søndag 12. desember 2010

En engel




-Du er en liten engel
så lys og fager.
Omkranset av skytsengler
på vanskelige dager.

-De er der når solen skinner
og når regnet faller.
Når dagene er lyse
og når tordenet raller.

-De gir deg styrken du trenger
når du trenger mer.
For at du er sterk og tapper,
er noe vi alle ser.

-Englene du har fått
passer på deg lille venn.
Måtte de hjelpe oss å forstå
smått om senn.

-Du har mye å läre oss
lille hjerte.
Om styrke og mot,
om glede og smerte.

-Husk at de er rundt deg
og holder deg trygt
Når du kjemper din kamp
mot det som er stygt.

-For du er vakker
vår lille venn...
Og det vil vi fortsette å se
igjen og igjen.

Du har usynlige små vinger
som gir deg styrke og passer på.
Og englene rundt deg
blir for alltid der, akkurat som nå.


Vi ber om at alt den vonde forsvinner
og at godheten vinner....

<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3

mandag 6. desember 2010

Desember og tilbake på Riksen


Hei alle sammen,er så lei meg for at jeg ikke har fått fulgt opp denne bloggen på så lenge...mye har skjedd og mye skjer..

For og ta litt fra mitt siste innlegg så har vi observert alle symptomer snuppa har hatt med henhold til ryggen..det ble bare verre i høst og det ble besluttet i forrige uke å gjøre en ny operasjon av ryggen.
Det var en tøff avgjørelse da vi følte at våre observasjoner var det som fikk det til å gå mot en ny operasjon.
Da legen kom å fortalte etter operasjonen at det hadde vært riktig å gå inn å løsne på nervene var jeg så lettet at jeg kastet meg rundt halsen hans og ga han en klem.
Det var så fantastisk deilig å få det bekreftet.
Nå håper vi bare på at de rette nervene er løsnet da han ikke kunne løsne på alt som var stramt..det kunne nemlig være til skade for bena hennes.
Vi må krysse fingrene for at alt blir bra nå.

Så akkurat nå er vi på riksen og dette er Caitlin sin tiende store operasjon.
Hun har klart seg utrolig bra synes jeg,hadde trodd det ville bli en større utfordring å få henne til å ligge rolig i sengen med hodet nedover i 15 grader.
Slik har hun ligget siden operasjonen på torsdag så det blir 5 dager..hadde det ikke vært for at de mistenkte at hun kanskje lakk spinalvæske i dag så kunne hun hatt fått justert opp sengen til vanrett stilling i dag...Men vi håper på det i morgen.
Ettertida vil også bli en utfordring..hun får ikke sitte eller bøye seg på 6 uker etter operasjonen.Det blir nok ikke alltid like lett..Men det må gå på et vis.
I morgen gleder vi oss masse...da blir det konsert med Tommy Fredvang fra x-faktor og senere på kvelden er det konsert med Rikshospitalets eget kor.
Onsdag er det duket for julelunch på avd..så det er litt å se frem til...da går tida litt raskere også :-)

Litt update utenom sykehus er at vi har fått en liten hund..Han heter Funky og er en Silky yorkshire terrier.Vi hentet han i mai og han er blitt en del av familien.
Han er verdens søteste glad gutt.Vi er så glad i han.

Linnea har begynt på Nilles dansestudio igjen og har akkurat danset 3 kvelder på Bølgen med forestillingen "Tid".Det var stor stas :-)
Jeg vurderer å begynne på voksen partiet snart faktisk..ser ut som de har det morro ;-)

Vel nå roper den gode plankehaugen av en seng jeg har fått her på riksen...det er kjiiipe senger altså...kan telle plankene jeg ligger på...
Men når det er sagt skal de ha skryt for endelig å ha fått et skikkelig sted for foreldre til syke barn på riksen.
Brakke helvete er borte og vi har fått flotte rom som er nesten som et hotell rom.
ENDELIG et godt overnattings tilbud til alle foreldre som er avhengig av en god natt søvn for å kunne ha energi til å være der for barna sine.BRA JOBBA Rikshospitalet <3

God natt fra oss jentene i Oslo...

søndag 4. april 2010

April og påskeferie:-)

Sola skinner ute og alt tyder på at det skal bli en herlig palmesøndag.Caitlin og jeg koser oss under teppe i sofaen mens Roger og Linnea sover ennå.Deilig med litt late dager :-)
I dag har vi tenkt oss ut i det flotte påskeværet som endelig kom:-) det har jo ikke vært mye å skryte av til nå akkurat.
I går ble det deilig sol så vi startet med litt hagearbeid og det var deilig å få raska litt i løvet :-)
I dag har vi tenkt å fortsette med det og i tillegg begynne på ei trehytte til jentene i skogen bak huset.Linnea har allerede bestemt at huset skal være rosa og lilla:-)

Vi har fått litt mer kontroll på stellet til Cailtin om dagen,men det er en krevende oppgave med urostomi i forhold til colostomi..i tillegg til at de ligger så nær hverandre...
Men vi har dyktig stomisykepleier her i Larvik og på riksen til å finne løsninger på veien så vi skal få til en god løsning på sikt.

Roger og jeg var inne på riksen for å diskutere ryggen til Cailtin på tirsdag.
Vi snakket med en annen lege som var ganske klar på at det nok var snakk om ny tjoring av ryggen med symptomene vi la frem og i forhold til tiden siden sist operasjon.
Det går visst ca 3 år mellom hver operasjon for de som har problem med re-tjoring.
Så vi fortsetter med observasjon og loggføring av henne på dette og skal til ny vurdering muligens også ny MR av ryggen i mai.
Jeg sendte også MR bildene til en nevrokirurg i Holland på det sykehuset jeg var på konferanse i januar.
Han mener og se tjoringen et sted i ryggen på bildene...og anbefaler også operasjon hvis symptomene blir fler og hyppigere.
Så da får vi se hvor dette bærer hen...krysser fortsatt fingrene for at det blir bare borte...

Linnea Marie begynner å bli så stor jente nå...hjelpes snart 8 år....sukk.
Det er helt rart å tenke på hvor fort disse årene har gått.
Vi var hos noen venner forrige helg hvor hun satt å lekte med en som er like gammel...
Husker så godt de satt å lekte som 2 åringer...hmmm.
Vel,det er bare å holde fast ved dem så lenge vi kan...plutselig så er de ute av huset...

Ha en nydelig palmesøndag.

lørdag 20. februar 2010

Hjemme igjen :-)


Wooooshh....så gikk det noen dager siden sist.

Caitlin ble bedre torsdag 11 februar og hadde en hel fin dag uten for mye vondt.Hun fikk i seg bra med mat og drikke nok til at legene følte vi kunne tenke på hjemreise.
Jeg dro hjem tirsdag 9 til Linnea og til Trondheim på styremøte i NFA denne torsdagen.
Så på fredag kom Caitlin og Roger hjem til Linnea.Det ble stormende jubel kan du si...
Linnea visste ingenting så hun ble så glad at hun gråt store krokodille tårer :-)

Det var litt lettere å gjennomføre styremøte i Trondheim også når hun hadde det så mye bedre.
Stelle situasjonen er ganske krevende om dagen og det blir mange timer på badet.
Men det tar alltid litt tid å finne utstyr osv så det skal nok bli bedre etterhvert.
Caitlin er veldig lettet og glad for å være hjemme igjen,men humøret er opp og ned så hun tar nok litt fort til tårene.Men det skulle bare mangle om ikke det skulle være sånn..
Det viser seg i etterkant av operasjonen at hun fremdeles tar seg til benet bl.a og ifølge nevrokirurgen som jeg snakket med i går så har de diskutert seg imellom på avd at våre tilbakemeldinger tyder på at det er riktig å gå for ryggoperasjon likevel.
Vi loggfører nå hver dag frem til vi skal i nytt møte med dem 1 mars....
Vi håper og ber om at det ikke vil bli flere tegn på dette de neste dagene...at det plutselig bare blir borte...
Orker egentlig ikke å skrive mer om det...

Ellers så nærmer det seg veldig fort min 35 års dag...kan det egentlig stemme da ?????
Det må være 25...hehehe...
Jaja...det får gå så lenge en føler seg ung til sinns :-))

Snøen fyker ned om dagen og det er svære fonner ute...helt vilt faktisk.
Det er minst en meter på taket til nabon..skikkelig snøfonn..
Vel,det var en liten update..God helg

mandag 8. februar 2010

Det har vært en tøff helg for lillemor




Helgen har vært slitsom for snuppa...natt til lørdag var preget av brekninger og oppkast.Hun holdt det gående hele dagen med unntak av 1,5 times søvn på dagen...
Hun fikk kvalmestillende men ingenting hjalp..så ble det avgjort å gi henne en sonde i dormicum rus for å hjelpe til å få opp det hun brekker seg på..så ble vi enig om at hun skulle legges tilbake på intensiven/intermediær for overvåkning om natten,i tillegg så jeg kunne ta igjen litt søvn også..De la inn sonde og gav henne på toppen av dormicummen litt sovemedisin så hun skulle få sove godt etter denne fæle dagen...men tror du frøkna lar seg bli slått ut av alt dette da...hehehehe neida :-) Hun satt å så på grand prix med sykepleieren til kl var nesten 21..hehehehe..Hun tåler så mye..men hun hadde det iallefall bedre med all den beroliggende medisinen.

Mamma og pappa kom på besøk også denne dagen..det var deilig å være flere rundt snuppa når hun hadde det så ille.De la seg inn på scandic byporten i Oslo.Jeg ble med ned til sentrum når snuppa lå på intermediær så vi kunne ta en middag sammen på lørdagkveld...det var kos :-)
Ragne (stomisykepleier) passet godt på henne:-)

Søndag var lik som lørdag men dog med litt færre brekninger...men fortsatt ganske ille..Legen vår ville til slutt ha et røntgen bilde av magen for å utelukke noe annet feil i magen.
Men bildet så veldig fint ut.
Det var en lettelse å få vite.

Mandag i dag startet på samme måte og har vært preget av brekninger og oppkast...alt som kommer ned kommer opp innen ca 20 min.
Men vi fikk vært litt på lekerommet og vi trilla tur og så på musikkstund.
Det var stas med musikkstund :-)
Hun smilte seg igjennom hele sangstunden.
Hun ligger fortsatt på intermediær i natt.
Roger har kommet tilbake så i morgen er det jeg som skal hjem til Linnea .
Det skal bli godt å få se henne igjen etter disse 9 dagene.
Det var veldig kort fortalt...men nå er det natta.


fredag 5. februar 2010

En slitsom men også god dag :-)




Caitlin har hatt en røff natt til i dag...hun våknet opp i 4.30 tiden med voldsomme magesmerter..etter oppkast og nye doser med smertelindring sovnet hun igjen i 5.15 tiden.
Så våknet hun og kastet opp på ny kl 05.45....så var det nye medesiner kl 7...sovnet igjen..så var det blodprøver kl 8 da sto vi opp...Det ble en litt slunken nattesøvn kan man si.Jeg trodde hun skulle bli trøtt på dagen i dag men hun har vært veldig våken til tross for plagene..

Hun vil ikke spise noe og det lille hun evnt skulle få i seg det kommer opp igjen med en gang.
Magesmerter kommer støtvis og er ganske kraftig..så det er tøffe tak for ei lita snuppe...

Vi fkk besøk av Trine som er pedagogisk leder i barnehagen vår..det var så koselig.Alle barna hadde laget en fin tegning og tatt et fint bilde av alle sammen:-)
Det var stas for snuppa og hun fikk også et memory spill som hun synes var veldig gøy.

Snuppa virkelig lyste opp da hun fikk se Trine...men hun sa klart ifra til henne da...:jeg kan ikke bli med deg,jeg må være her på sykehuset...:-)

Senere på kvelden fikk jeg beskjed om å komme meg ut litt...Kirurgen på vakt her sa...kom deg ut i frisk luft hvis ikke går man jo crazy i disse korridorene...
Så etter "Doctors orders" gikk jeg meg en lengre tur...det var deilig.
Torill stomisykepleier passet på Caitlin imens jeg var ute en tur.
Caitlin hadde kastet opp 2 ganger på den lille halv timen jeg var ute.

Så kom Leif en god venn av oss plutselig på besøk,da hadde snuppa sovnet men vi fikk skravlet litt:-) Det var så kos med 2 besøk i dag...så jeg håper alle som er i Oslo og omegn av våre venner og bekjente tar en tur innom hvis dere er forbi :-))

I morgen kommer Mimmi og Besse :-))
Så krysser vi fingrene for en god natt...
natti natt


torsdag 4. februar 2010


Snøstormen har stoppet her i Oslo,det har vært en fin vinterdag ute i dag.
Avdelingen er ganske full her fortsatt...både nyfødte og litt større barn.
Caitlin har sovet godt natt til i dag...så hun så veldig pigg ut på morran i dag..
godt humør og tøysa litt innimellom.

Hun lå litt opp med ryggen så hun hadde oversikt...så kom legevisitten og Caitlin ropte : Doktor....kom hit...
Han var med på notene og det var stor stas og vise frem magen til ham...
Endelig litt "ekte" doktor lek... :-)
De synes hun så så bra ut at de ville fjerne mesteparten av det smertestillende og gå over kun til paracet.....

Hun ble så kjørt ut på rommet mitt og vi kryssa fingrene for at det skulle fortsette å være så bra...
Det tok bare en times tid før hun tar seg til magen og har vondt...ikke lenge etter begynner hun å kaste opp..

Hun fikk noen gode doser smertestillende og så sovnet hun...
Hun sov fra kl 16.30 til kl 19.30 det gjorde godt for henne...
Da måtte hun ha bandasjeskift på CVK og det gikk ganske greit...men så måtte hun svelge unna litt antibiotika...og det ville hun ikke ha...men hun var jo nødt til det...
Dermed endte det opp med oppkast og til sammen i dag har hun kastet opp 7 ganger...:-(Innimellom slaga er hun i ganske godt humør..og det er deilig...

Caitlin fikk snakket mye med Linnea Marie i dag også...det var så koselig å høre på de snakket sammen...Linnea sa at hun angret for gangene de hadde kranglet og at hun savnet henne sånn...
De sa veldig mye fint til hverandre...våre søte små engler..:-)

Musikk dama har vært hos oss i dag også...Roger reiste hjem i 17 tiden...så nå er det bare snuppa og jeg igjen her...

I morgen får vi besøk av Trine som er pedagogisk leder på barnehagen til snuppa...det blir nok stas tenker jeg :-)

På lørdag kommer mamma og pappa (mimmi og besse) Det blir også veldig koselig...
Vi gleder oss..
Nå sovner jeg mellom linjene her...så da er det på tide å finne senga...
God natt...

onsdag 3. februar 2010

Et døgn etter...







Natt til i dag våknet snuppa i 2.30 tida..de ringte fra intensiven og Caitlin ville ha mamman sin..
Jeg satt med henne til kl var 5.30 så sovnet hun igjen...Hun er veldig rolig men veldig engstelig for alt som gjøres med henne....hun spiller litt på nintendoen sin så tar hun litt pauser også spiller hun litt igjen..hun regulerer seg veldig bra selv.
Jeg gikk og la meg og var tilbake hos henne i 8 tida igjen...zzzzzz noe trøtt i dag ja..
4 venefloner ble fjernet og nå har hun bare CVK og sonde igjen..det ble litt tøfft å få av alt det så hun fikk litt beroliggende..hun blir veldig satt ut av at det styres for mye med henne.
I 10 tiden ble vi flyttet til intensiven på Barnekirurgisk avd.Merket på Caitlin at det var godt for henne...tilbake i vante omgivelser med kjente sykepleiere.

Hun fortsatte og være våken og vi fikk besøk av mange i dag fra sykehuset her...
Sosionomen vår,bup seksjonen,Line fra SSD Inger lill fra lekerommet og til slutt dagens høydepunkt dama som holder musikkstund på huset her...
Hun kom for å synge og spille bare for snuppa...det var stas..hun kommer en liten tur i morgen også.Det var godt for snuppa vår.

Caitlin sovnet i 16.30 tida og sov nesten til kl 19.30...da hun våknet kom hun borti nesa og klarte å dra ut hele sonden sin.....:-(((
Det var skikkelig kjedelig....nå får vi håpe hun kommer raskt igang med spisingen.
Ellers sovnet hun ganske raskt igjen i kveld og sover som en stein ennå...
Det var litt fra dagen derpå her i fra 4 etg på rikshospitalet...




tirsdag 2. februar 2010

Operasjonen er over...


Vi fikk noen timers søvn i natt,Caitlin var urolig i løpet av natten men det gikk ganske greit.
Kl 6 ble vi vekket,da måtte de foreta en tarmskylling på henne..
det gikk også ganske greit.
Så gikk vi til operasjons salen kl 07.45.

For første gang ville ikke Cailtin bli kjørt i senga si...hun ville være på armen min og hun klamret seg fast i meg.
Hun skjønte hva som var på gang pga de blå klærne jeg må ha på for å komme inn på operasjonsalen.

De gav henne noen nesedråper som skulle gjøre henne sløv...men ikke denne jenta nei...
Dermed ble det kamp for å få satt veneflon..de stakk 3 ganger i foten før de fant ei vene som holdt.
Så satte de sovemedesin og hun var klar for operasjon..

Vi tok oss en lengre tur vekk fra sykehuset og ned i byen...vi fikk beskjed om at det iallefall ville ta 3-4 timer men det var usikkert.
Vi dro ned til Oslo city for å slå ihjel tiden....vi dro opp til HM for å finne noen søte truser..
Hun har jo i dag sluttet med bleie...nå kan hun bare bruke truse fremover....jipppi:-)
Jeg fant noen fine truser med Dora bilder på...det blir nok stas.

Vi dro tilbake i 12 tida og ventet.....Legen vår kom inn til oss 13.15 og fortalte at de var ferdige.
De var godt fornøyd og de lot colostomien forbli på samme sted....fantastisk deilig....da blir det ikke så mye forandring for henne som først fryktet.
Operasjonen var veldig komplisert og vi er så glad det hele er over.
Hun ligger nå på Barneintensiven rett i nærheten av kirurgisk avd her i 4 etg
Hun har vært våken et par ganger i ca 5 min av gangen så sovner hun igjen.
Men det virker som hun får god medesinering denne gangen...
Vi håper morradagen går like fint og at hun sover seg igjennom mye...





mandag 1. februar 2010

Så er vi tilbake igjen....Caitlin skal operere for 9 ende gang...

Sitter i tussmørket på rom 44 barnekirurgisk avd..på rommet ligger en liten gutt på 4 mnd og hans far...lillegutt har nyre og urinveisproblemer.Så er det vår lille frøken som sover godt og som kl 8 i morgen tidlig skal igjennom sin 9 ende store operasjon.Hun blir vekket kl 6 for å skylle tarmen så hun er så ren som mulig før opersjon.I dag har hun kun spist suppe og is og drukket masse...en spesiell diett som heter brikker dietten.

Desember og januar har vært plagsomt for snuppa..det har ikke vært noe greit med dette suprapubiske kateteret...hun måtte til og med inn på riksen nyttårsaften for å operere inn et nytt da det andre ble infisert i stingene rundt...

Planen i morgen er å flytte colostomien til andre siden igjen for de ønsker å bruke den plassen der colostomien står i dag til urostomi.Så det blir en voldsom operasjon i morgen.
Hadde det ikke vært for at den colostomien måtte flyttes i sommer så hadde det ikke blitt fullt så mye nå...men sånn er det.

Det sitter langt inne for oss da ,vi har hatt så mye komplikasjoner med colostomien fra før og nå funker den endelig bra...så må de flytte den igjen.Ikke minst er det vanskelig å forstå at blæra bare takket for seg...men vi er glad det finnes hjelp...vi håper bare så inderlig at det går bra alt sammen denne gangen.

Jeg var på ARM konferanse i Holland forrige helg...Leger fra 15 forskjellige land deltok på konferansen.Det var veldig innteresant og jeg benyttet meg av å spørre en del leger i pausene om hva de ville gjort i vår situasjon.
Det var mange meninger og mange var også veldig innteresante...men til syvende og sist så føles det som om at i Cailtins tifelle så er riksens sitt forslag det mest riktige.
Vi må stole på dem og jeg håper de har en god dag i morgen.

Jeg må prøve å sove litt her...Roger har fått brakke plass så han er et stykke unna oss i natt...
jeg skal prøve å oppdaterer bloggen innimellom,....
Natti natt..