på ryggen,men nå vil kirurgen ha en prat med oss over nyåret for hva vi skal gjøre.

Vi har forstått det som han vil foreslå en ny ryggoperasjon for å se hva som kan evnt være problemet...det er nemlig ikke alt som kan vises på MR.

Vi er jo kjempeengstelig for et hvert inngrep i ryggen spesielt siden det er så stor risiko.

Så ja,det er en del tanker om dagen,vi merker jo på henne at hun har det bedre nå som hun får hjelp av kateteret..hun er mye roligere samtidig har hun det vankselig med dette kateteret(og det hadde jeg hatt også.....) Vi må skifte bandasjeringen hver dag og det liker hun ikke...

Så vi har en fight hver dag..:-(

Vi håper vi kan få rask utredning nå over nyåret så hun slipper å gå slik lenge...

Kan ikke skjønne at vår lille engel skal hele tida få nye store utfordringer....

Senga roper...må få lagt meg til en grei tid i dag...I will be back...:-)

Vips....så er det desember....

Guri land,kan ikke forstå at det er så lenge siden jeg oppdaterte denne bloggen...time flies.

Jeg får prøve å oppdatere så godt jeg kan her..

Caitlin Isabella var til sjekk på nevrokirurgisk i oktober og legen ønsket seg utifra våre forklaringer en skikkelig utredning av urinveiene..De første tegn på trøbbel i ryggen igjen er nemlig trøbbel med dette...

Så nå er vi her på riksen for 2 dagen i utredningen.

Hun har i dag vært i narkose for å legge inn et suprapubisk kateter...(kateter igjennom magen og inn i blæra).Det gikk veldig fint og hun kom seg fort.

I morgen er det flere undersøkelser.

Vi er veldig spent på å høre hva de kommer frem til.

Andre ting som har skjedd siden sist er at en journalist fra Norsk ukeblad kom over denne bloggen og lurte på om vi ville dele vår historie med dem..Vi gikk mange runder rundt dette Roger og jeg...men vi kom frem til at det er viktig å få informert mere om disse diagnosene.
Det er jo så mange som ikke vet hva dette er for noe

Artikkelen var i ukebladet den uken som var nå...det ble en fin artikkel synes jeg :-)

Ellers har jeg jo gått inn i foreningen Caitlin er knyttet til som leder,det har vært spennende og læringsrikt allerede :-)

Linnea har prøvd seg på Judo og det gikk egentlig ganske bra,men hun valgte til slutt å gi seg...det var nok litt skummelt også var det litt lite jenter der..:-)

Ellers går det fint på skolen om dagen og det er virkelig morro å se hva hun lærer...ikke minst så flink som hun begynner å bli på å lese og skrive :-)

Nå har det gått noen dager siden jeg skrev alt ovenfor....vi har vært på perm i helgen og er nå nok engang tilbake på riksen...

I morgen skal Caitlin legges i narkose igjen.Hun må få lagt inn et mere egnet suprapubisk kateter da hun kanskje må beholde det i en periode...

Nå skal kirurgene her på barnekirurgisk og nevrokiurgisk utrede hva som kan gjøre at blæra til snuppa har forandret seg....den er blitt mere passiv og fungerer ikke som den skal...

Det kan bety at hun kanskje må operere ryggen på ny....:-(

Vi krysser fingre og alt for at de skal finne ut av noe mere positivt.....

Hun er førstemann ut i morgen kl 8....

så nå må jeg få lagt meg...zzzzzzzzzzzz

Inn i faste rutiner igjen..

Så har allerede jentene gått på skolen og barnehagen noen uker...

Det går fint nå men litt innkjøring har det vært etter en lang ferie .

Vi har hatt to flotte helgeturer til Geilo og Lyngdal med begge foreningene knyttet til Caitlin.

Kjempe koselig turer med mange herlige mennesker :-)

Jentene har storkosa seg.

Linnea Marie har startet på judo og det syns hun er spennende...eneste jenta i gruppa :-)

Masse nyttig å lære seg der,håper hun vil fortsette med det.

Caitlin Isabella er i farta om dagen....storkoser seg i barnehagen og spiser endelig bra med mat...

Hun eksploderer i ord og er i kjempehumør...hun stråler faktisk :-)

Herlig:-)

Vi har vært på riksen for oppfølging av siste operasjon,vi må bare følge godt med fremover for evnt forandringer...men som sagt så er hun i farta nå.

Hun skal inn på videre sjekk av ryggen 20 oktober,da håper jeg på å forstå mere av den diagnosen.

Ellers så skal Roger og jeg starte kor i Larvik,det kommer til å bli morro :-)

Et kor med spennende musikk som fenger,pop,funk etc...

Vi gleder oss masse til å sette igang :-)

Vel,dette blir kort men dog en liten update :-)

Vips, så var vi i august :-)

Her går det unna...beklager at jeg har vært dårlig med å oppdatere bloggen...
men her kommer litt update da :-)

Sommerferien er på hell og siden vi kom hjem fra riksen har vi jo gått litt på tå og hev....for å si det mildt...det var ei tøff runde som tok på oss alle og det ble mange tanker i ettertid...Men vi har fått summet oss litt i løpet av disse ukene og håper nå på at det kan stabilisere seg fremover.

Caitlin er i storform og koser seg i barnehagen igjen.
Hun har startet på stor avd og det går så fint.
Sovinga på dagen er slutt så nå er det full guffe hele dagen.
Ordene kommer på løpene bånd og jeg må nok inrømme at snuppa ikke er så mye baby lenger.....uææææhhhh:-((( Jada jada...jeg vet det er lenge siden hun var baby.....men ikke for meg...hehehe.


Linnea har endelig begynt å få tenner igjen...hun mangler bare den ene fortanna...
Hun begynner snart i 2 klasse....det er så rart atte...hmmm


Roger og jeg har vært på tur til Aalborg i helgen...4 dager uten barn....det var rart det.
Men det var veldig alright når jeg klarte å slappe av etterhvert....det hjalp veldig med litt god vin:-)Vi gikk fra pub til pub og sjekka ut Jomfru ane gade....det var det trøkk...men vi fant fort ut at vi begynner å bli gamle...det var jo bare 20 åringer der jo....litt skuffa for det da...hyggelig med unge mennesker altså men hvor ble det av vår aldersgruppe da...
Det ble shopping og masse avslapping...
Kan absolutt anbefale alle å ta seg en sånn tur,det var herlig.


Vi har kjøpt båt i sommer og det har vært kjempedeilig...vi har tatt mange småturer og kosa oss med jentene..håper vi kan ta flere før det blir for kaldt .


Min veninne Marit m/familie har også vært hos oss,de var her i 5 dager og det var veldig hyggelig.Hun er hva man kaller en soulmate...jeg er så glad i henne...kjempetrist at vi bor så langt unna hverandre...
Men vi skal fortsette med å besøke hverandre og det er like spesielt hver gang.


Ellers så har vi fått oss 2 nye husdyr...en liten kanin som heter Jasmin og et marsvin som heter søtnos :-)De er så fine atte :-)
Nå må jeg få lagt meg.....natti natt

Endelig kunne vi reise hjem...

Vi tok sjansen på å reise hjem på perm fredag 5 juni...Caitlin viste ikke så mye ubehag fra morran og heller ikke utover dagen,så da viser det seg at det hjalp å bytte til en annen antibiotika.

Vi var hjemme utpå kvelden.

Dagene er litt opp og ned for henne,hun har en del mareritt og er urolig når hun skal legge seg.Stellet er heller ikke så lett,men hun kommer seg.

Hun forstår så mye mere nå og det gjør alt så mye mere tøft.

Vi tar en dag av gangen og håper på det beste nå.

Hun har startet så vidt i barnehagen denne uken og det er godt for henne.

Selvom det er som en ny innkjøring da hun ikke vil at vi skal gå.

Det er veldig rart og skummelt å være hjemme igjen.

Nå ligger alt ansvaret på oss igjen....jeg føler jeg må være enda mere oppmerksom nå enn før...

Det er tøft men vi må bare nå virkelig håpe at alt går bra fremover nå.

Det blir et kort innlegg...må få lagt meg...

natta klem....

Vi er fortsatt på riksen...

Fredag for en uke siden så det ut til at vi kunne reise hjem på perm...men på kvelden startet hun med enda mere tak og smerter...denne gangen mye tydligere i form av at hun holder igjen når hun skal tisse...Hun sto oppreist å kastet seg ned på knærna så vondt var det..

Hver gang hun skal tisse har hun voldsomme smerter og er urolig og frustrert.

Det var mange timer etter det suprabubiske kateteret ble fjernet som dette virkelig tok av...dermed så tror jeg nok at ubehaget hun har følt tidligere har ligget i blæra/urinveiene...

Hun får ibux som tar toppene på smertene men ubehag har hun selvsagt fortsatt...hun er nå først og fremst satt på en ny antibiotika.

Vi skal se ann frem til uka om hun kan bli bedre av det...hvis ikke blir det evnt andre tiltak.

Linnea og Roger kom til Oslo på lørdag og vi feiret pinsa her.

Vi dro i vigelandsparken og spiste igjen på Hard rock kafe:-)

Kjente jo at jeg ikke har den tålmodighten og roa som jeg ellers har og kan vel innrømme at jeg nå vil ha veldig godt av å komme meg hjem litt.

Men vi kosa oss så godt vi kunne og kosa oss i det fine været.

Forutenom denne nye utfordringen med urinveiene så ser alt annet veldig bra ut nå.Jeg har tro på at denne stomien vil funke bra på henne.

Hun er blitt hele avdelingens lille maskot så hun trasker rett inn på personalrommet og finner seg til rette blant kirurger og sykepleiere...:-)

Hun sprer mye glede og latter her hver dag...og det har vel vi alle godt av her inne :-)

I morgen kommer Roger og jeg drar hjem til Linnea...vi skal ha flere dager sammen nå og det skal bli godt.Skal også bli utrolig deilig å få litt oversikt hjemme.Ikke minst lade opp batteriene..

Vi er jo forespeilet at vi må ta den tiden det tar for å finne ut hva som plager snuppis.Så da er det bare å håpe hver dag for at dette ordner seg helt plutselig...

Nå må jeg få lagt meg....zzzzzzzzzzzz

Små skritt i riktig retning :-)

Det er natt til torsdag og Caitlin sover rolig i senga si.
Jeg er spent på om hun vil ha en god natt i natt.Natt til i dag var preget av mareritt og ubehag av noe slag.
Denne uken har vært litt nervepirrende...veneflonene gikk jo tett på lørdag og dermed var det veldig viktig å få i henne nok væske og næring.
Men det er jo ikke lett når Caitlin ikke er særlig lysten på verken mat eller drikke.Men det har gått litt opp og litt ned og på tirsdag ville legene legge henne i narkose og sette inn sonde og cvk....men i siste liten ombestemte de seg og vi fikk noen dager til på å prøve...


Det har vært litt av en jobb....
men jeg har iallefall fått i henne nok til at de vil avente å se.:-)
Det som er et mysterium er at hun fortsatt sliter med tak og smerter....
de kommer gjerne i etterkant av mat.Hun blir veldig frustrert og sint og vil bare oppi vogna si for der finner hun for det meste ro.


Så i morgen vil legene ha en kontrast røntgen igjen.Han sa at ofte kan det bli problemer med tarmene når det er mye frem og tilbake i magen....
Men magefølelsen min er at det kanskje har med kateteret i blæra...
Vi får se i morgen...

I går tok snuppa og jeg trikken til Oslo city for å kose oss..
Vi kjøpte litt klær og småstæsj:-) Så spiste vi på burger king :-)
Hun fikk takene sine igjen der så vi trilla fort videre.
Men til tross for litt tak og ubehag så tror jeg at snuppa kosa seg.



Hun virker litt sterkere for hver dag synes jeg.Det er så godt å se.
Får håpe hun snart kan komme tilbake til vanlige og gode dager.
Få komme seg i barnehagen igjen så hun kan få tenkt på andre ting.
Vi får håpe det blir en fantastisk sommer,det bare skal det bli :-)
Ha en god natt der ute ....klem

Tilbake på riksen igjen....

Da var den helgen over...og her sitter jeg å ser ut på tårnet på riksen...klokken viser 01.05 Sitter her med et sug i magen...er veldig sliten av hele denne situasjonen. Det er så vondt å se på Caitlin ha smerter hver dag....hvordan kan vi være sikre på at det bare er luftsmerter og uansett vet vi jo alle hvor vondt det kan være.Legen sa det også kunne være blærespasmer pga hennes katerter via magen.

En liten oppsumering: På torsdag ble det avgjort at vi skulle legge inn sonde...hun fikk dormicum og det ble satt inn og hun dro det ut flere ganger...da det endelig gikk og hun roet seg...fikk hun plutselig et godt tak og dro det ut nok en gang...dermed avsluttet vi forsøket.

Da var det bare å håpe på at hun ville spise og drikke bedre i løpet av dagen.

Det ble det heller dårlig med så det ble satt på mere intravenøs.

Vår snille barnevakt (avlaster) kom i 14 tiden sammen med sin vennine..de skulle passe på snuppa mens Roger,Linnea og jeg dro til byen for å feire Linneas Bursdag.

Da Roger og Linnea kom dro vi til Hard Rock kafe og spiste deilig middag.

Det var utrolig god mat der :-)

Så dro vi til slottet å så på garden og parken rundt slottet.

Etterpå kosa vi oss litt rundt omkring.

Det var en koselig tur.Linnea gledet seg til å komme tilbake til riksen til lillesøster.

På sykehuset hadde det gått veldig bra,hun hadde hatt det vondt noen ganger,men hadde roet seg bra.

Fredag var jeg klar for en tur hjem med Linnea...Linnea spurt i det hun våknet at hun gjerne kunne tenke seg å bli der lengre...vi tenkte jo at det ville være en god ide siden det kanskje kunne trigge hennes lyst på mat.

Dermed dro jeg alene hjem og etterlot hele gjengen på riksen...

Det var helt merkelig og ekkelt....

Jeg synes det er så flott av Linnea det hun gjorde....er så stolt av henne.

Jeg fortalte at planen var at vi skulle på shoppings på veien hjem og kose oss sammen bare hun og jeg på kvelden.

På lørdag skulle hun være med meg i kirken å se på bryllup...og på søndag skulle vi ha et lite bursdagselskap med tante m familie.

Da sier hun bare: Mamma,jeg blir her...det er tross alt Caitlin som er viktigst nå,det er hun som har det vondt og jeg vil stille opp for lillesøster...

Jeg ble rørt til tårer....hun er så god atte.

Vi ser helt klart at de begge har hatt så godt av hverandre i helgen.

Lørdag dro jeg i bryllup,det var veldig koselig og flott.

Jeg kosa meg og jeg roet meg ned fordi jeg fikk update fra Roger på at alt gikk veldig fint hos dem.De hadde nemlig tatt seg en tur til byen og trillet rundt og kosa seg.

Derimot natt til søndag ble det ei natt med masse vondt og hun våknet hver time og hylte å skrek....NEI NEI NEI....så vi håper det blir en bedre natt i natt..

Jeg ryddet og fikk litt oversikt hjemme så dro jeg til Oslo og Roger og Linnea tok toget hjem.Caitlin har ikke drukket så bra i dag,men vi krysser fingrene for at hun gjør det i morgen.

Da får vi se hva morgen dagen bringer...

Natti natt

GRATULERER med dagen snuppa mi :-)

Linnea Marie 7 år HURRA HURRA HURRA :-))

Dagen ble til slutt bestemt at skulle feires her i Oslo.

Roger og Linnea kommer innover i morgen ettermiddag,da skal vi ta trikken til byen,så skal vi ut å spise,se slottet,kanskje gå på kino og deretter sove på sykehuset sammen.Det kommer til å bli stas:-)

Fredag er det tenkt at Linnea og jeg reiser hjem sammen.

Så drar jeg tilbake til Oslo på søndag kveld.

Det har vært en hard uke for snuppa vår...hun har hatt sin 5 dag på intensiven i dag...skal bli deilig hvis hun kan komme ut på rommet mitt i morgen.De kuttet morfinen i dag og det virker som hun er mindre kvalm etter den ble fjernet.Istedet får hun andre sterke smertestillende...de virker foreløpig veldig bra.

Uken har vært preget av oppkast og det å være veldig redd for alt som skjer med henne.Hun er blitt så skeptisk og var.

Mandag føk crp'en til 220...det er jo veldig mye og i tillegg hadde hun lav blodprosent...så da ble det bestemt at hun skulle ha blodoverføring.

Etter det fikk hun fin farge i ansiktet igjen:-)

De byttet over til en annen antibiotika og da fikk vi kontroll på crp...

Kort fortalt håper jeg nå at hun vil spise i morgen...hvis ikke må de legge inn en sonde i nesa....det er fordi hun trenger noe tarmen kan jobbe med.

Men jeg vet å PYTON hun synes det er så jeg håper vi kan få fristet henne med noe..

Det går sakte men sikkert fremover....vi tar en dag av gangen og håper på at det ikke blir mere skritt bakover nå..

Natti natt...

Det endte dramatisk.....

Det ble utført kontrast røntgen fra stomien på tirsdag og denne røntgenlegen kunne heller ikke se at det var noe i veien..bortsett fra at det så ut til at en del av tarmen så litt inaktiv ut....dermed så kunne vi jo bare reise hjem for da hadde de jo sjekket det som sjekkes kan...vi dro hjem på perm for å se ann de neste dagene...magetakene vedvarte men var moderate da Caitlin ikke ville ha mat og drakk veldig lite...onsdag fikk hun feber i 39 og jeg informerte rikshospitalet om det da jeg følte for mere og mere å forholde meg til dem...Jeg ba dem også om å tenke over om hun kanskje kunne legges inn på riksen for videre utredning da jeg ikke fikk fred for at det måtte være noe galt.De skulle diskutere det på morgenmøte torsdag morgen og så ringe meg.

Natten gikk greit og Caitlin spiste faktisk en god frokost...dermed var jeg veldig spent på om hun kom til å få mere smerter siden hun spiste mere enn de andre dagene...

Det gjorde hun og det ble bare verre og verre...det var som knivstikk i magen hennes.Jeg begynte å filme for å evnt kunne redigere det etterpå så sykehuset selv kunne få se hvordan hun hadde det.

Da kvelden kom og jeg skulle gjøre stellet til natten,oppdaget jeg at det var litt skitt rundt stomien...jeg vasket vekk og lot tørke og dermed startet det plutselig å boble opp avføring opp fra magen ifra feste på stomien.

Jeg ringte straks til Riksen for å si ifra og vi fikk komme samme kveld...

Vi ankom riksen i oo.30 tiden.

Mamma og pappa tok med seg Linnea hjem så Roger og jeg dro hit begge to.

Lang historie kort...

Det ble tatt nye røntgenbilder og UL men mesteparten sa seg selv.Hun hadde et hull i tarmen som da lakk avføring ut i frokant av bukhinna...heldigvis...

Det måtte opereres ganske kjapt da det ikke er liv laga...dvs ny stomioperasjon...og nå hadde de ikke noe valg,den måtte legges på andre siden...Det viste seg nemlig også det at en ca 4-5 cm av tarmen hennes ikke fungerte i tillegg...den var stiv og betent..den måtte bort.

Dermed ble det en stor operasjon alikevel.

Hun ble tatt som førstemann lørdag 16 mai og vi gikk fra operasjonstuen kl 9.30 og hun var ferdig ca kl 13.30...

Det er så uvirkelig og absurd alt sammen....ikke til å tro liksom...hvordan går det ann å være så uheldig...dette er så urettferdig...:-(

Hun sov seg for det meste igjennom dagen og natten...

I dag har hun hatt en del kvalme og vært veldig anspent å redd...jeg måtte holde meg på god avstand frem til i kveld...Nå får jeg kose litt på henne...

Hun har kastet opp noen ganger i dag også...så nå har de økt dosen på morfinen.

Det er vondt å se henne nå....hun ser på meg med store øyne...kan nesten lese det i øynene...HVORFOR...nå igjen...:-(

Jeg håper virkelig hun kommer seg bedre denne gangen.

Det er jo 17 mai og det har vært en rar dag for oss....Det har jo ikke føltes som det i det hele tatt...Linnea har gått i toget for første gang og det var stor stas..Roger gikk sammen med henne.

I morgen skal hun feire bursdagen sin med klassen og det blir nok stas...Mamma og søss skal stille opp å ta på seg den feiringen.

Planen er at jeg skal komme meg hjem på torsdag så vi kan feire dagen hennes alle sammen...bortsett fra Caitlin da...vi har spurt barnevakten vår om hun har lyst til å være her i den tiden...men vi får se hvordan hun har det på torsdag.hvis hun har det ok så blir jeg hjemme fra torsdag til søndag....jeg skal nemlig i bryllup på lørdag...

Men nå har snuppa sovnet her ved min side...hun ligger på intensiven så jeg tusler straks til rommet mitt...så natti natt for denne gang...

6 dagen siden snuppa fikk mageknip

Sitter litt i tussmørket på et rom på tønsberg sykehus...Roger dro hjem for å gå på jobb og jeg overtok rommet her.Det var deilig å få helgen med Linnea...har jo vært borte 1 uke fra henne forrige uke....

Det ble tatt ny røntgen av henne i dag...den viser at hun fortsatt har kontrast i tarmen...noe som kan tyde på at det er delvis stopp et sted eller hva vet jeg.

I morgen skal det komme en lege som er god på mage/tarm han skal da ta en ny kontrastrøntgen fra magen og opp...så får vi se hva den viser

Men i morra må det virkelig bli noen svar...sukk

Hun er så utrolig tapper altså...hun er så glad og blid når hun har det bra...så når takene kommer krøker hun seg sammen som en gammel dame med vondt i ryggen...hun står på tærne til tider så vondt gjør det...og jeg vet at hun har det vondt når hun viser det...for hun tåler utrolig mye...vår lille fighter...håper hun snart får det bedre.

Linnea var trøtt til morran...det har blitt litt møe de siste dagene...for oss alle.

Men ny dag og nye muligheter i morgen...

Nå som alt gikk så fint....:-(

En kjapp oppsummering...Snuppa kom seg relativt fort fra operasjon denne gangen....vi gikk tur på aker brygge søndag og frøkna sprang rundt som om ingenting hadde skjedd...hun er helt rå.:-) Vi ble sendt hjem på mandag og hun har hatt det helt fint og spiste nesten like mye som før operasjonen.

Vi vurderte henne på tirsdagen om hun snart kunne ta en liten tur i barnehagen..så på onsdagen fikk hun noen timer i barnehagen sin.

Hun var et eneste stort smil og vinket hadet til oss.

Hun hadde det morro men hadde tatt alt i sitt tempo.

De opplevde i barnehagen at hun hadde klaget litt på magen....og det fortsatte hun med da hun kom hjem og det ble bare verre og verre...

Hun kastet opp og var helt ute av seg.

Det ble så ille at vi dro til tønsberg sykehus for en sjekk.

Legen der trodde det antagelig var et magevirus...og sendte oss hjem.

Torsdag morgen startet med magesmerter på morran og igjen voldsomt på

kvelden...det var helt grusomt og hun kastet opp igjen...Jeg ringte med riksen og tønsberg...men fikk beskjed om å holde oss til væske siden kanskje magen og systemet var litt i ulage etter operasjonen.

Det var isåfall rart siden spising og drikking har funket bra etter operasjonen...hun fikk smertestillende og sovnet etterhvert.

Fredag, samme greiene og jeg skaffer henne en time hos legen vår....han sender henne rett til tønsberg og sier vi ikke skal ha ansvaret for dette og at de må finne ut av hva som er galt for sånn som hun har det skal hun ikke ha det.Noe er galt og han mistenkte evnt tarmslyng.

Vi pakker i en fei og reiser bortover til tønsberg...vi satt for det meste og venta hele dagen og først i kveldinga fikk de tatt røntgen og kontrast røntgen....tilsammen ble det 3 runder på røntgen avd.

De måtte sette kontrasten igjennom sonde i nesa hennes og det ble en kamp for henne stakkar...3 sykepleiere holdt henne nede og den fjerde satte inn sonden....snuppa kastet opp masse av dette også...

Vi hadde så vondt av vår tapre lille frøken.

Kontrastrøntgen viser imidlertidig ikke noe tegn til tarmslyng.....så hva er det da...mage virus er også utelukket nå.

Linnea og jeg har prøvd å kose oss sammen i helga helt alene...det er veldig rar situasjon å være splittet sånn og jeg er jo ikke vant til å være hjemme når hun er innlagt heller...men vi har kosa oss så godt vi har kunnet.

Vi dro inn til sykehuset i ettermiddag og frøkna fikk smerter mens vi var der og kastet opp igjen.

I morgen blir det mere svar på hva som skjer videre....jeg skal overta så Roger kommer seg på jobb.

Så vi er i en meget frustrerende situasjon her akkurat nå....søren altså at det altid må være noe.....

Snuppa føler seg bedre :-)

Dag 3: Natt til i dag var også en urolig natt for oss....maskiner som kranglet og pep støtt og stadig...det gikk vel ikke en time uten at jeg måtte opp å ringe etter sykepleier..:-( Det blir det ikke mye god søvn av...i tillegg måtte snuppa ha medesin i natt og det var ikke stas...men ellers så sov hun godt.

Hun ble vekket av at de skulle ha blodprøve av henne...men det gikk fint selv om det var litt kjiip måte og våkne på.

Jeg merket med en gang at frøkna var i bedre form....hun hadde smilet på lur og var litt skravlete...:-) Vi gikk til frokost og jeg fikk henne til å drikke litt og til og med smake litt på mat..det ble ikke mye men en smak er bedre enn ingenting.

Hun har vært i godt humør i hele dag og lagt seg til i senga når hun var sliten.Hun har drukket en god porsjon til sammen i dag....nok til at vi faktisk slipper drypp i natt....JIPPI:-)

Det har altså vært et stort skritt i riktig retning i dag,dvs et stort skritt nærmere hjem:-)

Dag 2

Natten var preget av oppkast og at hun generelt var urolig.Jeg kom inn til henne i 05.30 tida og da kastet hun opp igjen.De sluttet med morfin og gikk over til Petedin i tillegg byttet de over til et annet kvalmestillende.

Det hjalp utover dagen og hun fikk komme inn på rommet mitt :-)

Hun har sovet og kastet opp flere ganger i dag og i kveld,men er roligere i kroppen.Så jeg føler hun får god smertelindring.

Vi har prøvd å tilby henne drikke og is,men hun vil ikke ha noe....vi prøver

igjen i morgen.

Klovnen Knut var her i dag og det var morro,Caitlin lo ikke men jeg tror hun kosa seg....hun klapp og vinka til han etterpå så det var nok morro.

Det er temmelig tomt her på avdelingen nå....merker at det er langhelg.

Det er deilig,da blir det litt ro og fred,ellers er det jo ganske hektisk her.

Tid for å krype under dyna for i dag...håper på en bedre dag i morgen...klem

Caitlin ble operert i dag

Så ble det operasjon siste uka i April...Hun ble lagt inn i går og både Roger og jeg ble med innover.Etter alle prøver og undersøkelser dro vi til byen og kosa oss.Vi spiste middag på Fridays og snuppa jogget seg deretter nedover karl johan og stoppet på veien for å danse etter musikk i gatene...Så dro vi på litt shopping på Oslo city og deretter var det tilbake på riksen.

Da var det litt klargjøring for morgendagen og et deilig bad før det var natti natt...hun sovnet vel i 23.30 tiden....gjeeeeesppp...

Hun våknet ca kl 06 ....veldig trasig siden hun sto som nr 2 og det betød laaaang fastetid.Men det gikk greit,tror barn mange ganger forstår mer enn man tror.

Vi gikk ned til operasjonstuen i 11 tida og ble kallt tilbake til oppvåkningen i 14 tida..

Operasjonen ble mer skånsom en tidligere antatt...de har ikke flyttet colostomien men beholdt plasseringen.De har bygget opp arrvevet innenfra....(veldig kort fortalt..) Dermed håper vi at magen vil bli flatere i det område som igjen gjør at det skal bli lettere og bandasjere..

Hun har i ettermiddag og kveld kastet opp og vært veldig urolig...

Til tross for morfin og andre medesiner er hun veldig urolig....så vi vet ikke helt hva som plager henne helt.

Mulig en lege skal se på henne i natt.

Nå skal jeg sove noen timer før de kanskje henter meg....natti natt.

En liten skildring

Jeg står på badet å klipper til stomiutstyr,greit å ha gjort det i forkant så blir stellet lettere neste gang.Linnea Marie og Caitlin Isabella sover godt i hver sin seng...Mine to små herlige engler.

Jeg legger utstyret på plass under vasken og fyller opp med mesoft og bleier.
Daglige rutiner som er blitt vante rutiner i en hvilken som helst familie...bare litt annerledes.

Det er uvirkelig å tenke tilbake på disse 2 snart 3 årene som har gått...
Mange bilder dukker opp i det tankene begynner å løpe...det kniper i magen og jeg føler det knyter seg til langt inn i ryggen...Cailtin skal nok en gang opereres...for 7 gang...

Det begynner å dryppe inn litt om litt at vi har nok en tøff tid foran oss.
Lille fighteren vår må igjennom nok en bøy på veien for en bedre livskvalitet.
Det føles så urettferdig og jeg kjenner meg usikker og redd....
redd for at hun skal bli like dårlig som sist og for at det skal bli mislykket denne gangen også.Vi har jo ingen garantier...

Jeg lister meg inn på rommet og lar døra stå på gløtt så jeg får litt lys.
Caitlin puster tungt,sutten i munn og kosekluten i armkroken.
Jeg står å beundrer henne en stund,så uskyldig og så forsvarsløs..
Hun ligger naken i senga,det er det beste hun vet,bare i bleia
Da slår det meg som det slår alle andre stadig vekk....hvordan kan det være så mye med henne...hun er jo så frisk og fin...
Ufattelig vanskelig å forstå,ja helt klart selv for oss er det så uvirkelig til tider at jeg føler jeg står ved siden av meg selv...

Caitlin snorker og sover godt i den trygge senga si,snart skal hun nok en gang flytte inn på riksen.....
Lurer på hvor mange mnd vi har bodd der tilsammen nå....vårt andre hjem..
Må jo le med tanke på at Caitlin føler seg så godt som hjemme der....
hun vet akkurat hvor isen til avd ligger...ikke minst Narvesen.

Jeg legger dyna godt rundt henne og stryker hånda mi over den herlige lille babyen min.
For babyen min kommer hun nok til å være lengre enn hun selv vil...
vi har jo så mye å ta igjen....

Klem fra Mamma :-)

Update :-)

Hei og hopp.....sitter akkurat nå i 16 etg på raddison SAS Plaza hotel og skriver blogg...:-) Helt alene uten mann og barn....skal inrømme at det er deilig en gang iblant :-) Litt alenetid til å samle noen tanker innimellom..

Er på en stor konferanse som heter "Sammentreffet " Et møte hvor foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne møter helsdirektoratene,nav,omsorgstjensten etc etc.

Utrolig givende har det vært i dag og jeg ser frem til i morgen.Vi er 350 påmeldte på denne konferansen.

Vi var på riksen i forrige uke for nye utredninger av Caitlin Isabella....det gikk ikke helt som vi håpet...

Ryggen er heldigvis stabil og det ser bra ut....men denne legen sa at vi måtte nok ta høyde for en ny operasjon senere....Det viser seg nemlig at ryggmargen aldri har blitt løsnet....den er bare løsnet litt....den sitter fortsatt fast i nervene til bein og blære....Hadde de løsnet den helt så hadde hun blitt lam....:-( Men hvis alt vokser seg fint til og hennes ryggmarg tøyer seg med hennes vekst så krysser vi fingrene for at alt vil gå helt fint :-)

Jeg har jo prøvd alt jeg har kunnet til å sette meg inn i denne diagnosen,så jeg må ha misforstått veldig mye tydeligvis...det er ikke lett å forstå....mye å sette seg inn i.Jeg har vel bare klamret meg til det positive og kommet med min egen konklusjon...

Så skulle vi snakke om colostomien....da legene så den,var de ikke i tvil om at den skaper mye vankligheter for henne fremover....den er alt for lav og i tillegg er den trangere enn før....Hun har ikke hatt noe anfall å snakke om,men det har vært reaksjoner hvor hun tar seg til magen....

(nå må jeg legge meg...forts i morgen...gjesppppp....

Så gikk det noen dager før jeg fikk fortsatt....jeg er hjemme igjen etter en veldig bra konferanse :-)

Tilbake til colostomien...Legene ser ingen annen løsning enn at den bør legges inn og at de nå legger en ny lengre opp på magen...dvs en ny stor operasjon på lillemor....

Vi har tenkt på dette over en uke nå,klarte ikke å si ja til dette med en gang...måtte ta det inn litt og tenke over dette.Det hadde vært mye lettere hvis de kunne love at det blir bra denne gangen...men det kan de selvsagt ikke love....Så i går ringte jeg til riksen å sa vi må bare følge dems anbefalinger til det beste for Cailtin.Vi håper nå vi kan få det unnagjort i de siste ukene i april...hadde vært fint om vi kan få en deilig sommer i år.

Blæra ser stabil ut foreløpig og vi har nå startet pottetrening med et sterkt håp at hun skal klare det :-)

Vel,det var litt om vår lille familie situasjon for øyeblikket....

Ha en deilig påske :-)

Noe å tenke over for oss alle :-)

Gi meg ros - si at jeg er flink.

Gi meg oppmuntring, slik at jeg kan.
Bare at noe er vanskelig og tar tid å lære.

Gi meg troen på mitt selvbilde.

Gi meg tro på en egenverdi jeg kan leve med.

Vær der for meg når jeg krever lærdom og jeg trasser for å finne grenser. Vær tålmodig og vis meg grensen når jeg tråkker over.

Ikke straff meg for feil jeg ikke vet om,

men fortell meg hva som er rett.

Jeg tror på DEG, du er mitt forbilde.

Gjør slik du vil jeg skal lære.

Vær min leder og vær deg selv. Lær meg at det er lov å le,

at det er lov å gråte, at det er lov å bli sint.

Gjør det du - så tørr jeg og. Le til meg - sammen med meg.

Men ikke av meg. Er du sint på meg så forklar meg hvorfor.

Gråter du så vil jeg trøste deg. Men ikke gi meg skylden for dine tårer.

Det kan jeg ikke forsvare meg mot.

IKKE GÅ FRA MEG om kvelden når jeg trenger deg.

Gi meg trygghet til å sovne alene, og ta deg tid til å høre en vond drøm. FORTELL MEG AT DU ER GLAD I MEG,

og alltid passer på meg.

Hold dine løfter, så lærer jeg å holde mine.

Vær stolt av meg når jeg forteller deg om feil jeg har begått.

Så lærer du meg ærlighet og fortrolighet.

Trøst og blås når jeg har slått meg på kneet.

Ikke prøv å lære meg at det er farlig å klatre i trær og så si:

Hva var det jeg sa?

Ikke straff meg med en avvisende rygg når jeg prøver å utforske min radius. Vær der for meg og hjelp meg å utforske.

Jeg er trygg på deg. Ikke få meg til å gjøre ting du ikke selv vil.

Ikke gi meg dårlig samvittighet for å ha såret noen.

Jeg sårer ingen med vilje. Jeg har ennå ikke lært hvordan man gjør det.

Ikke snakk om mine uferdigheter til andre. Jeg stoler på deg.

Det er mye jeg ikke kan.

Men du vil lære meg alt du kan og lede meg på rett vei, slik at jeg kan få lærdom og kunnskap du ikke kan gi meg.

Vær der for meg alltids når jeg trenger deg,

da lærer du meg trygghet og tillit og med det kan jeg klare alt.

Det snør og snør....

Vi har vinterferie og vi har iallefall nok av snø i år.....det er litt slit med all den snøen men når det er sagt er det jammen meg morro også.

Jeg får endelig ake med jentene igjen og det er så morro;-)

Vi har laga islykter og alt som hører med...dvs snømann blir laga i kveld siden snøen ikke har vært kram før nå:-)

Linnea valgte å være hjemme denne vinterferien så hun har kosa seg med sine veldig kuule foreldre....Cailtlin har hatt noen dager på barnehagen :-)

Kontrollen på riksen med Caitlin gikk fint,vi tar tiden til hjelp å ser om vi kan få det til å fungere med forskjellig utstyr.

Stomien forandrer seg litt så det er en utfordring....men det kan gå fint :-)

Det er nå 5 uker siden operasjonen og de sier det tar ca 3 mnd før alt er grodd seg til ordentlig...det blir spennende å se om hun vil fortsette å ha det bra.....i går fikk hun nemlig et lite anfall igjen...satte seg på huk og tok seg til magen.....jeg krysser fingrene for at det var falsk alarm.

23 mars har Caitlin fått innleggelse på nevrokirugisk avd.Da skal hun ta ny MR av ryggen....det blir nervepirrende....men jeg har en god følelse når det gjelder ryggen.

Forrige helg var jeg i Bodø på styremøte i NFA...det var like koselig som vanlig :-) Vi bodde på en gammel gjestegård som heter "Skagen gaard".Det ble servert veldig god mat og det var en helt spesiell atmosfære å være der.

En fin opplevelse samtidig som vi fikk gjort det som trengs på styremøte.

Det blir et spennende år i år har jeg en følelse av...

30 -31 mars skal jeg på konferanse i oslo....oslo plaza nærmere bestemt:-)

Det blir spennende...en konferanse som sikter seg inn på samarbeid med foreldre til barn med funksjonshemninger og det offentlige.

Ellers er jeg invitert til å fortelle vår historie på Sunnås sykehus om hva Caitlins diagnose innebærer og hvordan det er å være foreldre/søsken oppi alt sammen.I tillegg har jeg en del kontakt med mødre og fedre rundt i verden som har barn med V.A.C.T.E.R.L

Det er jo ikke akkurat så veldig mange av oss der ute...det blir født ca 1 barn av 1oo ooo med diagnosen.

Det hadde vært supert om vi kunne fått til et treff på landsbasis eller internationalt for å samles en gang iblant,knytte kontakter.

Vel,det var litt for denne gang,i morgen blir jeg jammen meg 34 år....ikke til å tru....så lenge rynkene uteblir er det greit :-))

Allerede februar...

Så var vi allerede over i februar...need I say more..:-)

Caitlin har MYE bedre dager,hun er så mye mere glad og sprudlende om dagen.Ikke vanskelig å forstå at magen hennes har plaget henne før operasjonen.Stellet er fortsatt krevende men vi har det foreløpig under kontroll.Vi skal inn på riksen igjen 9 februar for en vurdering.

Cailtin er oppunder taket på barnehagen og er tydelig veldig glad for å komme i daglig rutine igjen:-)

Linnea blir flinkere og flinkere til å lese...det er så morro:-)

Hun er veldig flink med leksene...jeg er så stolt av henne:-)

Ellers har vi besemt oss for å skaffe oss en liten dvergdachs til vår lille familie....har fallt så for den typen hund og tror det ville være en positiv og koselig familie greie:-)Vi har ikke sagt noe til barna ennå....bedre at vi gjør det rett før vi henter den...da blir ikke vente tiden så lang.

Dette er helt hemmelig for dem altså....hysjjjj:-))

Til helga reiser Roger på seminar til Danmark....da blir det bare oss jentene her hjemme...det blir kos det da....endelig noen snorkfrie netter...hahaha...sorry Roger :-))

Men neste helg der igjen er det min tur,da skal jeg på styremøte i Bodø hele helga :-))Det blir kos.

Ciao

Nok en operasjon for Caitlin

12 januar ringte de ifra riksen og lurte på om vi kunne komme dagen etter for å vurdere nok en gang stomien...Caitlin og jeg dro innover og revidering av stomien ble avgjort og hun ble operert på onsdagen etter.

Hun hadde et døgn med oppkast og litt vondt men hun klarte seg bra.

Stomien viste seg å være for trang 2 steder,ikke rart snuppa har hatt det vondt....

Hun kom seg ganske raskt denne gangen,etter bare 4 dager var hun på beina og fløy rundt i korridorene ...:-)

Linnea og jeg hadde lenge planlagt jentetur til Oslo,vi hadde bestilt hotell og disney on ice (prinsesser).

Roger og Linnea kom på riksen på fredag og overnattet i brakkene bak sykehuset.På lørdag dro Linnea og jeg på shopping i Oslo og kosa oss :-)

Så kosa vi oss på hotellet før vi dro til Spectrum for å se på is showet.

Det var virkelig en opplevelse...kjempefint..:-)

Vi dro på Egon å spiste etter det og da begynte det å bli ganske seint.

Linnea begynte å vise mere og mere at hun ikke var i form.

I løpet av natten ble hun syk og dagen etter fikk vi ikke være på barnekirurgisk da vi kunne være smittebærere.
Dermed kosa vi litt på pappa og Cailtin før vi satte kursen hjemover.

Det var tungt å reise fra dem der,det er første gang jeg ikke ble hos henne på sykehuset.

Heldigvis dro jeg da,for på kvelden ble også jeg syk....Så Linnea og jeg trøstet hverandre.....

Caitlin og Roger kom hjem fredag 23 januar og vi har nok en gang fått litt utfordringer,stomien er veldig lav og er dermed vanskelig å bandasjere.Men vi får prøve oss litt frem og håpe på det beste...

I morgen prøver hun seg litt i barnehagen tenker jeg....skal bli godt for henne å komme tilbake til gjengen :-)

Roger fikk seg "ny" bil her for noen uker siden også...endelig en bil som ser litt fin ut ...blå og greier...ikke minst en toyota :-)

Han er veldig fornøyd med den :-)

Godt nytt år

Så var vi kommet i gang med et nytt år.

Nytt år nye muligheter og nye utfordringer.

Vi håper dette året vil bli et flott år med masse spennende positive opplevelser.

Desember var en koselig tid med julekalender og blåfjell:-)

Linnea gledet seg veldig til pakkekalenderen hver dag,herlig å se spenningen i øynene hver dag....tar meg tilbake til den tiden jeg selv var liten:-)

Caitlin fikk sjokoladekalender men i løpet av dette året skal jeg få brodert en kalender til henne også:-)

Vi valgte å feire julen alene i år,

det var jammen godt siden vi ble syke alle sammen.

Caitlin hanglet litt 22 etter hun kom fra b.hagen så startet jeg med vondt i halsen på 23 og det slo ut skikkelig på selve julaften...

jeg lå på sofaen fra 18 til 22.30 og frøys under teppe....

Senere følte Roger og Linnea seg dårlig også og dermed hanglet vi oss igjennom romjulen....sukk.

Men vi har gjort det beste ut av det alikevel.

Nyttårsaften feiret vi hos min bror med familie.

Stomien til snuppa har gitt oss store utfordringer i desember.

Vi måtte over på et helt annet utstyr,

da den har forandret seg den siste mnd.

Så nå venter vi på telefon ifra riksen denne uka i forhold til hva vi skal evnt gjøre med den.

Det er iallefall tydelig at noe ikke er som det skal med denne stomien.

I dag startet skolen og barnehagen opp igjen,skal bli deilig å få litt faste rutiner igjen.

Linnea har vært sammen med oss utover kvelden i hele jula,det ble derfor en stor overgang for henne i går da hun måtte legge seg tidligere.

Caitlin var heller ikke så klar for barnehagen i dag men det går seg til.

Jentene har iallefall fått vært mye sammen,selvom det har vært slitsomt til tider for begge to så har de nok hatt godt av å få knyttet mere på søskenbåndene...:-)

Linnea tok selv initiativ til å legge Caitlin her en kveld,leste bok,sang og la henne til sengs...det var stor stas og hun var så flink....

Caitlin begynte til og med å klappe og sa "BRA"..jeg holdte på å le meg skakk...:-)))

Linnea syns selvsagt det er morro at lillesøster lærer ting av henne....

det er ikke alltid så bra...så her om dagen kom den lille tunga til Caitlin ut i det hun ble skikkelig sur for ett eller annet...og da kom det stolt fra Linnea....:Det har hun lært av meg:-)))

Vel,det var litt om det siste som har skjedd her hos oss.

Skal prøve å være flinkere til å skrive fremover nå :-)