lørdag 21. februar 2009

Det snør og snør....




Vi har vinterferie og vi har iallefall nok av snø i år.....det er litt slit med all den snøen men når det er sagt er det jammen meg morro også.
Jeg får endelig ake med jentene igjen og det er så morro;-)
Vi har laga islykter og alt som hører med...dvs snømann blir laga i kveld siden snøen ikke har vært kram før nå:-)
Linnea valgte å være hjemme denne vinterferien så hun har kosa seg med sine veldig kuule foreldre....Cailtlin har hatt noen dager på barnehagen :-)

Kontrollen på riksen med Caitlin gikk fint,vi tar tiden til hjelp å ser om vi kan få det til å fungere med forskjellig utstyr.
Stomien forandrer seg litt så det er en utfordring....men det kan gå fint :-)
Det er nå 5 uker siden operasjonen og de sier det tar ca 3 mnd før alt er grodd seg til ordentlig...det blir spennende å se om hun vil fortsette å ha det bra.....i går fikk hun nemlig et lite anfall igjen...satte seg på huk og tok seg til magen.....jeg krysser fingrene for at det var falsk alarm.
23 mars har Caitlin fått innleggelse på nevrokirugisk avd.Da skal hun ta ny MR av ryggen....det blir nervepirrende....men jeg har en god følelse når det gjelder ryggen.

Forrige helg var jeg i Bodø på styremøte i NFA...det var like koselig som vanlig :-) Vi bodde på en gammel gjestegård som heter "Skagen gaard".Det ble servert veldig god mat og det var en helt spesiell atmosfære å være der.
En fin opplevelse samtidig som vi fikk gjort det som trengs på styremøte.

Det blir et spennende år i år har jeg en følelse av...
30 -31 mars skal jeg på konferanse i oslo....oslo plaza nærmere bestemt:-)
Det blir spennende...en konferanse som sikter seg inn på samarbeid med foreldre til barn med funksjonshemninger og det offentlige.

Ellers er jeg invitert til å fortelle vår historie på Sunnås sykehus om hva Caitlins diagnose innebærer og hvordan det er å være foreldre/søsken oppi alt sammen.I tillegg har jeg en del kontakt med mødre og fedre rundt i verden som har barn med V.A.C.T.E.R.L
Det er jo ikke akkurat så veldig mange av oss der ute...det blir født ca 1 barn av 1oo ooo med diagnosen.
Det hadde vært supert om vi kunne fått til et treff på landsbasis eller internationalt for å samles en gang iblant,knytte kontakter.

Vel,det var litt for denne gang,i morgen blir jeg jammen meg 34 år....ikke til å tru....så lenge rynkene uteblir er det greit :-))








Ingen kommentarer: