Nå har jeg nesten roa meg ned..

Det har tatt sin tid å lande etter denne runda på riksen...Mange tanker som kommer til når en kommer hjem.....hvorfor sa jeg ikke det,hvorfor gjorde jeg ikke sånn,hvorfor godtok jeg det osv...

Det er lett å si når en kommer hjem og en ser ting klarere....

Men den eneste trøsta jeg har er at jeg har enda mere erfaring til neste gang....jeg trodde nemlig jeg kunne det meste innenfor murene der borte.

Caitlin er i farta men sliter på stellebordet....hun vil ikke ha noe av stellet på magen.Hun freaker helt ut.Håper dette går seg til snart for det er tøft å måtte holde hun fast hver gang.

I dag har vi vært på barnehagen til snuppa,det kommer til å bli så godt for henne å begynne der.

Hun koser seg veldig blant andre barn og voksne:-) Vi er utrolig heldig som har fått assistent også.Hun er bare super og er til og med sykepleier/jordmor, så alt av stell vil dermed bli mye lettere for henne som har vært borti det før.En god følelse på det har både Roger og jeg.

Linnea er klar for skolen,hun er lei barnehagen samtidig som hun ikke vil slutte.

Det blir nok en stor overgang for henne og for oss.Spennende.Vi skal ut å kjøpe første skolesekken denne uka.Kommer til å lage en liten engelsk oppsumering under her for mine venner i Holland og USA....de er litt lei seg for å ikke ha norsk kunnskaper :-)

English summary:

Ok,finally I shall try to write some of my blogg in English.I will just write a fast summary of what is written.

Hopefully it is understandble:-)Here goes....

It has taken a while to get back in track after the weeks in hospital...there are so many thoughts of what I could of done or didnt do...and so forth.Caitlin is doing better now,but still has a problem with us cleaning her tummy.She is very traumatised about her tummy.

We went to a meeting at Caitlins kindergarden today,we look forward to her starting there....she has a great assistent as well so this will be all good.We are very fortunate to have gotten into this kindergarden.Great staff.

Linnea looks forward to start school,she is very ready:-) I am not though:-)

This week we will buy her first backpack :-)

Så var det helg...

Det er så deilig å være hjemme igjen,i dag har jeg vasket vårt nye bad og satt inn alt stæsjet vårt.

Det eneste som mangler nå er doen og tv.Det har blitt så flott.

Linnea ble med mimmi,besse og Sebastian på hytta i dag.Litt spontant bestemt,men det ble stor stas.Så nå blir det oppryddning her i helgen og litt vin i morgen kveld.

Caitlin har spist litt mere i dag og er i farta,hun var på helsestasjon om torsdagen og har gått ned ca 1 kg tilsammen.Vi må veie henne en gang i uka heretter.

Håper hun får tilbake apetitten sin igjen snart.

God helg :-)

Oppdatering...

Ei uke har gått allerede siden sist jeg skrev,det var så dårlig nettverk på rommet så det var umulig å komme igjennom.

Men her kommer en liten oppsummering.

Etter snuppa fikk sonde prøvde vi med sondemat på natta,det fungerte veldig dårlig og alt kom opp igjen....Neste strategi var da og la henne "sulte" hele dagen (altså ike gi henne noe væske gjennom sonden)Da fikk hun kun det hun fikk i seg selv.

På natten fylte vi på med væsketapet som var i løpet av dagen.

Vel,kort oppsumert hun spiste uansett dårlig og tar til seg litt mer når vi kommer oss ut av sykehuset.

Lørdag fikk vi besøk av mimmi og besse,vi dro til byn og så på vannfontener og spiste middag på aker brygge.Deilig å komme seg ut:-)Utrolig hvor mye mer jeg nøt det å komme ut å se alt sammen bare etter nesten 14 dager innenfor sykehusveggene.Caitlin kosa seg veldig :-)

Det var et veldig hyggelig besøk,synd at det gikk så fort...men det gjør det alltid.

På søndag dro vi også avgårde,denne gangen for å besøke våre gode naboer som også har lelighet i Oslo.Vi fikk se den flotte leiligheten og etterpå spiste vi middag på Big Horn.

Etter middagen mistenkte jeg at det var lekkasje i posen....noe som stemte....Så da var det rett i ilden og ta det første stomistellet på en trang do....Det var ikke særlig allright...Men jeg fikk lagt det på og tok et nytt stell når jeg kom tilbake på riksen.

Så kom mandagen og jeg håpet vi snart kunne få estimert når vi kunne tenke på hjemreisen.

Det sto på at snuppa fikk tisset i bleia.Så hele mandagen gikk hun uten å tømme kateteret og det gikk så fint.Snuppa tissa gode bleier og dermed ser det ut til at det er som før.....for en enorm lettelse....:-))

Utpå mandags ettermiddag kom det faktisk larviksfolk på riksen og jeg fikk overtalt dem til å bli med ned til oslo city for å shoppe litt,det var koselig :-)

På kvelden spleiset May Britt og jeg på en pizza fra Dolly Dimples....det var godt det :-)

Tirsdag var vi alle spente på om det ble hjemreise på oss....alt hadde gått fint med tissingen men så fikk jeg vite at det fortsatt hang på matinntaket.

Roger svirret rundt på biltema i sandefjord og aventet svar fra meg,kl ble vel 14.30 ca før de avgjorde det.Vi kunne reise hjem men måtte passe på å få i snuppa godt med væske og mat.

Under utskrivelses samtalen så fortalte jeg henne at jeg var veldig lei meg for at jeg måtte kjempe for smertelindringen til snuppa.Hun unnskyldte seg da først og fremst med at hun hadde tatt henne av morfin så tidlig.....en dag for tidlig...i tillegg var hun lei seg for hvordan hun hadde operert,hun hadde ønsket hun gikk for det som var planlagt likevel siden Caitlin ble så utrolig dårlig etterpå.Det er godt å høre en lege beklage seg og inrømme feil...men det hjelper jo ikke Cailtin noe som har hatt det unødvendig mye vondt...Jeg tok etterpå en prat med sjefen til sykepleierene.....uten å nevne navn fortalte jeg om alt som var blitt sagt og gjort.

Vi hadde en veldig fortrolig samtale og jeg vet nå hva jeg må gjøre neste gang....

Roger kom å henta oss og vi dro opp til mimmi og besse for å hente Linnea som ikke visste noenting :-) Det ble litt av en hjemkomst.Verdens lengste hardeste klem og tårevåte øyne....:-)

Det er litt omstilling å komme hjem siden jeg ikke har visst når det skulle bli.

Så etter 15 dager på riksen er vi endelig hjemme for denne gang...

Enda mere stikking..:-(

Torsdag 19 juni:Vel,så ble det enda mere vondt for snuppa da.Veneflonen på beinet ble fjernet i 16 tida...fordi hun ikke kunne gå på foten.Så fikk jeg henne til faktisk spise bittelitteranne,et større fremskritt en sist.Men vakthavende lege mente hun måtte få mere væske og ville da sette en veneflon.Men det ble jo motsatt av hva hennes lege ville,hun ville jo ha sonde så hun kunne få mat rett i magen.Men vakthavende lege beordret en veneflon så anestesilegen kom og etter 3 stikk ga hun seg da det ikke var noe vits i å plage henne noe mer.Så ble det sonde istedet .

For første gang på lenge måtte jeg da gå ut på gangen...hun har vært igjennom så mye på alle disse dagene og jeg orket rett og slett ikke se på at hun skulle plages ennå mer.

Men det var veldig vondt å stå på gangen ...føltes veldig feil av meg...

De måtte prøve 3 ganger før de fikk det til....hun kastet opp og var helt fra seg...

Men hun ble faktisk fort vant til den og matingen på natta gikk veldig fint.

Ett døgn på riksen.....

Caitlin våknet i 7 tida og vi ordnet oss for en ny dag.Jeg pyntet snuppa med kjole i dag for i dag måtte hun komme igang på beina sine.Først var det frokost,og da smakte faktisk Caitlin på litt mat,men da hun skulle svelge spyttet hun alt ut igjen....men alikevel et lite fremskritt at hun var villig til å putte litt mat i munnen.Så var det legevisitt og det viktige nå var å få henne opp å gå.Så ville forhåpentligvis ting begynne å løsne.Fikk da også vite at pga snuppas diagnoser så var det veldig lite som skulle til for å vippe over på feil side i forhold til å kunne tisse normalt...så dette blir nervepirrende dager....det må bare gå seg til.....

Så kom dagvakten på,denne gangen ble det Marianne som vi har hatt mye med siden vi havnet her.Hun foreslo at vi skulle pakke snuppa inn i litt pledd og rigge det til i vogna så vi kunne gå oss en tur...

Vi gikk da tur til et sted i nærheten hvor det var litt butikker....det jeg var på jakt etter da var mam flaske som hun er vant med hjemme.Vi shoppet litterann før vi vendte nesa tilbake til riksen....det var utrolig deilig å komme seg ut og bort litt.

Snuppa kosa seg også,alt gikk kjempefint.

Vi var borte ca 2 timer....til tross for at jeg fikk tak i mam flaske ville hun fortsatt ikke ha melk.

Hun har altså nesten ikke fått i seg noe i dag heller....ca 1 dl væske resten ble da intravenøst.

Da vi var tilbake på avdelingen ville stomisykepleieren se på stomien hennes.

Det ble en time med hyl og skrik for hun har fått helt panikk for alt med magen å gjøre.

Så ble stripsene fjernet og da så jeg hele operasjonssåret...

Men da jeg fikk se magen så fikk jeg se at navlen hennes ikke lenger var der...den var sunket ned i operasjonsåret.Jeg spurte legen vår om dette,for hun fortalte meg jo at de hadde snittet forbi navlen for å ta hensyn til denne...

Men hennes svar nå var at de ikke tok hensyn til navlen på så store operasjoner og at hvis hun ønsket seg en navle så kunne man få det ved en senere anledning....

Der og da tar man bare imot det som blir sagt,men etterpå tenker man igjennom hvor kynisk alt her inne er....Det er klart at det som er gjort er viktigere en en navle som bare er der....men det er måten ting blir sagt på,hun sa jo i utgangspunktet etter operasjonen at de hadde tatt hensyn til den.I tillegg har de jo hele tiden vært opptatt av at man skal se ut som alle andre mennesker i forhold til det ene og andre og navlen er jo noe som syns men det er liksom ikke så nøye....

Blir så frustrert og sint og lei meg på en gang til tider her inne....

Etter det var det middag og så tok snuppa seg en velfortjent lur...litt for lang kanskje...

Jeg vekket henne i 17 tida og da dro vi på lekerommet....hun lekte og kosa seg og hun kom seg veldig raskt på beina men var veldig skjelven på morran og litt utover,men på kvelden var hun i full gang.JEg sprang etter henne med intravenøsen...heheh...det ble dagens trim.

Da jeg skulle forsøke å legge henne var hun full av maur i rompa...og etter noen mislykka forsøk så merket jeg at hun var våt på armen.Da viste det seg at veneflonen var gått fyken...

Dermed ble den tatt ut og anestesilege tilkalt.Hun fikk dormicum og ble fin i farta....men det hjalp ikke så mye da det kom til stikkingen....hun ble veldig sinna...men dormicumen gjør at de ikke husker noe særlig så da får vi håpe det.Men legen satte veneflonen i bøyen oppe på foten....så hun fikk forbud om å gå.....det blir jo helt kræsj i forhold til kunne bruke beina og få ting igang....

Det tok tid for snuppa og roe seg etterpå og natten har vært urolig...jeg tror kanskje jeg har sovet 2 timer til sammen....gjesp....

kl 07 var det full lekkasje og nok et stomi og bandasjeskift måtte gjøres...

Det var hyl og skrik i 45 min....hun har ikke vondt hele denne tiden,men hun har rett og slett fått nok og det er hennes måte å protestere på..

Så var det frokost igjen og denne gangen trodde jeg hun hadde fått matlysten tilbake...hun tok en god bit brød med ost og kosa seg skikkelig....men så spyttet hun det ut igjen.

Fortvilende greier....

Nå sitter vi og venter på at hun skal få sonde igjennom nesa.

Da slipper hun veneflon og hun får mat rett i magen...i tillegg kan hun bruke beina...

Så får vi se hvordan dette går...

Ny narkose nytt inngrep

Bildet øverst er fra oppvåkningen

Midterste bilde er fra en telefonsamtale med mimmi
Nederste bilde er fra møte med riksens egen klovn Beate Kræsj Pling:-)

Det ble mere trøbbel med kateteret i dag,for tredje gang ble den lille blæra sprengt.
Legen vår ville da at hun skulle legge inn et suprapubisk kateter (kateter mellom magen).Det må da gjøres i narkose.Så da bar det nok en gang ned til operasjonstuen.
Det var over på under en time,håper dette skal fungere fort og at vi kan fjerne det så fort som mulig.Håper virkelig ikke dette blir noe langvarig greier.

Legen vår fortalte meg også i dag at de inrømmer at de fjernet morfin behandlingen 1 dag for tidlig....det er så urettferdig ovenfor Caitlin som måtte lide for dems feilbedømninger...jeg blir så sint.Jeg skal jammen meg si min mening om alt sammen før jeg reiser hjem.

Tidligere på dagen i dag trilla vi ned i 3 etg for å bli med på musikkstund.Snuppa storkosa seg den lille halvtimen det varte.Hun bare elsker musikk:-)

I kveld,etter snuppa hadde sovnet var jeg litt husmor her på riksen.
Jeg syntes det luktet så ille i foreldrekjøleskapet,så jeg tok meg en nærmere titt.....
Det var skikkelig ille....mugne pølser,gammel juice,størkna krem,gjæret fruktsalat,gammel ost,grønn og svart bagett....etc....jeg kastet alt og vasket kjøleskapet med sprit...
Etterpå ryddet jeg foreldrerommet og satt over oppvaskmaskinen.
De andre foreldrene her ble veldig fornøyd med meg....:-)
Etterpå hadde jeg en koselig prat med en far fra Finnmark,sist men ikke minst min nye room mate Maybritt fra Mysen.....sprø dame.....hihihi...vi kommer gjennom dagene med mye galgen humor.

Nå sitter jeg i senga og bør egentlig legge meg,er utrolig spent på om det blir noe fremskritt i morgen.Håper det,jeg vil hjem igjen....noen ganger føles det som og være i fengsel her....
Tenker så på Linnea som savner mamman sin og jeg savner jo henne også så mye.
Snakket med henne på tlf i dag,hun var bedt til mimmi og besse i morgen.....men hun kunne ikke dra dit for hun måtte jo være hjemme å vente på meg....jeg sa at det gikk fint for jeg kommer ikke hjem riktig ennå....men da svarte hun at det kunne jo hende men uansett måtte hun ligge på dyna og puta mi om natten.Skuller ønske jeg kunne gi henne en dag så hun kunne ha noe å forholde seg til....det er ikke noe allright i det hele tatt....

Vel,nå må jeg sove....god natt

Besøk av pappa og storesøster :-)

Lørdag var nok en dag med oppkast og brekninger,snuppa kom seg litt utover kvelden og vi fikk flere smil utover kvelden.Linnea og Roger kom utpå ettermiddagen og etter en stund her på riksen fikk vi sykepleierene til å passe Caitlin så vi kunne ta trikken og gå ut å spise middag.

Linnea syns det var stor stas å kjøre trikk,vi måtte til og med snike for trikke føreren tok ikke kort...:-)Ekstra spennende ble det :-)

Vi spiste på Egon og deretter var det tilbake til snupps.

Hun sov godt natt til søndag og var egentlig i god form til godt utpå ettermiddagen.

Så fikk vi besøk av Tante Vibeke og fetter Andreas,det var veldig koselig.Jeg ble bortskjemt med et flott armebånd til og med :-)

Etter en dupp var Caitlin ikke i slag,hun fikk nemlig fjernet kateteret tidligere på dagen og hun fikk jo ikke tisset.

Så utpå kvelden etter vi hadde vinket hadet til Linnea og Roger var hun helt utafor for blæra var da blitt ganske sprengt.Legen kom og fikk satt ny og da ble det tømt 250 ml.

Hun fikk både morfin og dormicum før det ble satt kateter og dermed var hun så i godt humør at hun ikke sovnet før i 01 tida....men da hadde hun det iallefall bra...:-)

I dag (mandag) har hun vært i ganske god form,men hvis hun blir tilbudt mat og drikke blir hun sint,kvalm og brekker seg.Så de tilsatte mere næring og fett i dryppet i dag.

Det ble også skiftet på stomien for første gang....Jeg holdt meg litt på avstand da jeg er litt dårlig på å se ferkse operasjonsår....Det var tøft å se den lille magen...stomien var fin og den var jeg forberedt på,men det å faktisk se at magen var blitt åpnet og sydd sammen var tøft.

Utover kvelden ble snuppa mer sutrete og etter barnetv kastet hun opp igjen..men rett etter hun var ferdig var hun veldig tilfreds,sikkert godt å få opp.

Så fikk vi besøk av Tante Trude,Onkel Roger og lille fetter Knut Ole.

Caitlin ble skjemt bort skikkelig,hun fikk kjole,tunika og thights.I tillegg fikk hun bok og pusle spill...stor stas..:-)Jeg fikk dame blader,veldig deilig og ha noe å lese på :-)

Sykepleieren kom så med en ny type kvalmestillende,og vips fikk vi ei veldig blid jente, så tok tante frem en bolle og det fikk snuppa veldig lyst på,så ENDELIG tok hun et par smuler med mat...og til og med litt saft drakk hun...:-)

Hun var så happy utover kvelden og det var herlig å se...hun tulla og tøysa.:-)

Nå håper jeg inderlig matlysten kommer tilbake og at alt annet begynner å fungere normalt igjen.

I kveld fikk jeg en ny romvennine som har en sønn som ble operert i dag og vi har sitti å skravla på foreldrerommet.Tok meg til og med et glass rødvin:-)

Ellers fikk snuppa en søt rosa bamse av Hilde og den er blitt kosa masse på:-)Tusen takk:-)

Nå har jeg store forhåpninger for morgendagen,ser frem imot å se store fremskritt på snupps i morgen.

God natt...

Tøffe tak for lillemor

Oppkast og brekninger har natten og dagen i dag vært preget av.Caitlin har fortsatt ikke drukket noe.Hun sover godt innimellom oppkastene men på det verste i dag brekte og kastet hun opp i nesten 1 time.Det er jo bare galle som kommer opp...stakkars lille snuppa mi,jeg føler meg så totalt hjelpesløs her.Hun er nå så slått ut at hun bare sitter i sin egen lille verden,vi får jo kontakt men hun er bare totalt utslitt.Det er jo så vondt å kaste opp som det er og i tillegg så er hun nyoperert i magen....:-(

Jeg håper virkelig dette roer seg nå så hun kan snart begynne å komme seg litt tilbake til seg selv igjen....Blodprøvene er etter forholda ganske vanlig,men hun har høyt blodtrykk.

Det er visst også å forvente etter en operasjon,det må bare følges opp.

Hun kommer til å være på intensiven i natt...

Avdelingen er tømt ganske bra til helgen...alle drar hjem.I morgen kommer Roger og Linnea på overnattingbesøk.Det skal bli godt å komme sammen.

Nok en operasjon er over...

Bildet på toppen var rett før vi gikk ned til operasjonen,bildet under er på oppvåkningen.

Etter litt over 3 timer var operasjonen til snuppa over.Det var tre seige timer....det tok ytterligere 30 min før jeg fikk komme til overvåkningen.Hun sov tungt da jeg kom og det tok vel en time før hun våknet til såvidt...men denne gangen ble det annerledes en alle de andre gangene....når hun våknet fikk hun liksom litt panikk og ble så redd i øynene sine.....hun klarte ikke å trekke pusten riktig...dermed ble hun blå og grå før de fikk henne tilbake...hun holdt på å svime av flere ganger...de måtte gi henne smertestillende hver gang for å roe henne ned.

Vi ble på oppvåkning/overvåkningen i 6 timer...

Kirurgene er fornøyd med operasjonen og fikk gjort det som måtte gjøres.

Det ble et langt snitt på den søte magen...det har nesten ikke sunket helt inn på meg ennå hvor omfattende denne operasjonen har vært.

På overvåkningen sa de at de syns det var en voldsom operasjon for et så litet barn...

Så vår lille engel kjemper seg nok en gang igjennom en tøff runde.

Natten tilbragte hun på intermediær avd og hun hadde sovet mesteparten av natten foruten at hun hadde kastet opp noen ganger.

Kl 13.30 i dag tok de henne av morfinen og gikk over til mildere smertestillende...det gikk ikke mange timene før hun begynte å utrykke at hun ikke hadde det godt...det endte med at hun kastet opp og hun ble satt tilbake på morfin i kveld.

Hun har høyt blodtrykk som nå følges nærmere...

Nå sover hun godt så jeg håper det vil vare natten igjennom.

Nå knyter det seg i magen....

I morgen drar vi innover til riksen,taxien kommer 7.45 i morgen å henter oss.

Jeg har begynt å pakke litt og må få gjort unna alt som skal gjøres ellers i dag.

Linnea og jeg hadde en fin samtale på brygga i går og hun er veldig klar på hva som skjer og hvorfor.Hun syns det er dumt at jeg skal reise fordi pappa er så streng på leggetida...hehehe...men nå har jeg tatt en liten prat med han også, så da blir det nok bra ;-)

Huff,det knyter seg skikkelig i magen nå og jeg må virkelig begynne å ta meg selv i nakken her...

Det er bare så vanskelig å fatte at det er så komplisert når vi ser hun løper rundt frisk og fin.

Hun er jo alles lille solstråle:-)

Onsdag er operasjonsdagen og jeg regner med hun er en av dem som blir operert først siden hun er så liten.Lurer på hvor mange timer det blir.....

Men nå må jeg tilbake til pakkingen...

Jeg fant enda et lite dikt til mine to snupper :-)

Lukk øynene kjære, og vær ikke lei. Mamma vil alltid være hos deg. Når du er våken, når du sover, når du tar dine første skritt jeg lover. Jeg skal kile deg så du ler, og ligger på ryggen og ber om mer. Jeg skal kysse dine kinn, dine ører og din nese, og tørke tårene vekk fra fjeset. Jeg er hos deg, dag og natt, mitt kjære barn, min lille skatt.

Om en uke er operasjonen over...

Nå nærmer det seg fort innleggelsen....skulle ønske det var i morgen,denne ventetiden er PYTON.Jeg har fortsatt ikke tatt innover meg den ene av disse operasjonene.Det kommer jeg nok heller ikke til å gjøre siden jeg er på samme sted som for flere uker tilbake...Jeg ser at det er til det beste for henne og er enig i at de skal gjøre det,men alikevel er det noe som absolutt ikke vil og aksepterer det som er bestemt.

Men jeg må nå skikkelig psyke meg opp til å være sterk for lillemor.

Hun trenger ikke en mor som er helt oppløst og trist.

Jeg har kost meg med jentene ute i det fine været vi har og de koser seg så på verandaen med badebasseng og vann i bøtter og spann.

Caitlin elsker å leke med vann og når hun sprader rundt aktiv til tusen,blid og fornøyd så er det vanskelig å forstå at alt hun skal nå er nødvendig.

Men vi vet jo at medesinene og alt det andre holder henne igang.

Det er nok riktig alt som er bestemt,jeg må bare bearbeide det litt mer....

Hun er en fighter og jeg er hennes største beundrer....

Linnea Marie er nå forberedt på at vi snart reiser bort en stund.Hun syns det er trist og dumt men jeg tror hun er inneforstått med hvorfor og at det er akseptert til en viss grad nå.

Roger blir hjemme med henne ,mimmi og besse hjelper til også.

Mulig de kommer innover i helgene,men vi må se ann formen til snuppa.

Alt skal nok gå fint...god natt

Stemningsbilder fra farris :-)

For ei herlig helg :-)

Denne helgen har vært nydelig med flott sommer vær.

En god start på juni.

Ungene har kost seg ute hele helgen.

Vi kjøpte et nytt basseng på verandaen og det ble veldig bra tempratur i det utover dagen.

Men boblebadet er jo alltid varmt så i dag tok Roger med seg jentene i jacussien .

Lørdagskvelden gikk Linnea og jeg ned til farris og la oss på brygga.

Farris lå helt stille og fiskene spratt både her og der.

Det er helt herlig der nede,skal bruke dette området mye i år.

Vi har en felles brygge med 5 andre naboer.Kjøpte ny i fjor...

Men båt har vi jo ennå ikke råd til så vi leier ut plassen vår foreløpig.

Skulle gjerne hatt det i år,regner ikke med det blir mulig og reise noe særlig bort i sommer siden snuppa snart skal opereres.

Men vi har jo hytta på gautefall også som vi må komme oss opp til i løpet av sommeren.

Noe skal vi nok finne på:-)

Ny uke står foran oss med masse fint vær håper jeg :-)